Har du barn som har brist på tillväxthormon?

Hej!

Det låter ju helt underbart. Jag har en liten 2 åring som är 82 cm och vägen 10 kilo. Vi har gjort två mätningar av produktionen av hennes tillväxthormon. Första mätningen visade ett värde på 26, andra på 32. Vi har nu fått remiss till en endokrinläkare för att utreda vidare. Hur upptäckte ni att sonen hade brist?

Mvh C

Hej ! En dumfråga kanske men jag har så mycket tankar.
Är enäggs tvilling mamma åt Elsa,och våran saknade Ängel Alizia.
Alizia dog under ca halva graviditeten hade både ryggmärgs brock och bukbrock,
Elsa har alltid varit sjuk på alla vis o uttreds ännu värför hon ej går upp i vikt är trött har ont i kroppen o blir sjuk för ofta.
jag/vi har börjat undra varför hon hela tiden e svag har ont i benen(skålarna)vristerna kan ju inte bara vara växtvärk
får masera ofta o hon orkar sällan leke länge el gå har vagn ännu blir 4år i april hon skäms lite över detta men hon orkar ju inte så hon behöver sitta.
Nåt tips på annat?
min dotter väger 12,7kg o är över 96lång
massa utredningar görs men ändå ej.. det händer ej.. nu ska jag kolla om det missat nå prover el vad...
hon får aldig mår bra en längre tid...

Hej!

Kul att det blev några svar på den här tråden!

Till camand: Redan när han var 3 månader sa bvc-sköterskan att han kanske inte blir så lång. När han var 1 år fick han remiss till vanlig barnläkare som tog "de enkla testerna", som de kallade dem. Tror att det var gluten, sköldkörtel mm. Dessa visade ingenting. När han var 1,5 år fick han remiss till Tillväxtenheten på Östra i Göteborg (vi bor i Göteborg). De gjorde en utredning, som bl.a. innebar att de mätte inströmningen av tillväxthormon i blodet under 12 timmar (på natten). Han röntgades och fotograferades också. Röntgen görs för att avgöra åldern på skelettet. Barn med brist på tillväxthormon har ett skelett som är yngre än deras ålder! Det visade sig att min son hade mycket låg produktion av hormonet, nästan obefintligt. Så han kvalade direkt in för att få behandling! Nu får han en spruta om dagen tills han blir ca 18 år! Det går hur bra som helst med sprutorna, så det känns inte som något jobbigt alls.

Till emelita: Ingen aning om din dotter kan ha brist på tillväxthormon, men det låter ju som att hon är ganska liten. Vet att barn med denna brist kan vara trötta, apatiska, intiativlösa, orkar inte hänga med i andra barns takt, så kanske ska ni be att detta kollas upp? Min lille kille var dock aldrig trött och orkeslös, men han var å andra sidan så liten när bristen upptäcktes.

Lycka till! Hör gärna av er igen, så man får höra hur det går!

/Katarina

Hej, vi har också våra funderingar angående sonen som är 2 år. Det har tjatats om vikten sedan han var 4 månader. Blodprpver har tagits för skölkörtel, gluten o annat både för ett år sedan och häromveckan o de visar inget alarmerande. Vi har provat allt från bulkmedel i maten till att han fick börja dagis (jaja...fsk) för att äta i flock. Både dagis och vi säger att han äter normala portioner (varken mer eller mindre än andra barn i samma ålder. Visserligen går han ju sakta sakta uppåt i vikt men växer ju aldrig på sig så att han hamnar över nedersta kurvan. Nu verkar växten på längden också ha avtagit.

Han är 2 år, väger 9380g, 84,5 cm lång.

Det som jag tycker har varit jobbigast är att hela tiden känna sig jagad att åka o väga en gång i månaden på BVC. Det gör mig skvatt galen på grund av att jag anser att vägning som enda åtgärd kommer han inte gå upp ett enda gram i vikt av!!

Nu har jag sagt ifrån att vi vill inte ha bvc-vägning innan 2,5årskollen, vi har en våg hemma. Däremot så har jag än en gång fått remiss till barnmedicin (har varit inne flera ggr men de har också bara vägt, mätt och klämt lite på honom). Väntar på kallelsen och tänker stå på mig som bara den, den här gången. Antingen så får de tala om för mig a vad som "skulle kunna vara fel" och då utreda det så vi får svar på om det är så eller inte....eller så får de tala om för oss att det är inga problem ni kan gå hem o inte vara oroliga alls o vi slutar jaga er med vågen.

