Williams syndrom

Usch,va sorgligt. Många tröstkramar t dig å din syster/J

Är saa ledsen att jag inte vet vart jag skall ta vägen.
Min systerson har efter 5 aars hit och dit mellan olika läkare, faatt diagnosen Williams syndrom.

Vaför har det inte sett naagot tidigare??!!
Just som min syster blivit säker paa att allt är som det skall med barnet.
Just som hon blivit stark och trygg. de har alla sagt att han är fullt normal. Bara lite laangsammare sa de.
Den sista läkaren ville bara ge min syster en sista triumf, genom att göra ett DNA-test.

Ett papper hon kunde vifta med när naagon säger naagot om hennes lille kille, trodde hon.

Min syster har redan svaara psykiska problem. Vet inte hur hon/vi skall klara ännu ett ödesslag.

Djup sorg.
Jag hoppas att jag kan byta ut den mot stor förtröstan.

Vet inte riktigt vad just det betyder, men jag skickar ett gäng styrkekramar till alla er berörda.
Om pojken kommer att vara inskriven vid barnhabiliteringen finns det kuratorer och andra att tillgå, annars kanske hon behöver söka liknande hjälp för att bearbeta detta på annat håll? Ni som familj är ytterst värdefulla nu också....
Håller mina tummer för att det ska gå bra för din syster och hennes son!

Förstår att ni är ledsna och arga. Men kom ihåg att din systerson fortfarande är samma person som innan diagnosen. Han är så mycket mer än sitt handikapp!

Skickar styrkekramar i en jobbig situation.

Kan du berätta lite om vad Williams syndrom innebär så kanske vi kan stötta bättre?

förstår din oro och sorg

jag vet inte vad williams sydrom är, men vill ändå dela med mig av mina erfarenheter ...

jag har 2 autistiska systerbarn

barnen är idag 9 och 12 år gamla. diagnoser fick de först för några år sen och utredningarna pågår fortfarande ... det tar tid, men barnen är lyckliga.

finns där för din syster. ta reda på vad handikappet innebär och hur ni bäst kan hjälpa pojken. en diagnos betyder inte slutet utan bara början. det är nu ni kan börja hjälpa och stötta honom på rätt sätt.

och förstå mig rätt nu ... när mina syskonbarn fick sina diagnoser fick vi syskon uppmaningen att testa oss ifall vi hade genen i fråga för att se vilken risken var att vi också skulle få autistiska barn. om handikappet beror på en genavvikelse så kanske det är värt att kolla upp, eller hur???

Min lillebror är 12 och fick diagnos aspergers syndrom för bara ett år sedan.. Så mycket det hade underlättat om vi fått veta det tidigare.

jag har precis börjat läsa om handikappet, saa än kan jag inte ge er all information, men jag tror att det jag vet är tillräckligt.

Min systerson har ett fel paa kromosom nummer sju.
Det är som en mutation som uppstaar i själva befruktningsögonblicket och är alltsaa inte naagot genetiskt, ärftligt fel.

Min systerson faar inte faa nagra barn själv, eftersom han kan föra sjukdomen vidare. Men det betyder inte att hans lillasyster eller min syster kan/kommer att faa fler barn med Williams syndrom.Intelligensen stannar av vid en viss aalder och kan sedan trappa ner lite.
Men de säger att intelligensnivaan beror väldigt mycket paa personen. Det är högst individuellt.

Barnen uppnaar sällan vuxen aalder eftersom de har hjärt- och kärlproblem.Det är det som bereder mig den största sorgen. Jag vet inte hur min syster eller vi skulle klara av en saadan förlust.

Här kan ni läsa vidare:

www.google.se/search&q=williams+syndrom&meta=

Vi har en vän som har en som med Williams syndrom, han är väldens goaste kille när han är glad men han blir lätt arg och aggresiv. Men han är ändå jättego.

De fick inte hans diagnos förrän han var 2 år så det verkar som om att det är svårt att ställa diagnos. Många barn är mellan 2-6 innan de får diagnosen.

Skickar styrkekramar.

Jag känner med dig! Min kusins dotter har precis fått diagnosen Williams syndrom. Hon är nu 9 år gammal, man tycker ju att man borde ha sett nått tidigare!
Kram till dig!

Jo, eller hur! Min systerson är nu 5 aar gammal.
Vi, systrar och vänner har alltid sett att naagot är fel.
Min syster har aldrig velat se det. Visst har hon oroat sig, men eftersom läkarna alltid har sagt att allt är normalt, har hon valt att tro paa det.
Som hon har kämpat för hans upprättelse! Och saa kommer det här!

Hon är förtvivlad.

En gåva....

I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?

Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet.

Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.

Gud ger ängeln ett namn och ler ?Ge henne ett handikappat barn?.

Ängeln blir nyfiken, ?Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.?

?Precis?, ler Gud. ?Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt?.

?Men har hon tålamod?? frågar ängeln.

?Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt?.

?Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej?.

Gud ler. ?Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk?.

Ängeln flämtar, ?Självisk? Är det en dygd??

Gud nickar. ?Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.?

Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ?mamma? för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk.

?Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet,fördommar och ge henne styrkan att stå över detta.

Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida.

?Och hur blir det med en skyddsängel?? frågade ängeln.

Gud ler. ?En spegel kommer vara tillräckligt.?

Den har hjälpt mej så mycket!
Min son är född med Goldenhar syndrom

Beklagar det som hänt din systers barn, det enda du kan göra är att finnas där för henne, avlasta, trösta 6 lyssna på henne. Jag hittade en sida på internet där det stod ganska mycket om Williams Syndrom www.sos.se/smkh/1996-29-004/1996-29-004.HTM ta en titt. Lycka till *styrke kramar* Chrisie.

skönt att det inte handlar om en genavvikelse, men det är förfärligt synd om pojken. det känns orättvist, eller hur???

men se inte slutet utan tänk på nuet och försök att njuta av varje dag. med kärlek och omtanke kan livet bli rätt så fantastiskt trots orättvisa omständigheter ... förstår du vad jag menar???

att få en allvarlig diagnos är väldigt traumatiskt. jag har själv varit där då jag har ett hjärtsjukt barn och jag kan sympatisera med dig och din systers situation på flera sätt.

kram

Sessan:
o vad du faar mig att graata.
Tack saa mycket för den fina dikten.
Jag skall skicka den till min syster med en gaang.

Det kommer helt säkert att ge henne mycket kraft.

Anonym (förstaar): Jag förstaar vad du menar. Det tar ett tag innan man verkligen inser vad som händer bara. Och innan dess pendlar man mellan förtvivlan, vanmakt och hopp. Eller hur?
Känner med dig och ditt hjärtsjuka barn.

Min syster är saa arg. Paa sätt och vis orättvist kan jag tycka, men jag förstaar henne ocksaa.
Henns son är saa glad och öppen inför nya människor, vilket är typiskt för Williams syndrom.
Men det är ju ocksaa det som gör honom saa fantastisk!
Hon är arg, för att hon känner att hon trott att hennes barn är öppen till naturen, men att det nu bara beror paa hans handikapp.

Strunt samma tycker jag. Han sprider saa mycket glädje. Bland alla människor!
Jag väljer för tillfället att se honom som en liten figur, en liten vätte, som tagits ur sagorna för att sprida lite ljus bland oss andra människor...

tack! men jag ville bara tillägga att vi har haft tur, visserligen försvinner inte hjärtrtfelet, men mitt barn mår bra idag

det är tur att din syster har dig som stöd

kramar

MASSOR med styrkekramar till dig och din syster! Jag lider verkligen med er! Det är inte alltid lätt att leva med ett handikappat barn, men man får planera vardagen efter barnets behov.

Min sambos äldsta dotter är snart 10 år gammal och rullstolsburen pga ryggmärgsbrock. Hon är ganska "sen" i huvudet och har svårt att förstå vissa ords innebörder. Hon blir ofta ledsen och har ganska svårt i skolan. Just nu går hon i vanlig klass, men målet är väl egentligen att försöka få henne till en klass där hon kan få mer hjälp, så hon helst slipper gå om någon klass. Hon har svårt för tex. matte och oä, men har lättare för tex. engelska. Hon har assistent på dagarna i skolan och på kvällar och helger är det vi som får hjälpa henne. Man måste hjälpa henne att klä på sig, duscha, kissa, bajsa, ta sig från rullstol till matstol, mm.

MEN, vi älskar henne lika mycket för det. Den enda skillnaden är att man alltid måste finnas till hands och alltid måste planera vardagen efter hennes behov!

Tro mig, när allting lagt sig och vardagen börjar krypa på, kommer ni att se allt med helt andra ögon! Att få ett handikappat barn, kan till en början kännas som en börda, men jag lovar dig, efter ett tag, tänker man inte på det längre och man älskar barnet lika mycket, eller tom mer än någon annan!

Tack alla ni som tänker paa oss och skickar styrke kramar och varma tankar till oss.

Sessan: Jag skickade dikten till min syster. det här är vad hon sade...

hej du fina!
jag har bägge barnen här så jag kan inte bryta ihop just nu men snart ikväll
när de somnat hoppas jag kunna bryta ihop.
Jag har inte gjort det hela vägen ut än. Förmodligen för att chocken inte
släppt än.
men snart måste jag skrika. SKRIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIKA!!!!!!!!!!!!!!

Jag printade ut dikten på **** kontor och läste den sen här hemma här
igårkväll.
Och den snurrar hela tiden nu i mitt huvud. Inatt när jag var vaken och
ledsen så kom den för mej igen.Så TACK så mycket för den. jag ska sätta upp
den tänkte jag så att jag kan gå förbi den vaje dag nu.

Tack än en gaang sessan. Du gjorde oss gott.