• Younes

    Vad dog era änglar av?

    Jag fick den 22 november 2010 en pojke som hade ett komplicerat och mycket ovanligt hjärtfel.
    Han blev bara 7 veckor gammal.

    Jag pratade med läkarna i Göterborg, dom är expeter på barnhjärtan ang. Younes (som han heter) obduktion, men också om risken, eller hur ärftligheten ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.

    Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt? 
    Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

    Så därför undrar jag vad era änglar dog av, och hur?
    Det behöver inte vara hjärtfel.

    Tack för era svar. 

     


  • Svar på tråden Vad dog era änglar av?
  • Maddisen80
    Kotte Grön skrev 2011-07-13 10:08:50 följande:
    Bara några timmar innan vår Lilly somnade in sjöng hennes storasyster några vaggvisor för henne och reagerade genom att blinka lite med ögonen, inte så att de öppnades, men hon reagerade. Det var så otroligt fint och jag tror att det kommer att bli ett väldigt fint minne både för oss och för storasyster. Hon sjöng ofta för Lilly när hon låg i magen.
    beklagar :(
  • Lilymor
    Kotte Grön skrev 2011-07-13 10:08:50 följande:
    Bara några timmar innan vår Lilly somnade in sjöng hennes storasyster några vaggvisor för henne och reagerade genom att blinka lite med ögonen, inte så att de öppnades, men hon reagerade. Det var så otroligt fint och jag tror att det kommer att bli ett väldigt fint minne både för oss och för storasyster. Hon sjöng ofta för Lilly när hon låg i magen.
    Det är så värdefullt att i alla fall ha hunnit få några ljusa minnen från den korta tid man hade med sitt barn!

    Ett fint minne för vår del var under de sista timmarna då vi äntligen fick (på sätt och vis) hålla vår flicka för första gången. Slangarna hade ju varit ett hinder, men i slutskedet hjälpte ändå sköterskorna att placera Lily längs med sidan av oss (en i taget). Det var det närmsta vi fått komma henne under hela denna tid. När hon lades intill oss blev hon så avslappnad och verkade stormtrivas. Det var en lycklig stund mitt upp i det hemska.

    Hoppas att din man återhämtar sig ordentligt från sin operation!
  • Kotte Grön
    Lilymor skrev 2011-07-13 19:49:04 följande:
    Det är så värdefullt att i alla fall ha hunnit få några ljusa minnen från den korta tid man hade med sitt barn!

    Ett fint minne för vår del var under de sista timmarna då vi äntligen fick (på sätt och vis) hålla vår flicka för första gången. Slangarna hade ju varit ett hinder, men i slutskedet hjälpte ändå sköterskorna att placera Lily längs med sidan av oss (en i taget). Det var det närmsta vi fått komma henne under hela denna tid. När hon lades intill oss blev hon så avslappnad och verkade stormtrivas. Det var en lycklig stund mitt upp i det hemska.

    Hoppas att din man återhämtar sig ordentligt från sin operation!
    Vi fick också hålla i vår flicka precis innan de stängde av, och det var ju också första och sista gången för oss. Samtidigt som det var fantastiskt att äntligen få hålla i henne så var det ju samtidigt hemskt. Jag hade henne i famnen när hon somnade in och jag hoppas hon kände sig trygg.
  • Lilymor
    Kotte Grön skrev 2011-07-13 21:37:50 följande:
    Vi fick också hålla i vår flicka precis innan de stängde av, och det var ju också första och sista gången för oss. Samtidigt som det var fantastiskt att äntligen få hålla i henne så var det ju samtidigt hemskt. Jag hade henne i famnen när hon somnade in och jag hoppas hon kände sig trygg.
    Det tror jag att hon gjorde :)
  • me79

    Alma dog i magen 10 dagar innan BF. Hon var jättelivlig hela tiden, ända fram till slutet. Inga tecken på att något var fel. Den 28/12 2009 kände jag ingenting så vi åkte in. Läkaren såg inga hjärtljud på UL.

    I obduktionsrapporten står det:
    Dödsorsak: ?

    Jag hatar det frågetecknet. Enligt alla prover var hon frisk. Men ändå hände något. Vad?

  • Lieee

    Ni är alla så starka och underbara människor som stöttar och finns till för varandra är och delar med er av era erfarenheter. Har själv inte förlorat ett barn men har förlorat en syster son i EB för några år sen känns fortfarande tungt och en stor saknad. . .

    Födde själv en son (mitt första barn) för tre månaders sen och är så rädd att något ska hända, och tänker ibland att skulle jag vara lika stark som min syster och klara av en bortgång av en son när det var så tungt att förlora en systerson.

    Styrkekram till er alla.


    carpe diem
  • Amjad4ever

    Min dotter slutade andas två timmar efter födseln, de vet inte varför men de säger att de kan ha varit kombinationen av att hon låg nära mig, hade varma kläder och sov så hon trodde antagligen att hon var i magen och slutade därför andas..men den gången tog inte jag hand om andningen åt henne utan hon somnade in.
    f/d 18 september 2009. 

  • kantarellkisse

    Min lille hade ett könskromosomfel i mosaikform. Hade alla celler haft kromosomfelet hade han haft Turners och varit flicka men nu var det alltså blandat. Det kan vara förenat med liv men ibland utvecklar barnen hydrops fetalis vilket han troligen gjorde (obduktionssvaret har inte kommit än men det såg ut så när man tittade på honom), delvis för att han också smittades av cmv i magen. Så man kan väl säga att det var så att blixten slog ner två gånger: 46xy/45x mosaik + cmv = hydrops fetalis typ...

  • Maddisen80

    Beklagar att era änglar har gått bort man får gråt i halsen hoppas att dem har de bra i himlen. Bamsekramar till er alla

  • Kotte Grön
    Jizzie skrev 2011-07-13 02:58:17 följande:
    Har läst två sidor och börjar nu gråta. Jag tycker att ni alla är starka människor som kan leva vidare med det här! Lycka till i livet!
    Jag tror ärligt talat inte att det handlar om styrka. har insett det nu efter att själv ha begravt min lilla dotter. Man måste leva vidare med det, det finns liksom inget alternativ. Ja, jag vet inte riktigt hur jag ska förklara det hela. Det är så många som har sagt till oss sen vår dotter att de aldrig skulle klara av att gå igenom det vi går igenom nu. Men det tror man ju inte förrän man själv ÄR där och då måste man helt enkelt klara av det. Hoppas du/ni fattar vad jag menar. Svårt att förklara. har själv tidigare tyckt att alla som gått igenom såna här svårigheter är starka och nu när jag befinner mig där själv så känner jag mig inte ett dugg stark.
Svar på tråden Vad dog era änglar av?