Vill ha en förändring, inte bara bli vågjagad och upphetsad av BVC en gång i månaden för att sen själv försöka ta det med ro så att det inte ska påverka sonens ätning.

Jag har också tänkt på det där med tillväxthormon. Vad krävdes för att ni skulle bli utredda för det?

Hej Babblis!

Svårt att svara på vad som krävdes. Det var på läkarens initiativ som vi blev remitterade till Tillväxtenheten. Antar att hans kurva avvek alldeles för mycket, att det var uppenbart att det måste utredas. När han påbörjade behandling för ett år sedan var han 2,5 år och var 79,5 cm lång. Då hade han inte växt någonting på ca 9 månader.

Har du frågat om bvc/läkarna har misstanke om tillväxtbrist?

Hälsningar Katarina

Nä jag har hela tiden frågat vad det är de misstänker att det skulle kunna vara men får inga svar, de bara upprepar att de vill att jag ska väga honom en gång i månaden som om det vore nån kur som hjälper. Nu väntar vi på kallelse till barnmedicin igen o nu tänker jag banne mig tjata hål i huvudet på dem så att jag får reda på någonting.

Som pricken över i fick jag idag ett brev från bvcläkaren ang proverna vi tog för två veckor sedan. Jag har ju ringt förra veckan o tjatat om provsvar och fick svar av bvcsköterskan till slut men med tillägget att läkaren ringer dig och förklarar bättre. Pyttsan! Ett brev bara men det intressantaste i brevet var att på slutet står det "ämnesomsättningsprovet var ej taget så det finns inget svar på" o så inget mer! Blir ju asförbannad. Ett av de viktigaste proven inte ens tagna, de har missat det o skickar ett brev?! De tycker väl att det är smidigt att lassa över oss på barnmedicin direkt igen o helst utan att tala med mig personligen om att de gjort en miss. Blir skitsur med tanke på att de går bra att hetsa mig men de har tydligen inga krav på sig själva! Jo jag ringde dem och det vara slappa svar och mummel om att läkarna har så ont om tid så jag informerade dem om att jag själv tar kontakt med barnmedicin så jag vet vad som blir gjort och inte, för "ni" verkar ju ha problem med att högra handen inet vet vad vänstra pysslar med.

*puh* Det var gött att få ur sig, ursäkta om det lät lite hätskt. Hehe =)

Jag är mamma till en flicka som har behandlats med tillväxthormon från 2 års ålder. Hon är nu 21 år och färdigbehandlad för länge sedan. När vår flicka började behandlas hade man väldigt liten erfarenhet av att behandla barn från så låg ålder, men det visade sig vara mycket bra.

Vår flicka växte normalt upp till sex månaders ålder. Därefter växte hon långsamt, för att till slut inte växa alls. Hon hamnade nedanför alla längdkurvorna. Hon hade hela tiden god aptit. Därför ökade hon i vikt, vilket innebar att hon blev väldigt rund. Hon var mycket svag muskulärt, orkade inte resa sig, var sen med att gå osv. Hennes vikt försvårade ytterligare så klart.

Min dotter är 157 cm idag. Det är inte så jättelångt, men med tanke på hennes genetiska arv är det ett bra resultat och en helt normal längd för vuxna kvinnor. Hon lever ett normalt liv, kan köpa kläder och skor i vanliga affärer, sköta ett vanligt jobb osv. Hon har normalt utvecklad muskulatur, klarar att idrotta, simma, cykla och lyfta tunga saker. Inte illa för ett litet klent barn som man inte trodde skulle bli mer än en tvärhand hög! Behandlingen med tillväxthormon var som rena trolleriet. Vi är mycket tacksamma för att hon fick denna möjlighet. För dessa barn är det av avgörande betydelse för att de ska slippa ett livslångt handikapp.

Babblis: BVC är inte rätta stället att sköta så här komplicerade utredningar. Be dem skriva en remiss till barnmedicin. Om ni bor i närheten av ett universitetssjukhus kanske ni kan få remiss till en barnendokrinolog direkt. Jag tror din pojke behöver utredas av en specialist.

Jo jag har ju förstått att bvc inte vet mycket. Grejen är att vi varit inne på barnmedicin i 3 omgångar o de har inte gjort mycket de heller. Jo senaste gången skrämde de upp mig med genom att än en gång väga honom hos sig med, fast uppenbarligen på en knasigt kalibrerad våg förde fick för sig att han gått ner i vikt. Vägde honom dagen efter på bvc igen (för att jag ville kolla) o då hade han ju visserligen bara gått upp 60g på en månad, men han hade ju iaf inte gått ner...barnmedicins våg visade drugt 200g mindre än bvc:s!!

