Hej!
Jag har en son som är 3,5 år. Han har brist på tillväxthormon och behandlas för detta sedan snart ett år tillbaka. Som 2,5-åring var han 79 cm lång. Nu är han 92 cm lång! Han växer alltså så det knakar och det är så underbart!
Jag känner ingen i vår situation och det hade varit roligt att få kontakt med andra som har barn med den här bristen!
Hej alla:) jag har en son som gått på viktkontroll var 6 månad samt tagit blodprov över tillväxthormoner nu sedan han var 2.5 år?, nu fyller han 4 år om 2 månader.. För 2 veckor sedan ringde vår doktor till mig och berätta att dem kommer göra utredning på detta och alltså gå vidare med detta.. Skönt då jag har varit på som en hök sedan han var 7 veckor om hans storlek.. Nu vägde han sig för en månad sedan, med kläder dock denna gång. Han stannade på 12400g och längd 95 cm.. Fick inte så mkt info om vad som händer nu då vi var mitt upp i att flytta till en ny stad 50 mil söderut, så väntar nu på att någon ska ta kontakt med oss.. Hur går en utredning till? Han sa något för länge sedan om ligga på sjukhus ett dygn? Era barn var dom små i magen redan? Hampus var det, han hade magmått på 24 i vecka 32 tror jag det var... Sen vägde han 2630 då han föddes... Ha en trevlig kväll:)
Hej!
@Clara 463: 20 cm på ett år!!! Det är ju helt otroligt! Min son växte 13,5 cm på ett år och det tyckte vi var jättemycket. Vi vet inte ännu om han kommer att behöva tillväxthormonsprutorna hela livet. Det kommer att göras en ny utredning när han har vuxit färdigt för att kolla på det. Förhoppningsvis har han själv en tillräcklig produktion för en vuxen, men jag skulle gissa att det inte är så, för han hade nästan ingen egen produktion alls innan han påbörjade behandling. Vi kommer också att få utreda om han behöver tillskott av andra hormoner när han kommer i puberteten. Magnetröntgen av huvudet visade nämligen att hans hypofys är väldigt liten och att den lilla sträng, som förbinder de två hypofysdelarna med varandra, saknas.
Jag tycker inte att det var så farligt med utredningen, men det var väldigt skönt att få reda på att det var det här problemet och inte någon obotlig skelettsjukdom!!!
@Tiin4: Min son var normalstor när han föddes; 52 cm och 4,1 kg. Men han halkade efter rätt snart. Utredningen bestod av flera delar:
- huvudet magnetröntgades
- skelettet röntgades
- fotografier i olika vinklar togs
- olika blodprover togs
- ett av blodproven (på själva tillväxthormonets inströmning) togs under en natt, ca var 20:e minut
Kram Katarina
hej!
Jag har en dotter som blir 13 i augusti. hon är bara 143 cm lång och hennes kompisar väcer som tusan. HOn slutade växa när hon var ett år gammal och ligger sedan dess efter. Men hon är så liten, hon kommer utanför gemenskapen.
Har hört att efter puberteten så ger hormoner inte samma effekt. Är det någon som vet mer om detta?
Tacksam för svar!
Clara 463: Vi vet inte om Alice behöver ta sprutor hela livet eller "bara" till puberteten är färdig. Det får tiden utvisa sa läkaren.
Har någon haft problem med humörsvängningar i början av behandlingen? Alice har för tillfället ett fruktansvärt humör, men det kan beror på annat. Vem vet!
Tiin4: Alice är tvilling och prematurfödd. Vägde endast 520 g vid födsel, så det är därför hon är liten. Hennes kropp orkar inte växa ikapp.
hej hej hej! Hittade precis den här tråden och blev lite ivrig och jätteglad! Jag har en kille på 3 med tillväxthormonbehandling, han växer också så det knakar 
Skriver mer sen, jobbar nu!
Mitt barn föddes tillväxthämmad, han var liten redan i magen. När han föddes var han 45 cm lång och vägde 2450 gram. Han växte långsamt, ffa viktmässigt i början, men det berodde förmodligen på att han hade ett hjärtfel, ett VSD som han medicinerades för i början. När vi kom igång med berikning av maten och medicinering av hjärtat började han tjocka på sig och gick upp i vikt, men längden kom aldrig i kapp. Bad då om remiss till endokrin, då var han 6 månader gammal ungefär.
