Mikrocefali

Hej

Har en son på tre månader och fick också precis veta att han har microcefali.  Känner precis som du.... Vad händer nu?? 

Hur ser livet ut för er som har barn med microcefali?

Känns som man har en miljon olika frågor???
Är helt förvirrad.........

Vet bara att det kan bero på att skallbenet vuxit ihop samt att hjärnan helt slutar växa. I vårt fall är det de sistnämnda. Hur är det för er?

Vi är just nu under utredning för att se om han har ett syndrom utöver detta.

Från början trodde dom att det "bara" var skallbenet men har visat sig att det inte är så.
Vi har fått veta att våran grabb som blir 3 är ungefär 1 år utvecklingsmässigt och motoriskt. Vi tränar dock varje dag för att han ska utvecklas framåt men det går sakta.

Känns också som att man har en miljon frågor... har ni fått komma i kontakt med habiliteringen?

Hej

 Vi var hos läkaren idag. Fick veta att han har primär microcefali vilket låter som det eran son också fått. Hur upptäckte ni detta?  Våran läkare kunde inte säga hur framtiden för vår lille pojk ser ut. Man vet inte om hur sent han kommer utvecklas.

Vi har inte fått nån konakt med habiliteringen än eftersom har är så liten än.

Går er lille kille på dagis eller har du något slags vårdbidrag för honom?

Man har så himla många frågor.........

Känner ni att ni fått tillräcklig information om diagnosen?

Hej,
första gången jag ser någon som också har barn som fått diagnosen Microcefali.

Vår dotter föddes för tidigt och pågrund av detta har vi kommit i kontakt med specialister redan från början.
När A var cirka 1 vecka gammal gjordes en magnetröngten som visade att hjärnan hade mindre veck än vanligt samt att corpus collosum (hjärnbalken) saknas. Detta är något som vi nu fått veta är vanligt för barn med Microcefali. Hennes huvud var väldigt litet från början men växte ganska stadigt fram tills 6 månaders ålder och sen dess har det avtagit.

A är nu 16 månader och hennes utvecklingsnivå ligger på ungefär en 6-7månaders bebis. Angående habilitering, be att få komma dit på en gång. De har andra resurser som inte bara är till för era barn utan också för er.  De hjälper dessutom er att ansöka om vårdnadsbidrag, som är till stor hjälp då man ofta har många till olika kliniker och enheter inom sjukvården.

A skulle ha börjat på dagis men vi har valt avvakta då hon fortfarande är väldigt liten i storlek samt infektionskänslig (vilket beror på hennes förtidiga födsel) men med hjälp av kommunes resurscentrum så får man hjälp att ansöka om resurspersonalen som endast är till för ens son/dotter.

Hur är vårat liv?
Vår dotter har andra sjukdomar som gör att vi tillbringar mycket tid på sjukhus men för övrigt så är det mycket omvårdnad, träning, habilitering, utmaning i att försöka hitta på nya sätt att stimulera utveckling och se till att hon har det så bra som möjligt.

Hej

Vad skönt att höra attdet finns andra i samma situation. Annars känns det som man är helt ensam i detta. I våran sons fall så gjordes också en magnet röntgen pga av att huvudet var så litet och växte inte som det skulle. Då såg man precis som hos er lilla flicka att hjärnan hade mindre veck och att hjärnbalken saknades. Än så läge vet vi inte hur han kommer att utvecklas eftersom han bara är 4 mån. Och så länge kan han allt som en 4 mån utvecklingsmässsigt ska kunna. När märkte ni att eran lilla tjej började bli "sen" i utvecklingen? Utvecklades hon "normalt" i början?

Det är ovissheten som är så himla jobbig. Man vet inte hur man ska hjälpa honom på bästa sätt. På vilka sett har ni fått hjälp av habiliteringen, kommunen?

Det vore skönt om vi kanske kunde ha konakt eftersom ni är lite längre fram mot vad vi är. En annan känner sig helt vilsen. Vet inte vad jag ska tro, göra, känna??

Jag vill också att lille Silas inte börjar dagis förrens han är tillräckligt mogen, helst inte innan han kan gå. Och det vet man inte när han kommer att göra. Har ni fått igenom nått vårdnadbidrag på er lilla flicka? Och försäkringsmässigt, har ni fått hjälp där på nått sett?

Känns som jag har miljontals frågor.......

MVH Iwona

Vilka svåra frågor men jag ska göra mitt bästa :)

Eftersom vår dotter föddes med akut kejsarsnitt i vecka 33 och vägde då bara 1300 gram och att vi fick besked om att hon hjärnskador redan de första veckorna så är det svårt att säga ang utvecklingen då vi egentligen visste att utvecklingen skulle vara försenad redan från dag 1.

Det är väl egentligen när man börjar se hur andra bebisar utvecklas som man tänker på vad våran dotter inte kan. Hon är ju nu snart 1,5 år och kan fortfarande inte vända sig från rygg till mage, hon kan inte krypa eller stå upp och absolut inte gå.
Det hon kan göra är att sitta själv, leka själv, börjat göra ljud (prata), förflytta saker mellan händerna och greppa och vända sig från mage till rygg. Hon är väldigt aktiv och med, hennes problem sitter mer i det motoriska.

Vi har upptäckt att hon blir duktigare ju mer stimulans hon får. Vid brist av stimulans kan det lätt bli att hon glömmer bort det hon har lärt sig. Habilliteringen hjälper till med sjukgymnastik, hjälpmedel, psykolog och kurator samt kontakt med försäkringskassan.
Kommunen i säg är väl inte direkt inblandad, förutom habiliteringen. När det blir aktuellt för dagis så söker man resurspersonalen till dagiset via kommunens resurscentrum.

