• Svintolina

    Nackspalt på 2,5 mm :-(

    Gjorde KUB idag. Bebisen har en nackspalt på 2,5 mm vilket gav en risk på 1:6 att barnet har Downs Syndrom.
    De andra parametrarna var bra.

    När jag kollar runt här på FL så verkar inte 2,5 mm vara så där extremt mycket. Visst jag är nyss 41 år fyllda, men jag är ändå förvånad över att 2,5 mm nackspalt ger en sån väldigt hög risk. Särskilt som jag läser på en massa ställen att det är inom normalspannet, om än i den högre delen av normalspannet.

    Är det någon som vet varför det slår så hårt med en lite bredare nackspalt än förväntat? 

  • Svar på tråden Nackspalt på 2,5 mm :-(
  • 7småtroll
    Silvera skrev 2011-04-21 12:40:24 följande:
    Ingen aning, mer än att hon sade att övervikt drar ner siffrorna.
    Nu är jag väldigt överviktig också, så jag antar att mina blodprover och ultraljudet var mycket bra. (Åldern var ju mindre bra, 39 år. ) Så för mig var det övervikt och åldern som drog ner min statistik.

    Men KUB är ju bara en sammanställning av statistik, det får man inte glömma.

    (Även om jag tror att de ser mycket på ultraljudet som ingår, om barnmorskan är skicklig.)
    Hade ingen aning om att övervikt kunde spela in. Förra gången när jag fick risken 1:67 var jag normalviktig. Den här gången är jag överviktig, inte extremt mycket men hade ett bmi på drygt 26 tror jag. Nu har jag låg risk.
  • 7småtroll
    Svintolina skrev 2011-04-20 16:47:01 följande:
    Jag vet inte, men jag har svårt att ta till mig siffran. Det känns som att barnet är frisk, även om jag vet att man inte kan "känna" såna saker. Och eftersom magkänslan säger att bebisen är frisk så försöker jag liksom hitta andra orsaker till den höga risken.

    Jag vill helst inte göra FVP pga missfallsrisken. Jag är också undrande över lårbensmått, näsbenet och andra avvikelser på UL (typ hålrum som du nämner). Inget av dessa togs upp. Om det berodde på att hon inte kollade, eller inte talade om vet jag inte. Men för min del är det intressant i mitt beslut om FVP/MKP. Om det endast är min ålder och nackspalten på 2,5 mm som är orsaken till mina dåliga siffror, så tror jag att jag skippar ytterligare tester och hoppas på det bästa. Finns det annat som pekar på kromosomavvikelser så kanske ändå ett prov skulle vara bra. Jag tror inte att vi gör abort om det är T21 men det kan ju vara skönt att veta och förbereda sig lite iallafall. Förvarna omgivningen och så. Trist om det blir värsta chocken och ingen vill gratulera.
    Om du inte vill göra abort om barnet har trisomi 21 så tycker jag du ska undvika fvp för som du säger finns en ökad mf-risk vid sådant prov.

    Jag fick ju förhöjd risk förra gången. Jag var redan innan kub-testet inställd på att inte göra fvp, jag ville bara veta risken för ev kromosomavvikelser just för att kunna vara mer förberedd. När jag fick resultatet valde jag att vara väldigt öppen med detta. Jag berättade för vänner och bekanta att risken var förhöjd och att jag valde att säga som det var då jag inte ville höra ngt i stil med "Stackars dig" om barnet hade DS. Jag ville bli gratulerad ändå. Jag sa detta rent ut och faktum är att jag fick oerhört stort respons på min öppenhet. Folk sa till mig att även om barnet har ds så är det ju ett barn. Sedan finns det olika grader på ds, en del barn föds ganska friska medans en del är väldigt sjuka med hjärtfel osv.

    Om du går ut med detta nu innan så hinner omgivningen vänja sig också liksom du. Jag bearbetade beskdet med hög risk oerhört genom detta sätt. I samma veva som denna graviditet var det en del program på tv som handlade om människor med ds. Detta stärkte mig i min uppfattning om att ett barn med ds skulle passa in i vår familj och det inte skulle vara en katastrof.

    Det är viktigt att prata om det, iaf var det det för mig. Ett barn med ds är inte alltid sjukt  men det har en utvecklingsstörning i olika grad. Jag har träffat människor med ds som är väldigt olika. Min sambo har arbetat med barn med ds i särskola och han säger detsamma.

