• Younes

    Vad dog era änglar av?

    Jag fick den 22 november 2010 en pojke som hade ett komplicerat och mycket ovanligt hjärtfel.
    Han blev bara 7 veckor gammal.

    Jag pratade med läkarna i Göterborg, dom är expeter på barnhjärtan ang. Younes (som han heter) obduktion, men också om risken, eller hur ärftligheten ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.

    Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt? 
    Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

    Så därför undrar jag vad era änglar dog av, och hur?
    Det behöver inte vara hjärtfel.

    Tack för era svar. 

     


  • Svar på tråden Vad dog era änglar av?
  • starbright
    jennyc skrev 2011-05-05 15:07:00 följande:
    har läst alltihop nu...fy fan säger jag bara! finner inga ord, nog för att man kan göra vårdmissar men hur kan ALLA göra så många missar? hur kan ALLA strunta i att läsa journalerna?? hoppas verkligen att ni får igenom skadeståndet allra minst och sen hade jag nog yrkat på att få läkaren och andra ansvariga ur tjänst

    vi pratade för ett br atag sen och då sa du att ctg skulle de få bättre tbildning om iaf...de är ju en liten bra sak i det stora hela men så mkt mer borde göras...de ska kännas att man tagit ett oskyldigt barns liv bara för att man vart lat!!

    så många kramar till dig och din familj! Hjärta
    Jo vi hördes ju i vänta syskon tråden innan jag fick missfallet. Hoppas jag snart får komma tillbaka till tråden!
    Är på bim idag, testade dock negativt, men har väldiga känningar.. iofs kan bim likagärna vara på måndag också, vet inte riktigt hur min cykel är egentligen.

    Nej, jag blir så frustrerad när jag läser allting själv. Hur fan kunde de göra så här? Hur kunde de ha missat precis allting? Jag är helt säker på att jag blev såhär behandlad för att jag är ung och för att de fått för sig att jag var psykiskt sjuk... Ska kontakta patientnämden igen och se vart jag kommer därifrån!
  • Younes
    virvel skrev 2011-05-05 08:51:37 följande:
    Hej, min dotter dog av herpesvirus typ 1, den typen som oftast orsakar munsår, det kallas då neontal herpes och är extremt ovanligty. Hon blev 8 dagar gammal. Nu kollar mitt blod från fler tillfällen för att se om jag har haft en infektion utav det i samband med förlossningen och då inte hunnit överföra antikroppar till henne innan födsel. Jag har aldrig haft några synliga symtom som blåsor så det känns osannolikt.Om det inte kommer fråm mig så är det nån från personalen som smittat henne, det skulle vara hemskt olyckligt om hon behövde dö pga avv folk inte kan hålla hygienen på en barnavdelning. Men vi får se om ett par veckor när mina blodprover är klara...
    Beklagar sorgen.
    Håller med dig, det skulle vara fördjävligt om det var personalens fel!

    Jag har en väninna som har en väninna. Denna har samma historia som du, herpes som överförts vid födseln. Pojken dog inte som tur var/är. Men han har blivit starkt utvecklingsstörd. Han är nu 3-5 år men kan inte gå eller prata. Hemska saker det där med herpes!

    Min väninna fick för övrigt göra kjejsarsnitt pga herpes. 
    Tydligen kan manha det utan att veta om det. Vet inte hur vanligt det är dock.

    Styrke kram 
  • Maddisen80

    Fy vad många de är som förlora sina barn ,beklagar sorgen hoppas att änglarna har de bra i himlen

  • Younes
    Maddisen80 skrev 2011-05-06 11:11:31 följande:
    Fy vad många de är som förlora sina barn ,beklagar sorgen hoppas att änglarna har de bra i himlen
    Ja, visst är det, när man ser alla samlade så här. 

    Hörde på radion att Sverige ligger väldigt lågt i barnadödligheten, man jämför ju med afrika och såna ställen förstås.
    http://ttela.se/start/sverige/1.1201157-stor-skillnad-i-mammors-situation

    "I Sverige dör tre små barn på tusen födda."
    Men då räknas inte de som dör i magen. 

    Det gör ju förstås ingen skillnad för oss, men ger lite perspektiv kanske.

     


     


     
  • mammsilon
    Younes skrev 2011-05-06 10:29:01 följande:
    Beklagar sorgen.
    Håller med dig, det skulle vara fördjävligt om det var personalens fel!

    Jag har en väninna som har en väninna. Denna har samma historia som du, herpes som överförts vid födseln. Pojken dog inte som tur var/är. Men han har blivit starkt utvecklingsstörd. Han är nu 3-5 år men kan inte gå eller prata. Hemska saker det där med herpes!

    Min väninna fick för övrigt göra kjejsarsnitt pga herpes. 
    Tydligen kan manha det utan att veta om det. Vet inte hur vanligt det är dock.