Jag kände att jag fick mycket stöd av habiliteringens psykolog, att få prata om alla känslor om allting som händer, frustration och sorg över att ens barn inte är som alla andra. Microcefali innebär ju ett yttre handikapp också eftersom huvudet slutar växa medan resten av kroppen fortsätter.

Jag har gjort så att jag har tagit ut färre föräldrardagar för att kunna vara hemma länge. Vårdnadsbidraget handlar om att man gör saker med sitt barn som man i vanliga fall inte behöver göra med ett normaltfött barn i samma ålder. Habiliteringen kan hjälpa er att ansöka och ordna möte med försäkringskassan.
Vi har fullt vårdnadsbidrag, dock inte enbart pågrund av hennes microcefali och avsaknad av hjärnbalk utan också att Alicia har diabetes.

Försäkringsmässigt har vi inte sökt någon hjälp.

Vad är Silas huvudmått? Hur är hans utveckling? Vart bor ni någonstans?
Vi bor i Stockholm och fåt all hjälp via Astrid Lindgrens barnsjukhuset.

Har du mer frågor är det bara att fråga
Häls. Ingela

Hej igen...

Vad snällt att du ville svar på alla frågor och hoppas inte det blev allt för mycket... Jag är jättetacksam för att det finns andra man kan prata med.

Vår lille Silas har ett huvudmått på 34 och han föddes med 32 så det har bara växt 2 cm på fyra månader som han blir den 25 maj. Vad har er lilla Alicia för huvudmått? Utvecklindsmässigt ligger han fortfarande normalt mot vad som ska kunnas vid 4 mån. Det är därför så svårt att se att han kommer bli "sen". Har ni fått konakt med andra i samma situation?

Än så länge har vi ingen konakt med habiliteringen alls men vi kanske skulle se till att få det eftersom jag uppfattar på er att man får mycket hjälp där.

Är Alicia erat första barn? Min man Jonas och jag har tre flickor  Ina 12,  Alva 11, Nilla 9 år och sen två pojkar Troj på 20 månader och lillle Silas på 4 mån.

Vi bor i småland i en stad som heter Oskarshamn.

Supertack igen för att ni är så öppna och vill svara på våra frågor.

Mvh Iwona

Absolut inte, eftersom vi fick diagnosen ganska tidigt och nu levt med den i 1,5 år så har man kommit en bit på vägen. Tillslut, kan inte säga att man accepeterar det men man lär sig att leva med det och man vet att livet kommer bli annorlunda.

Oavsett om man har samma diagnos så kan det sklija mycket. Oftast innebär microcefali ett förståndshandikapp men det är inte alltid, vissa utvecklar en cerebel pares, hjärnskador betyder ofta epilepsi och kramper, dock inte för alla.
Corpus callosum agnesi kan innebära svåra problem eller näst intill inga. Motoriska problem handlar ofta där man ska kombinera höger och vänster hjärnhalva tillsammans, som att cykla.

Alicia är vårt första barn, vi har vårt andra påväg.

När Alicia föddes så hade hon ett huvudmått på 26 cm, eftersom hon bara vägde 1300, nu är det uppe på 38,5 men har stått still sen i höstas. Fördelen för Alicia är att hon fortfarande är väldigt liten, även fast hon är 1,5 år så väger hon precis över 7 kg och är 67 cm lång så just nu ser hon ganska proportonerlig ut.

Vi har inte haft kontakt med någon som har samma diagnos, ni är dom första som jag har pratat med. När jag har sökt på nätet så har jag bara hittat gammal information, från flera år tillbaka.
Microcefali som endast verkar ganska ovanlig dock är det många andra diagnoser som ofta innebär microcefali också så informationen är ganska svår att hitta.

Habiliteringen är ju den instans som kommer att vara med er hela tiden, under många år och dessutom brukar de alltid ha en neurolog kopplad till sig som gör uppföljningar.

Både jag och min man kommer ursprungligen från Småland, Ljungby och Vetlanda. Jag har också bott en sväng i Tranås .

Häls. Ingela

Hej på er..
Vad glad jag är som hittade er.
Jag har en dotter som har primär Mikrocefali...Min lilla flicka blir snart 8 månader...
När hon föddes gjordes många undersökningar men dom kunde inte hitta orsaken varför hennes hjärna inte vuxit som den skulle under graviditeten...Vi blev inskrivna på habiliteringen direkt...där har vi haft kurator kontakt och nu ska Lovis få träffa en sjukgymnast för hennes doktor tyckte att hon var stel i kroppen...
Vi är också naturligtvis oroliga hur det ska gå för vår lilla flicka...Många frågor och alltför lite svar...
Lovis är en väldigt glad tjej och med...men det märks nu att hon skiljer sej från sina jämnåriga gällande det motoriska...
Vill gärna ha kontakt med andra föräldrar som har barn med microcefali...som jag har förstått så är det väldigt ovanligt.... 

Hej svejs på er!!

Supertack igen Ingela för alla svar på frågorna jag hade, det har hjälp jättemycket. Det är så himla skönt att få "prata" med andra som är i samma situation som en annan.

Jag har fortfarande så svårt att igentligen se att vår lille Silas har detta pga han än så länge utvecklas som han ska. Men han är ju fortfarande så liten än.

När började det märkas på er lilla Lovis att hon är "sen" i utvecklingen. Hur stor är hon med vikt, längd och huvudmått. Lille Silas väger 5920g är 61.5 lång och har ett huvudmått på 35. Det hade faktiskt växt en cm nu på en månad vilket känns skönt. Han blir 4 mån imorgon.

Jag har också fattat att detta är väldigt ovanligt och att det är väldigt svårt att få konakt med andra som sitter i samma situation. Därför är jag också jätteglad att ni finns som man ha kontakt med. Om man vill alltså, för det vill vi jättegärna.