Hej!
Jag har en son som är 3,5 år. Han har brist på tillväxthormon och behandlas för detta sedan snart ett år tillbaka. Som 2,5-åring var han 79 cm lång. Nu är han 92 cm lång! Han växer alltså så det knakar och det är så underbart!
Jag känner ingen i vår situation och det hade varit roligt att få kontakt med andra som har barn med den här bristen!
Hej!
Kul att det blev några svar på den här tråden!
Till camand: Redan när han var 3 månader sa bvc-sköterskan att han kanske inte blir så lång. När han var 1 år fick han remiss till vanlig barnläkare som tog "de enkla testerna", som de kallade dem. Tror att det var gluten, sköldkörtel mm. Dessa visade ingenting. När han var 1,5 år fick han remiss till Tillväxtenheten på Östra i Göteborg (vi bor i Göteborg). De gjorde en utredning, som bl.a. innebar att de mätte inströmningen av tillväxthormon i blodet under 12 timmar (på natten). Han röntgades och fotograferades också. Röntgen görs för att avgöra åldern på skelettet. Barn med brist på tillväxthormon har ett skelett som är yngre än deras ålder! Det visade sig att min son hade mycket låg produktion av hormonet, nästan obefintligt. Så han kvalade direkt in för att få behandling! Nu får han en spruta om dagen tills han blir ca 18 år! Det går hur bra som helst med sprutorna, så det känns inte som något jobbigt alls.
Till emelita: Ingen aning om din dotter kan ha brist på tillväxthormon, men det låter ju som att hon är ganska liten. Vet att barn med denna brist kan vara trötta, apatiska, intiativlösa, orkar inte hänga med i andra barns takt, så kanske ska ni be att detta kollas upp? Min lille kille var dock aldrig trött och orkeslös, men han var å andra sidan så liten när bristen upptäcktes.
Lycka till! Hör gärna av er igen, så man får höra hur det går!
/Katarina
Hej Babblis!
Svårt att svara på vad som krävdes. Det var på läkarens initiativ som vi blev remitterade till Tillväxtenheten. Antar att hans kurva avvek alldeles för mycket, att det var uppenbart att det måste utredas. När han påbörjade behandling för ett år sedan var han 2,5 år och var 79,5 cm lång. Då hade han inte växt någonting på ca 9 månader.
Har du frågat om bvc/läkarna har misstanke om tillväxtbrist?
Hälsningar Katarina
Hej alla!
Babblis, lycka till med att få till en utredning!
Indras dotter: Jättespännande att få höra om din dotter! Jag är själv 1,57 m lång och det är ju en helt ok längd, tycker jag i alla fall.
Har några frågor till dig:
- Hur gick det med medicineringen för henne, gick det bra med sprutorna? Det går hur bra som helst för oss, men funderar på hur det blir senare när han förstår mer och inte vill känna sig annorlunda. Kände hon sig annorlunda som tonåring?
- Behöver hon behandling även nu i vuxen ålder? En del kan ju behöva det har vi hört.
Min son har vuxit 13,5 cm på det år som han har fått behandling, så jag håller verkligen med dig om att det är trolleri :) Det som inte riktigt stämmer överens med det du skriver om din dotter är att han aldrig var svag muskulärt och aldrig trött och apatisk. Han gick vid 11 månaders ålder och vi har alltid upplevt honom som pigg och stark, om än ganska lugn. Men det är han fortfarande i och för sig.
Till Indras dotter:
Tack snälla! Helt fantastiskt att få höra er berättelse! Det går så bra nu, men man undrar verkligen hur det kommer att bli senare. Som det är i dag tror min lille kille nog att alla tar sprutan på kvällen, så avdramatiserat är det. Han har stenkoll på vilket ben sprutan ska tas i. Han hjälper till med att trycka in knappen och ställa in dosen också, det känns som att det kommer att gå fortsatt bra. Han tycker än så länge att det bara är roligt att åka till sjukhuset, de har så roliga leksaker där 
. Men vi har hört talas om dem som har väldiga problem med sprutrutinerna, att barnet vägrar osv.
Hej!
Kul med lite nya svar! AliceTyra, jag minns att det var en ganska stor tillväxt i början, om jag minns rätt växte min son cm på tre månader. Första året växte han 13,5 cm. Nu är han 3 år och 9 månader och är ca 95 cm lång. Han är fortfarande lite mindre än andra i hans ålder, men det ska ju tydligen ta 2-3 år innan de har vuxit ikapp. Vi ska snart på nästa tremånaderskontroll, det är lika spännande varje gång att se hur mycket han har vuxit! Jag mäter aldrig honom hemma, utan går bara på sjukhusets mått, känns svårt att mäta rätt hemma.
Ni som små barn som får tillväxtsprutor, var bor ni någonstans? Vi bor i Göteborg. Tänker ibland att det skulle vara kul att träffa andra med den här "åkomman".
Lycka till!!!
Hej igen AliceTyra!