    Styrke kram 
    jag kommer ev bli snittad pga herpes, känns sådärRynkar på näsan
  • Tuvalina

    Grästuva,

    Gratulerar till er lilla Oliver - Jag är så ledsen att han inte fick stanna hos er!
    Jag födde vår döda son i vecka 39 för nu snart tre veckor sedan.

    Är du med i något annat forum här på familjeliv?

    Jag tycker det finns många fina människor här och mycket stöd att få!

    Kramar från Anne


  • Younes
    mammsilon skrev 2011-05-07 07:45:53 följande:
    jag kommer ev bli snittad pga herpes, känns sådärRynkar på näsan
    Fast om man kollar på hur det kan gå annars så är det värt det!
    Jag hade ingen aning om att det var så farligt!

    Får jag fråga hur ni kom fram till det? Frågade BM om herpes? Mina BM har ALDRIG gjort det, fast jag har iofs aldrig haft herpes... Du kanske blivit behandlad för det?

    Kram 
  • mammsilon
    Younes skrev 2011-05-07 20:52:48 följande:
    Fast om man kollar på hur det kan gå annars så är det värt det!
    Jag hade ingen aning om att det var så farligt!

    Får jag fråga hur ni kom fram till det? Frågade BM om herpes? Mina BM har ALDRIG gjort det, fast jag har iofs aldrig haft herpes... Du kanske blivit behandlad för det?

    Kram 
    inte jag heller, men vi får se om jag har några blåsor eller inte annars blir det vagnialt vad jag vet nu...

    nej jag berättade om det eftersom jag har jätte många onda skov ofta både förra grav och denna och har även fått behandling denna gång och sen var jag inne och läste på nätet om herpes vid förlossning och blev livrädd...det var spekulationer om jag fick mitt första skov när jag var gravid med Isa-lee för det skulle ha kunnat påverka en infektion som ledde till att min moderkaka slutade fungera men alla prover visade att jag inte fick mitt första skov i samband med att Isa-lee somnade in i min mage...
  • virvel
    mammsilon skrev 2011-05-08 20:32:25 följande:
    inte jag heller, men vi får se om jag har några blåsor eller inte annars blir det vagnialt vad jag vet nu...

    nej jag berättade om det eftersom jag har jätte många onda skov ofta både förra grav och denna och har även fått behandling denna gång och sen var jag inne och läste på nätet om herpes vid förlossning och blev livrädd...det var spekulationer om jag fick mitt första skov när jag var gravid med Isa-lee för det skulle ha kunnat påverka en infektion som ledde till att min moderkaka slutade fungera men alla prover visade att jag inte fick mitt första skov i samband med att Isa-lee somnade in i min mage...
    Se till att de tar det på allvar. Tydligen väldigt ovanligt att de blir svårt skjuka eller dör men om man misstänker att mamman bär på infektionen kan man få äta virushämmande läkemedel den sista tiden fram till förlossningen och första tiden efteråt.

    Jag hade väl världens otur när min dotter blev smittat på nåt vis, hoppas få reda på hur så man får lite ro i tankarna. 
  • Tuvalina

    Fasiken vad jobbigt det är med det här att tänk om man vetat och tänk om det gjorts något...

    Vet att det inte går att vrida tillbaka klockan men det är så svårt när jag idag fick frågan från barnmorskan som kollade min kateter - (jag har kvarliggande kateter efter förlossningen för tre veckor sedan) om jag hade högt blodtryck under graviditeten. Jag hade i början 110/60 och sen i slutet hade jag 130/80 och barnmorskan säger att när det stiger mer än 15 diastoliskt så brukar man vara lite observant. Det borde nog ha kollats mer och eftersom jag hade symtom med!! Vi kollade ju urinen - det var inget protein där men jag hade ont i huvudet och jag hade väldigt bra HB, för bra vad jag förstår. Det ska ju sjunka lite HB:et under graviditeten. Men mitt var aldrig under 130 och min barnmorska sa att det var bra... jag hällde i mig juice som hade tillsatt järn och folsyra för jag trodde det var bra... Nu vet vi inte än om det var en blodpropp som orsakade vår sons död men troligtvis var det det....

    Nu kanske jag måste göra en lex Maria med....

    Fasiken... så jäkla tungt idag. Såg min granne som väntar tvillingar. Hon har sex veckor kvar till BF och cyklar och rör sig ganska obehindrat och väntar tvillingar!! Jag gick runt som en michelingubbe de sista två månaderna och kunde inte sova längre än två timmar i sträck för det kändes som att jag skulle gå sönder på något sätt - rent cirkulatoriskt så var det ett himla tryck! Och varför sa jag inte till ordentligt? Jag trodde det skulle vara så där!

    Kram från en ledsen Anne idag


Svar på tråden Vad dog era änglar av?