infantil spasm

Hej!
Vi har också en son som snart lite mer än året gammal. Han har haft en allvarlig hjärnblödning när han var liten och fick nu i januari diagnosen infantil spasm (west syndrom).
Vi har haft sabrilex i 6 månader och åkt på två behandlingar med kortisoninjektioner. Inget av det har fungerat. Nu har vi toppimax, ergenyl och ska börja med keppra också, för att försöka medecinera bort det. Rickard har varit nöjd och glad jämt, men blivit väldigt borta av alla mediciner, speciellt under perioderna han fått kortison samtidigt.
Våran lilla kämpe blev en riktig specialare. Han har flera handikapp och utvecklingsstörning på det. Tyvärr har en del mer otur i livet än andra. Vi försöker att njuta av den tid vi får med Rickard. Klart man är rädd att den inte ska bli så lång ibland. Jag är så lycklig över att vi får vara hemma och slipper bo på sjukhuset, vilket vi gjort i månader i stöten. Man får försöka se ljusglimtarna, förmodar jag?
Hoppas det fortsätter att gå fint för era killar!