Det här med att hon vill mäta sig hela tiden, gissar att hon hade hunnit bli medveten om att hon var mindre än andra? Min Adam var bara 2,5 år när vi började behandlingen, så han hade nollkoll på att han var mindre. Han är också nu helt ointresserad av att mäta sig...
Kristianstad var ju en bit bort... Men man vet aldrig, det hade varit kul att samla ihop sig, träffas och utbyta erfarenheter!
/Katarina
Hej!
@Clara 463: 20 cm på ett år!!! Det är ju helt otroligt! Min son växte 13,5 cm på ett år och det tyckte vi var jättemycket. Vi vet inte ännu om han kommer att behöva tillväxthormonsprutorna hela livet. Det kommer att göras en ny utredning när han har vuxit färdigt för att kolla på det. Förhoppningsvis har han själv en tillräcklig produktion för en vuxen, men jag skulle gissa att det inte är så, för han hade nästan ingen egen produktion alls innan han påbörjade behandling. Vi kommer också att få utreda om han behöver tillskott av andra hormoner när han kommer i puberteten. Magnetröntgen av huvudet visade nämligen att hans hypofys är väldigt liten och att den lilla sträng, som förbinder de två hypofysdelarna med varandra, saknas.
Jag tycker inte att det var så farligt med utredningen, men det var väldigt skönt att få reda på att det var det här problemet och inte någon obotlig skelettsjukdom!!!
@Tiin4: Min son var normalstor när han föddes; 52 cm och 4,1 kg. Men han halkade efter rätt snart. Utredningen bestod av flera delar:
- huvudet magnetröntgades
- skelettet röntgades
- fotografier i olika vinklar togs
- olika blodprover togs
- ett av blodproven (på själva tillväxthormonets inströmning) togs under en natt, ca var 20:e minut
Kram Katarina
Kul med så många nya här!!!
Min son har Genotropin. Det var någon som frågade hur långa barnen var vid ett års ålder. När min son var ett år var han 69,5 cm.
Hej!
Mariah, vad skönt att ni fått veta! Läste vad som skrivits om belöningar. Det funkar säkert, men jag tror att man ska akta sig för att ge belöningar och tycka synd om barnet. Det är absolut inte synd om barnet, det får hon aldrig tro. Det är ju trots allt en åkomma som hon får leva med. Hon är ju fortfarande så liten att hon inte kommer att komma ihåg hur det var att inte ta sprutan. Det blir en självklarhet. Enligt min erfarenhet är det bästa att vara lugn och bestämd. Barnet måste fatta att det här är något som mamma eller pappa inte ger efter på. Är man osäker när man tar sprutan märker barnet det direkt och drar fördel av det.
Vi testade s.k. Mini-Quicks häromveckan och det gick i och för sig jättebra. Men väl hemma igen sa min son: "Jag har längtat efter den vanliga sprutan" 
Lycka till!
Ja, det måste vara fruktansvärt jobbigt att han är ledsen varje gång. Vi har haft tur, men det har varit kortare perioder då han har varit mer motsträvig och mer ledsen och då har vi fått känna på det som du beskriver.
Mini-quicks är samma medicin (Genotropin) som finns som engångsdoser som inte behöver förvaras i kylskåp. De kan förvaras i högst 25 grader i sex månader. Bra om man ska ut och resa! Vi testade första gången förra veckan, det funkade bra.
Tror att mr är rutin! Vi gjorde en i alla fall. Kommer ihåg att de sa att de helst gjorde den innan man hade påbörjat medicineringen.
För oss var det nog också ca tre månader från det att vi fick reda på att det var tillväxthormonbrist till dess att vi påbörjade behandling.
Mariah, Definitivt ett bra val att ge henne medicinen!
Hej!
AliceTyra: Vad härligt att hon har börjat växa ordentligt!
Vi har aldrig fått rekommendation att ta sprutan i magen, undrar vad som gör att rekommendationerna skiljer? Vi tar i låren, kör varannan dag. Jämnt datum = vänster lår, ojämnt datum = höger lår. Han har själv koll på vilket ben det ska vara! Han har hittills inte fått några förhårdnader alls. Vi var på Tillväxtenheten i måndags, nu är han 4 år och 97,2 cm lång. Kollade på standardkurvorna och räknade ut att han är som en genomsnittlig 3-åring nu. Det går framåt och de har ju sagt att det tar några år att växa ikapp.
Hej alla!
Länge sedan jag var här. Kul att läsa så många nya inlägg och erfarenheter! Mariah, kul att ni har kommit igång! Jag tycker att din idé om en Facebook-grupp är toppen, tror att det var jag som skriviit om att träffas, det var jag som startade den här tråden. Men vad ska gruppen heta i så fall???
/Katarina
Bra initiativ Susanne! Jag har redan begärt att få gå med i gruppen!
Vi har en Facebook-grupp nu! Det finns en länk längre upp i den här tråden. Sök annars på "Anhöriggrupp för oss som har barn med tillväxthormonbrist".