Myotubulär myopati

x-bunden och den ärvs via mamman. Via X:et.
En muskelsvag sjukdom som inte är så stor chans att överleva sitt första levnadsår...

Verkar inte vara nån annan?
Skönt, eller ja. Kanske inte skönt för jag hade velat höra någon annans upplevelse oxå.

Jag har inte förlorat min flicka i den sjukdom du skriver men förlorade min underbara älskade dotter i leversjukdom för 8 veckor sedan,vi väntade på levertransplantation men nådde aldrig dit...vill bara skicka en kram oss emellan och hoppas du känner att jag vethur smärtan känns för jag befinner mig mitt i den.
Många varma kramar till dig från mig

Det var ngn som skrev till mig i min inbox. Gossi (?)
Snälla hör utav dig igen.

Hej!

Jag har Myotubulär Myopati och har tyvärr mycket erfarenhet av sjukdomen och hur den kan påverka graviditeter och barn.

Hör gärna av dig igen om du vill prata

Gossi

Gossi jag vill gärna prata men inte helt öppet. Kan jag skicka ett mail?