    Läs på mer om ds är mitt tips! (och var öppen)

    Jo, detta med din känsla av att barnet är friskt. Man kan ju aldrig veta om du känner rätt men jag har kännt rätt ang mina barns kön redan när de legat i magen. Om det stmmer även denna gång vet jag inte men ul kunde nästan bekräfta det. Jag har haft rätt 6 ggr iaf eftersom jag väntar barn nr 7.
  • Sar

    Risken i och med nackspaltens storlek beror väl också (vad jag förstår) även på i vilken tidpunkt i graviditeten man gör kubtestet. Man kan inte jämföra rakt över när en person tagit det 3 veckor senare än en annan.

    Vi hade bestämt oss för att ta ett fostervattensprov om vi hade en risk under 1000 (jag var 36 år) men vi fick en risk på mer än 1:20.000 så vi lät bli. Jag läste tidigare på fl att de missfallsrisker som informeras om inte stämmer, enligt amerikanska siffror är den betydligt lägre.

    Det verkar också vara många som får "dåliga" risksiffror men ändå föder fullt friska barn, det är ju trots allt bara en riskberäkning.

  • trivsamma forandringar

    TS förstår verkligen dina tankar kring dåligt resultat.


    Jag är 29 år och överviktig. Jag gjorde KUB i vecka 12+6 och nackspalten var 3,7 mm. Det gav en risk på 1:3 för trisomi 13 och 18 och 1:11 på trisomi 21 (ds).


    Man får ju göra KUB fram till vecka 13+6, och då tror jag att man räknar med att upp till 2,8 mm är normalt. Så i vecka 12+6 som jag gjorde testet så kanske det är 2,5 som är gränsen till normalt...
    Jag tycker det är bra att du tänker positivt, och ser det som att det är 83% chans att det är friskt!

    Försökte fråga dem vad som drog ner mitt resultat så för jag känner att 3,7 mm inte är någon gigantisk stor nackspalt. Det finns ju många som haft 6-8 mm och det är ju ganska stor skillnad mot oss.
    Mitt blodprov såg helt normalt ut och det var bara nackspalten som gjorde risken hög. Plus min övervikt då antar jag, men det kan ju inte ha sådan stor procentuell betydelse på resultats utgång tycker jag...

    Gjorde FVP i onsdags, tyckte det kändes självklart att göra det då risken var så hög. I mitten av nästa vecka ringer de till oss och berättar svaret, oavsett om det är avvikelser eller inte.

    Bebisen ser så frisk och allert ut varje gång vi tittat på den på UL. Hoppas och skuttar, vinkar, suger på tummen och jag kan inte förstå att den ska vara sjuk.
    Men nu är det bara att invänta resultat av FVP:et som är 100% vad det gäller kromosom-avvikelser. Sen kan ju nackspalten tyda på andra saker som är missbildade, eller hjärtfel mm men jag orkar inte fokusera på allt som är ett elände som kan inträffa, utan en sak i taget är det som gäller för mig!

    STYRKEKRAM till dig

  • vivexa

    2,3 och 2,4 hade två av mina barn, jag var då 35 och 37 och fick låg risk. Jag tror din ålder och kanske blodproven har orsakat den högre risken, för nackspalten i sig ligger inom det normala.

  • Svintolina

    Tack för alla svar!

    Ja, det är mycket att fundera över. Hade det varit trisomi 13+18 som varit förhöjd risk på, så hade det ju inte varit något att tveka om.

    Jag vill inte sticka in en nål i magen, men samtidigt så måste jag ju fundera över detta med ett funktionshindrat barn. Det är massor av tankar som snurrar. Som sagt, hade det varit T13/18 så hade det inte varit så mycket att fundera över, men med Downs syndrom så är det ju lite skillnad.

    De barn jag har träffat på med Downs tycks leva ganska vanliga liv. Vuxna med Downs har jag inte så mycket erfarenhet av, men av det jag har förstått så lever dom ofta liv med mening, glädje och kärlek. Visserligen skiljer sig deras tillvaro från min och din, men är det verkligen tillräckligt för att avsluta livet nu? Vem vet hur meningsfulla någons liv blir? Vissa barn växer upp och våldtar och mördar, andra blir elaka, dömande och fördomsfulla. Är det verkligen rätt att sortera bort barn pga att deras framtid inte ser ut som andras? Vill jag verkligen leva i ett sånt samhälle? Och vill jag verkligen bidra till det samhället genom att abortera ett barn som inte uppfyller mina förväntningar på utveckling, självständighet och potentiell framgång?