Vi fick komma dit när han var 9 månader och då såg man att han hade korta släktingar, extremt korta släktingar till och med och ändå utvecklades relativt normalt så man avvaktade. Under sommaren åt han sämre och började plana på längdtillväxten och man såg att IGF-1, markören för tillväxthormon, hade legat omätbart lågt vid alla provtagningar man gjort. Då bestämde vi att prova med behandling utan att genomgå den fulla utredningen eftersom han var så liten.
Vi fick börja med tillväxthormoner i november, då var han knappt 1,5 år gammal. Det var som att få en annan unge! Han blev starkare i kroppen, började orka leka mer fysiskt och började äta mer! Han började växa bättre och har under första året tagit igen en kanal på tillväxtkurvorna, han låg på -4, nu hamnar han nära -3.
Tyvärr har han även andra problem, så ioma han började växa bättre så fick han problem med sin grunddiagnos, ryggmärgsbråck. Ryggmärgen satt fjättrad och när han växte mycket fick han besvär av att nerverna sträcktes ut, bla smärta. Det kunde han inte säga något om själv såklart, men vi märkte det ju på att han blev mer lågmäld och stillsam igen. Det opererades i oktober förra året, då var han 2.5 år gammal. Och då fick vi tillbaka den ungen vi fick direkt efter behandlingsstart med tillväxthormonerna! Fast ännu piggare!
Nu i mars fick vi dessutom höja dosen tillväxthormon och sen dess tycker jag och många andra att han vuxit massor. Han hatar att bli vägd och mätt, så jag väntar tills vi kommer tillbaka till mottagningen för o se vad som har hänt!
I höstas sa han två ord: äta och bada. Nu pratar han konstant, har ett ordförråd på lätt 50 ord och använder sig av 2-ords och 3-ordsmeningar.
I höstas stod och gick han korta stunder längs med möbler och med stöd. Nu står han länge, kan stå och gåträna i över en timme per gång. Han kryper och klättrar hela tiden, testar kroppens gränser och vågar mer. Så utvecklingen har gått i raketfart, vi hinner nästan inte med
Tyvärr tycker E. inte om att bli stucken. Han gråter varje kväll och det är hjärtskärande. Jag hatar att behöva hålla fast honom och ge honom sprutan, men jag vet ju att han mår bättre av att få den. Jag hoppas att det ska bli bättre snart, vi testar att leka med sprutan, ge dockan spruta, ge mamma spruta och så vidare, men det hjälper inte, han är fortfarande jätteledsen 
Johlinn: Blir glad när jag läser vad du skrivit. 
Förrutom det med sprutskräcken.
Förrutom det med sprutskräcken.Tack - det är en underbar resa att få följa med i hans utveckling!
Sprutskräcken och överhuvudtaget, den starka rädslan han känner när han blir fasthållen och undersökt, kommer vi behöva jobba med framöver. Men först vill jag försöka få ordning på lite annat, träna mer gående tex. Det är planen för hösten!
Hej,
hittade just denna tråden och det ni skriver stämmer ju precis med vår situation. Ja förrutom att folk är på olika stadier i fasen förstås.
Jag har en son som när han var 4 1/2 år var 92,6 cm lång och vägde 12,3 kg. Det vill säga ca ett huvud kortare än alla sina kompisar på förskolan. Vi har gått och vägt och mätt honom, för att inte tala om alla tester som man gjort, sedan han var nio månader gammal ca. Vi går nu på tillväxtenheten efter att ha "tillhört" både Frölunda Specialistsjukhus och Dr. Silvias.Vi vet nu att han har brist på IGF -1 och då vi ska träffa dem igen på onsdag så började jag kolla runt lite på nätet: Jag har nämligen varit dålig, tyvärr, på att kolla upp alla alternativ och när det gäller behandlingar. Det är bara så mkt, det här att man hela tiden inte ska göra maten till ngt speciellt samtidigt som man ska få i honom så mkt mat som möjligt. Att ifall andra barn inte äter bra en måltid så gör det inget för de tar igen det nästa gång men vår son måste ju äta bra varje måltid.
