Hej
Har en son på tre månader och fick också precis veta att han har microcefali. Känner precis som du.... Vad händer nu??
Hur ser livet ut för er som har barn med microcefali?
Känns som man har en miljon olika frågor???
Är helt förvirrad.........
Hej
Vi var hos läkaren idag. Fick veta att han har primär microcefali vilket låter som det eran son också fått. Hur upptäckte ni detta? Våran läkare kunde inte säga hur framtiden för vår lille pojk ser ut. Man vet inte om hur sent han kommer utvecklas.
Vi har inte fått nån konakt med habiliteringen än eftersom har är så liten än.
Går er lille kille på dagis eller har du något slags vårdbidrag för honom?
Man har så himla många frågor.........
Känner ni att ni fått tillräcklig information om diagnosen?
Hej
Vad skönt att höra attdet finns andra i samma situation. Annars känns det som man är helt ensam i detta. I våran sons fall så gjordes också en magnet röntgen pga av att huvudet var så litet och växte inte som det skulle. Då såg man precis som hos er lilla flicka att hjärnan hade mindre veck och att hjärnbalken saknades. Än så läge vet vi inte hur han kommer att utvecklas eftersom han bara är 4 mån. Och så länge kan han allt som en 4 mån utvecklingsmässsigt ska kunna. När märkte ni att eran lilla tjej började bli "sen" i utvecklingen? Utvecklades hon "normalt" i början?
Det är ovissheten som är så himla jobbig. Man vet inte hur man ska hjälpa honom på bästa sätt. På vilka sett har ni fått hjälp av habiliteringen, kommunen?
Det vore skönt om vi kanske kunde ha konakt eftersom ni är lite längre fram mot vad vi är. En annan känner sig helt vilsen. Vet inte vad jag ska tro, göra, känna??
Jag vill också att lille Silas inte börjar dagis förrens han är tillräckligt mogen, helst inte innan han kan gå. Och det vet man inte när han kommer att göra. Har ni fått igenom nått vårdnadbidrag på er lilla flicka? Och försäkringsmässigt, har ni fått hjälp där på nått sett?
Känns som jag har miljontals frågor.......
MVH Iwona
Hej igen...
Vad snällt att du ville svar på alla frågor och hoppas inte det blev allt för mycket... Jag är jättetacksam för att det finns andra man kan prata med.
Vår lille Silas har ett huvudmått på 34 och han föddes med 32 så det har bara växt 2 cm på fyra månader som han blir den 25 maj. Vad har er lilla Alicia för huvudmått? Utvecklindsmässigt ligger han fortfarande normalt mot vad som ska kunnas vid 4 mån. Det är därför så svårt att se att han kommer bli "sen". Har ni fått konakt med andra i samma situation?
Än så länge har vi ingen konakt med habiliteringen alls men vi kanske skulle se till att få det eftersom jag uppfattar på er att man får mycket hjälp där.
Är Alicia erat första barn? Min man Jonas och jag har tre flickor Ina 12, Alva 11, Nilla 9 år och sen två pojkar Troj på 20 månader och lillle Silas på 4 mån.
Vi bor i småland i en stad som heter Oskarshamn.
Supertack igen för att ni är så öppna och vill svara på våra frågor.
Mvh Iwona
Hej svejs på er!!
Supertack igen Ingela för alla svar på frågorna jag hade, det har hjälp jättemycket. Det är så himla skönt att få "prata" med andra som är i samma situation som en annan.
Jag har fortfarande så svårt att igentligen se att vår lille Silas har detta pga han än så länge utvecklas som han ska. Men han är ju fortfarande så liten än.
När började det märkas på er lilla Lovis att hon är "sen" i utvecklingen. Hur stor är hon med vikt, längd och huvudmått. Lille Silas väger 5920g är 61.5 lång och har ett huvudmått på 35. Det hade faktiskt växt en cm nu på en månad vilket känns skönt. Han blir 4 mån imorgon.
Jag har också fattat att detta är väldigt ovanligt och att det är väldigt svårt att få konakt med andra som sitter i samma situation. Därför är jag också jätteglad att ni finns som man ha kontakt med. Om man vill alltså, för det vill vi jättegärna.
Hej igen
Silas sövdes och det gjordes en magnetröngen på honom. Det var efter det vi fick diagnosen primär microcefali. Efter det har det inte gjorts några undersökningar.
Vi vet inte heller varför Silas har fått detta. Vi har inte heller blivit erbjudna att få reda på det. Har ni fått det? Kan man få veta varför dom fått det, eller hur dom fått det?
Hur ska ni göra med dagis och sånt? Har ni hunnit tänka på det? Vi har inte riktigt börjat med det än. Vill ju helst att han inte börjar dagis innan han kan gå och det vet man ju inte när han kommer att kunna. Jag försöker snåla så gott det går med föräldrapenningdagarna så man får ha han hemma länge.
Silas är också en underbar liten kille som man alls inte kan tro ha pm. Men det jobbia jag tycker är att framtiden är så oviss. Man vet inte hur allt kommer bli.... Men jag tänker positivt och tar vara på dagen hela tiden. När nått sånt här händer lär man sig att uppskatta det man har mer.....och vara glad för det.
Ska verkligen be om att få konatkt med habilteringen redan nu efter tips från dig Ingela. Våran läkare tyckte att vi kunde vänta men nu efter jag pratat med er ska jag verkligen se till att vi kommer dit.