    Om jag gör en abort pga Downs syndrom så är det ju inte för barnets skull (även om det kanske vore skönare att intala sig det) utan för att JAG inte vill vara med på den resan. Att jag inte vill ha ett barn som kräver mer stöd från sina föräldrar än vad "normal" barnet gör. Att jag inte vill avstå från att tro att framtidsutsikterna för mitt barn är oändliga. Vill jag vara en sån förälder som sträva efter det perfekta barnet? Måste mina barn vara normal begåvade för att ha ett existensberättigande? 

    Usch, det är så många tankar som snurrar runt i huvudet på mig. Och vissa av tankarna skäms jag för, för de är inte smickrande för mig som person.  

  • trivsamma forandringar
    Svintolina skrev 2011-04-25 21:47:21 följande:
    Tack för alla svar!

    Ja, det är mycket att fundera över. Hade det varit trisomi 13+18 som varit förhöjd risk på, så hade det ju inte varit något att tveka om.

    Jag vill inte sticka in en nål i magen, men samtidigt så måste jag ju fundera över detta med ett funktionshindrat barn. Det är massor av tankar som snurrar. Som sagt, hade det varit T13/18 så hade det inte varit så mycket att fundera över, men med Downs syndrom så är det ju lite skillnad.

    De barn jag har träffat på med Downs tycks leva ganska vanliga liv. Vuxna med Downs har jag inte så mycket erfarenhet av, men av det jag har förstått så lever dom ofta liv med mening, glädje och kärlek. Visserligen skiljer sig deras tillvaro från min och din, men är det verkligen tillräckligt för att avsluta livet nu? Vem vet hur meningsfulla någons liv blir? Vissa barn växer upp och våldtar och mördar, andra blir elaka, dömande och fördomsfulla. Är det verkligen rätt att sortera bort barn pga att deras framtid inte ser ut som andras? Vill jag verkligen leva i ett sånt samhälle? Och vill jag verkligen bidra till det samhället genom att abortera ett barn som inte uppfyller mina förväntningar på utveckling, självständighet och potentiell framgång?

    Om jag gör en abort pga Downs syndrom så är det ju inte för barnets skull (även om det kanske vore skönare att intala sig det) utan för att JAG inte vill vara med på den resan. Att jag inte vill ha ett barn som kräver mer stöd från sina föräldrar än vad "normal" barnet gör. Att jag inte vill avstå från att tro att framtidsutsikterna för mitt barn är oändliga. Vill jag vara en sån förälder som sträva efter det perfekta barnet? Måste mina barn vara normal begåvade för att ha ett existensberättigande? 

    Usch, det är så många tankar som snurrar runt i huvudet på mig. Och vissa av tankarna skäms jag för, för de är inte smickrande för mig som person.  
    Har exakt samma funderingar som dig! Sitter och väntar på morgondagen då det kan hända att vi får svaret på FVP vi gjorde förra onsdagen.

    Håller med dig om att det inte är så mycket att fundera på om det är trisomi 13 eller 18.
    DS är svårare, men kollar man på alla följdsjukdomar så inser man att man kan få väldigt mycket jobb framför sig. Sämre immunförsvar och 40-50% av alla DS barn som föds har dessutom hjärtfel.
    Har även läst om att de aldrig blir mer än 12 år i psyket och därför aldrig kommer kunna klara av eget boende osv. Så det är ju helt enkelt vi föräldrar som får granska oss själva och komma underfund med vilket liv vi är beredda att leva.
    Läkaren vi pratade med ang att bestämma om vi skulle göra FVP eller inte berättade för oss att det är många som är väldigt sjuka. Och samhällets bild över DS ofta är snedvinklad, då de man ser ute och på tv är den "friskare" skalan utav dem.

    Vi har beslutat oss för att ta bort barnet om det har kromosom-avvikelser.
    Jag hoppas att det visar sig vara trisomi 13 eller 18 om det visar på avvikelser, känns absolut jobbigare att välja abort om det är DS, Men det är ingen annan än vi som ska ta hand om våra barn, och därför ligger beslutet hos oss!

