Mikrocefali

Hej på er..
Vad glad jag är som hittade er.
Jag har en dotter som har primär Mikrocefali...Min lilla flicka blir snart 8 månader...
När hon föddes gjordes många undersökningar men dom kunde inte hitta orsaken varför hennes hjärna inte vuxit som den skulle under graviditeten...Vi blev inskrivna på habiliteringen direkt...där har vi haft kurator kontakt och nu ska Lovis få träffa en sjukgymnast för hennes doktor tyckte att hon var stel i kroppen...
Vi är också naturligtvis oroliga hur det ska gå för vår lilla flicka...Många frågor och alltför lite svar...
Lovis är en väldigt glad tjej och med...men det märks nu att hon skiljer sej från sina jämnåriga gällande det motoriska...
Vill gärna ha kontakt med andra föräldrar som har barn med microcefali...som jag har förstått så är det väldigt ovanligt.... 

Jag har inte heller riktigt "landat" i att Lovis har detta...Hon är ju som andra bebisar...
Det är ju först nu som jag tycker hon börjar bli sen med saker..Hon kan inte vända sej från mage till rygg än, inte sitta själv, inte krypa men det är ju inte alla 7, 5 månaders som kan det heller...Men hon kan medvetet gripa tag i saker, är nyfiken, glad och skrattar.."pratar" gör "pruttljud" med munnen...Hon mår bra....Världens goaste bebis..:)
Men oron för framtiden finns ju men jag försöker ta en dag i taget...

nu har vi ju inte mätt eller vägt henne sen 6 månaderskontrollen..nästa är nu vid 8 månader..Ska dit den 7:e...
Men när hon var 6 månader vägde hon 7370g, 63,2cm lång och huvudmåttet var då 34,5....
När hon föddes hade hon huvudmått på 30,5...Så det var väldigt litet... 

Nästa vecka ska vi få träffa en sjukgymnast..Det ska bli spännande och se vad hon säger...

Har ni fått reda på nån orsak varför eran lille Silas drabbats av detta?? 
Har ni fått göra några undersökningar...??

 

Hej igen..
Vi visste också när hon låg i magen att huvudet inte växte i samma fart som övriga kroppen...Men det kom som en chock iaf när hon föddes..Hon blev direkt inskriven på neo..fick  göra MR röntgen, eeg som tur inte visade något..ingen epilepsi ( väldigt rädd att hon ska få det) sen gjordes det kromosom test men dom hittade inget fel..vet inte hur lång dom kollat genetiskt...sen gjordes även virus test om hon skulle ha blivit drabbat av nåt sånt i magen men dom hittade inget...frågade om jag varit sjuk under graviditeten..men det hade jag inte...Lovis doktor som hon har både på hab och bvc sa att det inte alltid man hittar orsaken till varför hjärnan inte växer som den ska...Men jag ska fråga igen om dom ska göra några fler tester?? Vet inte heller om hon har nån hjärnbalk eller inte...När alla dessa undersökningar gjordes kändes som jag var i nån slags dimma..Förstod inte så mycket eller ville inte ta till mej det....Men nu har funderingarna börjat komma igen...

Ja äntligen ska vi få träffa sjukgymnasten..Fick ringa dit för vi skulle ha fått en tid i april men dom skyllde på nån omorganisation, därför vi fått vänta...Senaste besöket var i feb/mars och då frågade jag om dom kunde rekkomendera nån matstol men jag fick inget riktigt svar...Lovis kan inte sitta utan stöd...Just nu har vi Ikeas matstol och den fungerar bra tycker jag...

Åh jag känner mej alldeles upprymd och glad att jag hittade på er på detta forumet,,var en slump..Googlade på primär microcefali så dök detta upp..:))

Jag frågade på hab om dom kunde ordna nån slags föräldragrupp..emn dom har inte haft tid pga omorganistationen fick jag till svar när kuratorn ringde förra veckan....Vi har gått på f-grupp på bvc men men vill ju prata och träffa andra föräldrar som har barn med någon avvikelse...

Ja familjevistelse låter väldigt intressant..:))

Ja jag vill också stanna hemma med Lovis så länge som möjligt..Dagis känns väldigt långt borta just nu...Efter föräldradagerna är slut så tänkte jag försöka med vårdnadsbidrag och ev.vårdbidrag om man skulle få det..Beror ju på hur Lovis är då... 

Ja nu ska vi få komma till hab nästa vecka..Bra att jag får tips från dej FamilyC..:) Ska se till så hon får det hon behöver..Men man vet ju inte så mycket egentligen vad man har rätt till...

 Blev inte Alicias skador för att hon föddes för tidigt?? Eller hade det redan hänt i magen??  
Ja det jag vill veta mer är om Lovis har nån kromoson skada eller något annat...Eller om det bara är att hjärnan vuxit för lite...

Jag var ut och kollade på Ågrenska och det verkar ju kanon.Vi bor i Borås så det är ju nära dit för oss..:).Hoppas verkligen dom vill ordna något för oss...
Annars får vi som sagt ordna något själva...:)

Hur har ni blivit bemött av omgivningen...Inte av familjen utan av folk i samhället...Bemötande t. ex?? 
På mammagruppen på bvc så valde jag att berätta för dom andra vad Lovis hade..Jag var rädd att dom annars inte skulle våga fråga om det var nåt som dom undrade eller så? Sen går vi på babysim och varit några gånger till öppna förskolan...Det är väl å kanske att folk tror att Lovis är yngre än vad hon är...Eller så är det så att man inte vågar fråga om något ser lite "annorlunda" ut....  