Nu väntar vi ju på kallelse till barnmedicin (sedan 1,5 vecka) o jag ska ringa imorgon så att de säkert fattar att det minsta de ska göra när vi kommer är att ta ämnesomsättningsprov...jag vägrar åka dit o bara väga honom för att sedan åka hem o vänta på kallelse för provtagning igen.

Det där med endokrinologen lät ju bra, borde nog satsa på att tjata mig till en remiss direkt när vi kommer till barnmedicin. Tack för tipset. Bor inte jättenära universitetssjukhus men inte långt heller, har bara 19 mil till Göteborg o den resan tar ju knappt 2 timmar (vet för det var däremellan o här som jag pendlade när jag träffade sonens far, hehe). Det är definitivt inte nån lång resa för att få en riktig utredning!

Hej alla!

Babblis, lycka till med att få till en utredning!

Indras dotter: Jättespännande att få höra om din dotter! Jag är själv 1,57 m lång och det är ju en helt ok längd, tycker jag i alla fall.

Har några frågor till dig:
- Hur gick det med medicineringen för henne, gick det bra med sprutorna? Det går hur bra som helst för oss, men funderar på hur det blir senare när han förstår mer och inte vill känna sig annorlunda. Kände hon sig annorlunda som tonåring?
- Behöver hon behandling även nu i vuxen ålder? En del kan ju behöva det har vi hört.

Min son har vuxit 13,5 cm på det år som han har fått behandling, så jag håller verkligen med dig om att det är trolleri :)  Det som inte riktigt stämmer överens med det du skriver om din dotter är att han aldrig var svag muskulärt och aldrig trött och apatisk. Han gick vid 11 månaders ålder och vi  har alltid upplevt honom som pigg och stark, om än ganska lugn. Men det är han fortfarande i och för sig.

Hej igen!
Ja, jag minns hur fort hon växte i början. Jag fick köpa nya skor och kläder var och varannan vecka för hon växte ur allt på rekordtid. Och som mamma var jag hur lycklig som helst.

Vad skönt att er pojke inte är så muskelsvag. Vi var väldigt oroliga ett tag. Vår flicka gick inte förrän hon var 20 månader, och hon var över huvudtaget svag muskulärt de första åren. Långsamt, långsamt gav även det med sig, och idag märker vi ingen muskelsvaghet.

Det gick jättebra med sprutorna. Det blev en rutin, på samma sätt som att man borstar tänderna. När vår flicka blev lite större, om jag minns rätt var hon i 10-årsåldern, började hon ta sprutorna själv. Hon krånglade aldrig med dem. Jag tror det blir precis som för barn med diabetes, helt odramatiserat. Hon tyckte helt enkelt inte att det gjorde speciellt ont. Hennes motivation var hög eftersom hon mycket väl förstod att hennes längdtillväxt var helt beroende av dessa sprutor. Ibland kände hon sig lite annorlunda, men det var för det mesta på ett positivt sätt. Hon imponerade på kompisarna. De tyckte hon var hur modig som helst .

Vår flicka gillade däremot inte de återkommande kontrollerna på sjukhuset. Hon är ganska svårstucken, och hon vande sig aldrig vid blodprovstagningen. Det spelade ingen roll hur många Emla-plåster hon fick. Hon tyckte det gjorde ont! Röntgen och foto osv gick an, men inte blodproverna.

Vår flicka har en liten egen produktion av GH som räcker för hennes behov nu när hon är vuxen. 

Jag tycker att det gick väldigt bra att behandla med GH. Det krävde så klart planering i vardagen. Det gick inte att spontant övernatta hos någon kompis utan att åka hem och ta sprutan först, eller packa med den från början. I början hade vi bara den stora sprutan med ampuller som används i flera dagar, och de var man tvungen att förvara i kylskåp. Det hindrade dock aldrig oss från att resa med barnen. Vi hade med oss en eldriven kylväska där det var tillräckligt kallt. Om man vill reda utomlands bör man ha med sig ett intyg som talar om att man har rätt att föra läkemedel och sprutor över gränsen. När dottern blev lite äldre fick hon färdigfyllda engångssprutor som var perfekta vid resor. De behövde inte förvaras kallt, vilket underlättade när man skulle flyga långt. Jag vet inte om det går att få till de riktigt små barnen eftersom de får så liten dos i början. Utvecklingen går ju framåt väldigt snabbt, så mycket kan ha ändrats sen vår flicka slutade med sprutorna.

Lycka till med behandlingen.