    Men det här är de absolut värsta veckorna i hela mitt liv!! Vill att mardrömmen ska ta slut nu!

    Styrkekramar till dig!
  • Svintolina

    Jag håller inte riktigt med dig om det här med Downs syndrom. Vad gäller immunförsvaret så är ju det något som även drabbar många "normala" barn och det är ju inget som man inte kan leva med. Min son hade ett uselt immunförsvar tills han var 5 år, vilket gjorde att det var mer vab än dagis under hans fyra första dagisvintrar. Hjärtfelen har jag förstått är oftast ganska harmlösa. Antingen växer de bort av sig själv eller så behövs en enklare operation. Inte heller det kan jag se som en anledning till abort. Att de inte blir äldre än 12 rent metalt kanske stämmer, men som jag förstår det hela så flyttar de till egna boenden. Inte en egen vanlig lägenhet, utan en med boendestöd. Kanske i form av ett gruppboende eller ett servicehus. 

    Jag är övertygad om att vi skulle klara av ett barn med Downs syndrom. Och jag är övertygad om att de allra flesta gör det, många barn föds ju med svårare handikapp än Downs syndrom. Det som är lite läskigt är att upptäcka sina egna fördomar, sin egen etik och moral. Jag känner tydligt att jag aldrig skulle ta bort ett "normal" barn pga hjärtfel (om det inte vore så allvarligt att barnet troligtvis dör eller ha väldigt små chanser att klara en operation). Inte heller fysiska handikapp känns som särskilt allvarliga ( en arm eller ett ben mindre funkar säkert att lära sig leva med). Men när det kommer till utvecklingsstörning så blir jag plötsligt rädd. Och det är egentligen inte barnets situation som skrämmer mig (för jag tror verkligen att personer med mentala handikapp kan leva givande, fullt värdiga liv), utan mycket hur omgivningen ska reagera, tänka och förfasa sig. Urlöjligt och jag skäms för mina tankar. Och ifall det kommer att bli en väldig påfrestning på vår familj (vi har redan 4 barn men detta är det enda som kommit till oss på det gamla hederliga sänghalmsviset).

    Åh, det är så svårt. Jag vill egentligen inte göra abort pga Downs syndrom för jag tycker inte om det samhälle där vi väljer bort barn för att dom inte är "tillräckligt bra/lyckade/smarta". Samtidigt brottas jag med mina egna fördomar och ser dreglande munnar, virrande tungor och hör gutturala läten. Fast jag VET att det oftast inte är så, och att det aldrig är något som man kan gardera sig från vid en graviditet, så hasar fördomarna och skräckscenariona fram och visar sina fula trynen.

    Lycka till med fostervattensprovet och styrkekram på dej med! 

  • Svintolina
    Läkerol skrev 2011-04-29 17:54:52 följande:
    Jag skulle gå vidare med fvp för att få säkrare svar.
    Ja, fast vi har nu bestämt oss för att INTE gå vidare med fostervattensprov. Vi ser inte hur det skulle hjälpa oss utan tvärt om. Så vi har bestämt oss för att köra stutsen, stoppa huvudet i sanden och bara hoppas på att allt går bra. Jag har varit med om 3 sena missfall i 4:e och 5:e månaden och jag vill verkligen inte hamna i det där hemska sjukhusrummet igen. Vare sig pga ett missfall eller en abort. Det har varit så uppslitande och detta barn är (om än inte planerat) så ändå otroligt efterlängtat.

    Vi har också funderat mycket på det här med olika handikapp. Aldrig är man garanterad att få ett friskt barn. Om vi inte känner att vi klarar av att ta hand om ett barn med Downs Syndrom, då ska vi inte skaffa fler barn. För det finns så otroligt många handikapp som vårat barn skulle kunna födas med. Många dessutom betydligt värre än Downs syndrom. Och vad gör man om man får ett barn med något av alla de otaliga sjukdomar, handikapp och funktionshinder som barn kan födas med? Jo, man tar helt enkelt hand om sitt barn och löser situationen så gott det går. Det är så livet fungerar.
Svar på tråden Nackspalt på 2,5 mm :-(