• Anonym

    Williams syndrom

    Är saa ledsen att jag inte vet vart jag skall ta vägen.
    Min systerson har efter 5 aars hit och dit mellan olika läkare, faatt diagnosen Williams syndrom.

    Vaför har det inte sett naagot tidigare??!!
    Just som min syster blivit säker paa att allt är som det skall med barnet.
    Just som hon blivit stark och trygg. de har alla sagt att han är fullt normal. Bara lite laangsammare sa de.
    Den sista läkaren ville bara ge min syster en sista triumf, genom att göra ett DNA-test.

    Ett papper hon kunde vifta med när naagon säger naagot om hennes lille kille, trodde hon.

    Min syster har redan svaara psykiska problem. Vet inte hur hon/vi skall klara ännu ett ödesslag.

    Djup sorg.
    Jag hoppas att jag kan byta ut den mot stor förtröstan.

  • Svar på tråden Williams syndrom
  • Anonym

    jag har precis börjat läsa om handikappet, saa än kan jag inte ge er all information, men jag tror att det jag vet är tillräckligt.

    Min systerson har ett fel paa kromosom nummer sju.
    Det är som en mutation som uppstaar i själva befruktningsögonblicket och är alltsaa inte naagot genetiskt, ärftligt fel.

    Min systerson faar inte faa nagra barn själv, eftersom han kan föra sjukdomen vidare. Men det betyder inte att hans lillasyster eller min syster kan/kommer att faa fler barn med Williams syndrom.Intelligensen stannar av vid en viss aalder och kan sedan trappa ner lite.
    Men de säger att intelligensnivaan beror väldigt mycket paa personen. Det är högst individuellt.

    Barnen uppnaar sällan vuxen aalder eftersom de har hjärt- och kärlproblem.Det är det som bereder mig den största sorgen. Jag vet inte hur min syster eller vi skulle klara av en saadan förlust.

    Här kan ni läsa vidare:

    www.google.se/search&q=williams+syndrom&meta=

  • Anonym

    Jo, eller hur! Min systerson är nu 5 aar gammal.
    Vi, systrar och vänner har alltid sett att naagot är fel.
    Min syster har aldrig velat se det. Visst har hon oroat sig, men eftersom läkarna alltid har sagt att allt är normalt, har hon valt att tro paa det.
    Som hon har kämpat för hans upprättelse! Och saa kommer det här!

    Hon är förtvivlad.

  • Anonym

    Sessan:
    o vad du faar mig att graata.
    Tack saa mycket för den fina dikten.
    Jag skall skicka den till min syster med en gaang.

    Det kommer helt säkert att ge henne mycket kraft.

    Anonym (förstaar): Jag förstaar vad du menar. Det tar ett tag innan man verkligen inser vad som händer bara. Och innan dess pendlar man mellan förtvivlan, vanmakt och hopp. Eller hur?
    Känner med dig och ditt hjärtsjuka barn.

    Min syster är saa arg. Paa sätt och vis orättvist kan jag tycka, men jag förstaar henne ocksaa.
    Henns son är saa glad och öppen inför nya människor, vilket är typiskt för Williams syndrom.
    Men det är ju ocksaa det som gör honom saa fantastisk!
    Hon är arg, för att hon känner att hon trott att hennes barn är öppen till naturen, men att det nu bara beror paa hans handikapp.

    Strunt samma tycker jag. Han sprider saa mycket glädje. Bland alla människor!
    Jag väljer för tillfället att se honom som en liten figur, en liten vätte, som tagits ur sagorna för att sprida lite ljus bland oss andra människor...

  • Anonym

    Tack alla ni som tänker paa oss och skickar styrke kramar och varma tankar till oss.

    Sessan: Jag skickade dikten till min syster. det här är vad hon sade...

    hej du fina!
    jag har bägge barnen här så jag kan inte bryta ihop just nu men snart ikväll
    när de somnat hoppas jag kunna bryta ihop.
    Jag har inte gjort det hela vägen ut än. Förmodligen för att chocken inte
    släppt än.
    men snart måste jag skrika. SKRIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIKA!!!!!!!!!!!!!!

    Jag printade ut dikten på **** kontor och läste den sen här hemma här
    igårkväll.
    Och den snurrar hela tiden nu i mitt huvud. Inatt när jag var vaken och
    ledsen så kom den för mej igen.Så TACK så mycket för den. jag ska sätta upp
    den tänkte jag så att jag kan gå förbi den vaje dag nu.

    Tack än en gaang sessan. Du gjorde oss gott.

Svar på tråden Williams syndrom