Jag hoppas att dom kan se till så vi får ha en träff. Annars få vi ordna en själva =).
Eftersom Silas fortfarande är så liten så har det inte märkts så mycket att han är annorlunda mot andra.Men det kommer väl och då tänker jag va ärlig och säga hur det är. Så får man väl se hur man blir bemött.
Tänkte fråga er hur det har varit med att få era små att äta fast föda och när ni började med det. Jag ammar Silas fortfarande men eftersom han är 4 mån nu så ska jag snart sakta börja introducera fast föda. Hur gick det för med det? Hade ni några problem med det?
Hej på er!!!
Nu var det ett tag sen vi hördes. Skulle kolla hur det är med er och era små. Med oss är det under omständigheterna bra. Lille Silas blir 6 mån den 25 juli nu. Var på 6 mån kontrollen här om dan. Han väger 7000g och är 67cm lång med sitt lilla huvud på 37 cm. Utvecklingen går sakta..... han kan faktiskt vända sig själv från rygg till mage. Han kan slå på leksakerna på babygymmet men greppa inte än efter saker. Han jollrar högt och glatt. Har börjat ge honom lite gröt och smakportoner med mat vilket går så där. Dom första kanske fem skedarna går bra sen kväls han bara så då slutar jag oftast ge honom mer. Han sitter inte alls. Håller huvudet lite snett när man håller honom upprätt, men det vet jag inte om det är pga microcefalin eller om han bara är svag i nackmuskulaturen. Ska snart träffa våran läkare igen och då får vi nog kontakt med sjukgymnast tror jag. Annars är han en underbar liten speciell kille <3
Hur är det med er?? Barnen?? Semestern?? Primär microcefali, känslor?? mm
Kramar Iwona Neldemyr
Hej på er!!!
Vad hemskt att höra att ni blivit så hemskt behandlade med er lilla Lukas. Det är lustigt att de olika landstingen har så olika arbetssätt. Man tycker ju att varje barn borde få lika hjälp oavsätt vart i landet man bor.
I våran situation har det också varit lite sis så där med hjälpen. Har precis nu för några dagar sen blivit remmiterad till hab med Silas plus att vi ska få träffa en dietist eftersom han äter bara tillägg än så länge. Vi har försökt med mat, gröt men det går inte så bra. Lite senare i höst ska vi få träffa en nevrolog och prata med honom om Silas och hans microcefali. Men allt detta efer att jag varit på vår läkre. Tycker liksom att det skulle ha varit självklart. Maggie ni verkar ha fått toppen hjälp, viilket måste kännas super.
Beskedet att Silas har primär microcefali har vi vår familj än så läge tagit väldigt bra tycker jag. Han är fortfarande så liten än så vi har igentligen inte kännt av så mycket av det än förutom att han har så litet huvud och att han är lite sen i vissa avseenden. Kanske blir det värre när han blir lite äldre. Jag har liksom inte riktigt vågat känna efter hur jag igentligen mår, känner och så.........
Sen när man har fler barn så liksom flyter allt bara på vilket är både bra och dåligt tror jag.
metal morsan: Har du fått prata med nån om dina känslor?
Hej
Gud det verkar som om jag inte kan stava med tanke på så många stavfel det var i mitt förra inlägg =)
Ush jag tycker så synd om er och att ni inte tas hand om. Föräldrarna är lika viktiga och man måste tas hand om när man har ett handikappat barn för man måste ju orka med både fysiskt och psykiskt .
Silas är 7 månader. Jag har försökt hela tiden med att få han börja äta lite men det går inta alls bra. Han tar ett par skedar sedan kväls han och spyr upp allting. Och då har vi ändå försökt några gånger om dan. Vi får väl se vad dietisten kan hjälpa till med. Hur fick ni hjälp av eran dietist?
Neurologen ska han träffa därför att jag vill veta om Silas har fått primär microcefali genom att Jonas och jag har det i generna eller om det hände nåt under graviditeten. Vet inte om dom kan svara på det men vill i alla fall testa och se om man kan göra några prover och se det.
Det gör ingenting att du du frågar, det känns så himla skönt att ha några som man kan bolla sina frågor, funderingar och känslor med. Jag är så superglad att ha hittat er här =) Har till och med sagt till Silas läkare att vi har hittat andra med samma diagnoser och påpekat att vissa får superbra hjälp till skillnad från oss. Vi kanske skulle se till att vi kanske allihopa kunde träffas och prata med varandra om tankar, funderingar, känslor och sånt. Vore supertrevligt och skönt att få träffa andra i samma situation.
Massor av GRATTIS till er!!! Mys och njut nu!!! Kramisar
Hej hopp
Det var länge sen vi hördes här. Hur är det med alla?? Med oss är det bra med tanke på omständigheterna. Silas har hunnit bli 15 månader. Han är en superglad liten solstråle!!! Men mycket sen i sin utveckling, kan ej sitta ,tar sig ej fram på nått sätt, äter bara närinstllägg(minimax). Men vi tar en dag i taget. Och gör det bästa av situationen. Nu bara älskar vi det här underbara vädret som kommit. Vi är ute hela så mycket vi kan. Men nog om oss nu =) Hur är det med alla er här??
Kramar Iwona & lille solstrålen Silas