infantil spasm

Hej,

Hur har det gått för er och er son?

min son är 2 år och 2 månader nu, fick IS (eller likande epilepsi - fick aldrig det 100 % bekräfat att det var IS) när han var 15 månader. ingen bakomligggande orsak hittades och han medicinerades med Sabrilex o Topimax. Han blev helt anfallsfri efter ca 2 månaders försiktig upptrappning av medicinerna.

Just nu är han endast medicinerad med Topimax. Han har hela tiden utvecklats  och gått framåt men utveklingen har gått lite mer långsamt.

Känner att även om allt gått bra för oss än så länge efter hans diagnos så finns där en ständig oro, och jag är rädd för att den aldrig kommer försvinna. Jag övervakar honom ständigt och oroar mig för allt som är lite avvikande i hans sätt. Hoppas verkligen på att allt går bra för oss och för er son.

Tycker att det är ett bra initiativ till tråden, hoppas fler hittar hit..

heej!.
det har gått bra för oss. han är nu 11 månader och världens underbaraste o spralligaste kille. han var 5  månader när han insjuknade och tappade allt han hade lärt sig. han satt till slut bara i vagnen och tittade eller låg på golvet.väldigt grinig,lätt irriterad och trött var han också . han medicineras just nu med sabrilex och får extra b6 vitamin. han skall byta medicin i september för dom vill inte att han fortsätter med sabrilexen på grund av att den kan ge bestående ögonskador. han blev anfallsfri efter första dosen med sabrilex och vi har inte sett ngt mer. men precis som du säger kan man aldrig slappna av helt. jag är jämt orolig att det skall komma tillbaks och tittar alltid noga om jag ser ngt. han har inte ens fått flytta in i eget rum än.  utvecklingen tycker jag kanske också går lite saktare än för andra barn. man ska inte jämföra andra barn och till andra föräldrar brukar jag säga att jag inte kan jämföra min son med andras barn eftersom han blev sjuk och tappade det han lärt sig. han får ta den tid han behöver på sig att göra grejer. jag är så otroligt nöjd och stolt för allt han lär sig. hoppas ni mår bra och att allt går fortsatt bra. kram

Hej!
Vi har också en son som snart lite mer än året gammal. Han har haft en allvarlig hjärnblödning när han var liten och fick nu i januari diagnosen infantil spasm (west syndrom).
Vi har haft sabrilex i 6 månader och åkt på två behandlingar med kortisoninjektioner. Inget av det har fungerat. Nu har vi toppimax, ergenyl och ska börja med keppra också, för att försöka medecinera bort det. Rickard har varit nöjd och glad jämt, men blivit väldigt borta av alla mediciner, speciellt under perioderna han fått kortison samtidigt.
Våran lilla kämpe blev en riktig specialare. Han har flera handikapp och utvecklingsstörning på det. Tyvärr har en del mer otur i livet än andra. Vi försöker att njuta av den tid vi får med Rickard. Klart man är rädd att den inte ska bli så lång ibland. Jag är så lycklig över att vi får vara hemma och slipper bo på sjukhuset, vilket vi gjort i månader i stöten. Man får försöka se ljusglimtarna, förmodar jag?
Hoppas det fortsätter att gå fint för era killar!

Hej är denna tråd fortfarande aktiv !? Har lite erfarenheter av IS med positiv utgång som jag gärna vill/kan dela med er föräldrar som är mitt i det hxte vi var i för ca 4år sedan !! Nu vet jag från att läst trådar att ni är många som har barn med IS med bakomliggande orsaker och där går min erfarenhet isär För hos vår son hittade de ingen orsak.