För Lovis har det gått jättebra gällande fast föda...Vi började med smakportioner när hon var 4 månader...Nu äter hon riktig mat 1 gång om dagen...ska väl bli 2 ggr nu när hon blir 8 månader...sen dricker hon välling och äter gröt....

Iwona, visst hade du fler barn?? Ganska stora eller? Har ni berättat för dom om lillebrors microcefali...??
Jag har ett barn från tidigare förhållande..En pojke som är 11 år..Vi har berättat lite för honom om Lovis...men det är ju svårt eftersom vi inte vet själva vad som kommer att hända...Men en dag kände jag bara att jag ville berätta..
Sen har min sambo 2 barn sen tidigare..en pojke 7 snart 8 år och en flicka 5 år..Dom bor hos oss varannan vecka men dom vet inget än... 

Hej på er..
Hur har ni det??
Vi har det bra..Var till sjukgymnasten igår...Vi har fått lite övningar som vi ska träna med Lovis..Hon är stel i både armar och ben...Foten med..När man håller henne och hon står upp så har hon fötterna som en ballerina..Måste försöka räta ut dom...Dels att töja och så ska hon ev. få nå slags hjälpmedel att ha på natten som gör att foten ska rätas ut..Vi ska tillbaka nästa vecka för att hon ska titta mera på Lovis...

Har Alicia några spänningar, stelhet i kroppen??

Hoppas ni alla har det bra!!! 

Hej igen Iwona...Kul igen att du hittade mej på facebook..:) Finns ni andra där ute på facebook??

Vi mår oxå bra...Lovis blir 10 månader den 6 augusti..Har fått igång kontakt med sjukgymnast nu så vi har fått lite övningar...Hon kan inte vända sej än men kan sitta bra med stöd..Sitter själv några sekunder men sen slänger hon sej bakåt..Kanske beror på att hon har mycket spänningar...Sjukgymnasten ska beställa en sittstol som man har på golvet...Vi väntar även på att få komma till ortopedtekniska där dom ska göra skenor till hennes fötter..Hon är annars som en liten ballerina...Pekar rakt fram och snett..:( men hoppas skenorna ska hjälpa henne...

kram till er alla och era små goa änglar..:) 

Hej på er..

MetalMorsan:  Va kul att din Lukas trivs på dagiset:)
Men det låter ju inte bra att ni får så dålig hjälp..:( Katastrof tycker jag...
Vad har ni fått för diagnos på er pojke?

Vi har iaf bra hjälp på habiliteringen.Har en jättebra läkare och har mycket kontakt med sjukgymnasten...

Jag hoppas på att få börja i en föräldragrupp på hab, då man kan få träffa andra föräldrar och barn med funktionshinder...Få dela tankar och funderingar med andra som är i samma sits...

Våra barn och vi har rätt att få den hjälp vi behöver..man ska inte behöva tjata sej till den...Är man inte nöjd med läkaren så säg ifrån...

FamilyC: Har det blivit nån bebis än???

Ja man blir verkligen ledsen när man hör hur sjukvården kan behandla människor..
Ni har ju fått diagnos på Lukas och hur kan då hab läkaren säga som han gör...Det är ju skrämmande...
och när man blir inskriven på hab så ska det första mötet vara med en kurator...
När Lovis föddes så fick vi vara kvar på neo för dom gjorde massa undersökningar på henne..Läkaren på sjukhuset skrev direkt en remiss till habiliteringen, så vi fick komma dit när Lovis var ca 2 veckor gammal...
Det är ju superviktigt att vi föräldrar har någon att prata med..för 2 veckor sen var jag till hab där jag träffade läkare, sjukgymnast och kuratorn..Med kuratorn så pratade jag bla om att involvera Lovis syskon mer..Min pojke som är 11 år har vi pratat med tidigare..Men Jonas har oxå barn sen innan..En som är 8 år och en som ska fylla 6 år... Vi tyckte det var dags att berätta mer för dom om Lovis..Då är det skönt att kunna prata med någon som har erfarenhet...
Vår läkare har även skrivit en remiss till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, Klinisk Genitik. Har fått brev från dom om att vi ska få en tid inom 3 månader..Då kommer det göras underökningar och förhoppningsvis få reda på varför Lovis fått det hon har...Kanske få reda på om det är ärftligt eller så....

 

Iwona: ja det är ju jätte frustrerande när ens barn inte "kan" äta...Måste vara jobbigt..Hoppas dietisten kan ge er bra råd..Vad säger eran läkare om det? 

Åh ett stort Grattis till er...Så underbart!!!
kram 

Hej hej..
Jo här är det bara bra...Lovis växer och frodas..Utvecklingsmässigt händer det inte så jättemycket...
I höstas var vi till Drottning Silvias barnsjukhus..Dom håller på nu lite och forskar ang. hennes microcefali men vi har inte hört nåt än...
Hur är det själv?? Hur är det med Alicia och nya familjemedlemmen?