• skorpan87

    infantil spasm

    hej alla! tänkte starta en tråd för oss föräldrar som har barn med infantil spasm, vet att det finns en epilepsi tråd, men tänkte just mer ingående på infantil spasm.
    jag har en dotter på 2 1/2 år  och en son på snart 7 månader.
    min son föddes i augusti och var en stor pojke på 52cm och 4600gram tung. i slutet av januari fick vi reda på att han har infantil spasm. vi har gjort en massa olika undersökningar. vi väntar fortfarande på mr svaren o jag hoppas innerligt att dom inte visar ngt. man är ständigt orolig o på sin vakt. om ni vill veta ngt så fråga gärna. 

  • Svar på tråden infantil spasm
  • skorpan87

    heej!.
    det har gått bra för oss. han är nu 11 månader och världens underbaraste o spralligaste kille. han var 5  månader när han insjuknade och tappade allt han hade lärt sig. han satt till slut bara i vagnen och tittade eller låg på golvet.väldigt grinig,lätt irriterad och trött var han också . han medicineras just nu med sabrilex och får extra b6 vitamin. han skall byta medicin i september för dom vill inte att han fortsätter med sabrilexen på grund av att den kan ge bestående ögonskador. han blev anfallsfri efter första dosen med sabrilex och vi har inte sett ngt mer. men precis som du säger kan man aldrig slappna av helt. jag är jämt orolig att det skall komma tillbaks och tittar alltid noga om jag ser ngt. han har inte ens fått flytta in i eget rum än.  utvecklingen tycker jag kanske också går lite saktare än för andra barn. man ska inte jämföra andra barn och till andra föräldrar brukar jag säga att jag inte kan jämföra min son med andras barn eftersom han blev sjuk och tappade det han lärt sig. han får ta den tid han behöver på sig att göra grejer. jag är så otroligt nöjd och stolt för allt han lär sig. hoppas ni mår bra och att allt går fortsatt bra. kram

Svar på tråden infantil spasm