I viket fall som helst så är ju fråga ifall vi ska få hjälp eller inte, De har sagt att de inte vill börja behandla för tidigt men nu när jag läser om era barn som fått hjälp mycket tidigare än vid fyra och ett halvt börjar jag ju undra. Doktorn har nämnt Increlex. Är det vad era barn får också eller är det något annat. Samtidigt som jag hoppas att vi ska få tillväxthormon till vår son just för att slippa alla tråkigheter som kan drabba en liten kille. Dagens skola är ju mycket hårdare än när jag var liten. Så är jag rädd för hur det ska bli med sprutorna. Han är så spruträdd sedan han var inlagd de där 12 timmarna för kontinueliga blodprov. Jaja, inget att börja oroa sig för i förväg men klart man tänker på de olika alternativen.
LIte flummigt inlägg det här känner jag men klockan är mycket och då jag bara ville säga hej så får ni ta det för vad det är :)
Jag får nästan lite nytt hopp nu när jag läser om din son, ts. Att han inte är orkeslös och sådär. Min son har vuxit dåligt under sina första femton månader och i synnerhet så började längden dala när han var runt 8 månader, men jag läste att barn med gh-brist är orkeslösa och muskelsvaga så då tänkte jag att det nog är något mer allvarligt än hormonbrist, då. Så då får jag som sagt nytt hopp nu när du skriver att din son började gå relativt tidigt och att han aldrig verkat typ slö eller något.
Hur mycket växte din son under sitt första år? Hur lång var han vid ett år? Min son var 50 centimeter när han föddes, men bara 72 centimeter vid ett år. Vid femton månader (häromdagen) var han 74 centimeter och hade då alltså på femton månader gått från att vara -0,8 SD på kurvan till -2,0. Något som förstås oroar mig en del.
Jag har varit rädd för att han kanske har någon form av dvärgväxt eller något eftersom hormonbrist inte verkade stämma in på orkeslösheten och det där. Och vid allergi går ju barn inte upp i vikt som de skall, men sonen har gått upp i vikt (fast börjat plana ut lite nu på sistone och ligger nu runt snittet, medan han tidigare låg något över), men knappt vuxit på längden.
Men ja... på torsdag får jag förhoppningsvis några svar, eller åtminstone kanske jag får ta ett steg i rätt riktning. Då skall vi till endokrinmottagningen på Östra sjukhuset och så blir jag förhoppningsvis lyssnad på.
När sonen var åtta månader ungefär så började hans längdkurva plana ut ordentligt. Jag blev då orolig och ville träffa en läkare trots att BVC-sköterskan bara sade att allt var normalt, alla barn växer olika och "han är så pigg och glad, inget att oroa sig för". Då fick jag remiss till barnläkare och trodde att någonting skulle hända. Besvikelsen var stor då det visade sig att jag typ fick gå dit och bara uttrycka min oro för längden och inget annat. Eller ja, lite tester gjordes också för allergier och så, men det ser man på honom att han inte har ändå. Barnläkaren hade inte ens någon möjlighet att mäta honom på plats och hon kunde inte säga särskilt mycket alls om hans längd eller vad den kunde bero på. Hon verkade också tycka att jag överdrev och jag kände mig ganska dum och det har alltid känts nästan som att både BVC-sköterskan och den där läkaren tyckt att jag gillar min son mindre för att jag misstänker att han "lider" av något eller så.
Nåväl. Jag fick sedan en tid SEX (!!!) månader senare och när jag kom dit fick jag, trots att sonen knappt vuxit sedan jag senast var där, höra saker som att jag skall sluta oroa mig så mycket, sonen är så glad och välmående så varför klagar jag? och dylika saker. Denna gången trodde jag att fler undersökningar skulle göras, men icke. Jag fick dock en remiss till endokrinmottagningen och som sagt, på torsdag skall vi dit. Jag hoppas att de tar mig på allvar och inte bara tycker att jag överdriver och att jag verkar otacksam som har en så välmående, söt och go pojk och ändå gnäller på att något säkert är fel.
Känner att detta blev väldigt rörigt, men jag ville bara ventilera lite. Ts, hur var de på endokrinmottagningen? Var de trevliga? Förstående?
Hur såg din pojk ut när han var runt 1-1½ år? Har du någon bild på honom? Hade han normalstora fötter, eller små för sin ålder? Sonen har så små fötter så han kan typ bara ha skor från H&M som på sulorna att döma nog egentligen mest är till för utsmyckning...
Åh, jag hoppas att Jack har hormonbrist så att det är något som går att "rätta till". Jag ogillar att vuxna redan börjat kommentera på att han är liten för sin ålder. Tre gånger tror jag det hände igår när vi var ute. Om det är så nu, hur blir det då när han är äldre, liksom?
Här är en bild på Jack:
