Vi med barn UTAN diagnos!

Hur kan det komma sig att din äldsta inte har någon diagnos? I hans fall måste det ju uppenbart vara så att visar avvikelser på tester osv. Menar du att dina barn inte fått någon diagnos för att ingen specifik diagnos passar in på just dem (eller främst ditt äldsta barn ju som hunnit bli några år), eller av någon annan anledning? OT jag vet...ber om ursaäkt för det, men jag blir så nyfiken och fundersam över hur det fungerar för barn med särskilda behov, hur det fungerar med diagnostisering.  Stödinsatser är ju också ofta beroende av om barnet har diagnos eller ej....

Våra barn har genomgått ett ex antal prover, mr på hjärnan, ul på hjärnan mm och alla visar normalt trots att våra barn inte är normala i sin utveckling!
Varken vi eller läkarna vet varför våra barn har en utvecklingsförsening/störning, vi har inte fått nåt svar på vad som orsakar deras utveckling alls!

Däremot har vi nu blivit beviljade assistans timmar för grabben!   
 

Åh vad skönt att hitta någon som vet hur det är!

Min son är 1 år och har olika "kramper" och får anfall titt som tätt.
Han blir inte direkt påverkad av de men man märker när ett anfall är påväg.
Han blir tyst, tar sig för naken och sen så kommer "darrningar/ryckningar eller huvudet/nacken som far åt ett o samma håll", det ä över på några sek och han kan vara lite små gnällig o ledsen efteråt. Men kanske 20 min efter allt så är han som  vanlig igen..

Min son har haft darrningar i höger sida på kroppen ända sen födseln men de tyckte inte att de var något.  Men allt som tiden går så har de blivit värre/oftare.
Vi har fått bekräftat att han har en försvagad högersida och inte använder högerarm riktigt som han ska, men alla prover har blivit bra.
Detta är väldigt frustrerande för mig då hans anfall verkligen inte är roliga.. det är ju INTE normalt att ett barn ska få kramper..   

Va kul att det finns nån som vill dela med sig, välkommen hit!

Usch låter riktigt otäkt och konstigt att det bara är på ena sidan av kroppen!
Har ni kontakt med barn habiliteringen?
Dom kan hjälpa med en hel del där,kanske inte bota men hjälp med sjukgymnast mm!
Utvecklas han annars normalt din gosse förutom darrningarna?  

Jag förstår verkligen din frustration, jag känner också frustration med att barnen inte kan prata eller göra olika normala saker som jämnåriga kan! 

Jo vi har haft kontakt med barn hab. Det var då vi fick reda på att han hade en försvagning i högersida av kroppen, dom såg de vi såg! Kändes så skönt att jag inte bara var en nojjig första gångsmamma utan att någon bekräftade mig. Dom på bvc trodde ju inte mig eftersom dom själva inte såg de. 

Han utvecklas normalt och kan så mycket!  Det är också varför ingen "tror" oss eller tar de rikigt på allvar.
Hans försvagning är jag inte så orolig över längre eftersom han nyss lärt sig krypa osv, det går framåt med det!
Men hans anfall blir ju värre och det är DET jag vill att dom ska kolla upp! Röngta hans hjärna och kolla om de är något som trycker på nå nervtrådar eller annat. Jag vill bara ha svar!
För det är inte hälsosamt att han har så här.. och jag vill inte lämna bort honom längre för tänk så får han ett mycket allvarligare anfall då han inte är vidmedvetande? Eller börjar "tugga fragma"?

Ang. dina barn så förstår jag att måste vara kämpigt! Mest kanske för att man känner att de är synd om barnen? Finns så många elaka människor där ute och det blir ju inte ett "lätt" liv när man ligger efter med utvecklingen.
Men efterrsom dina båda barn har ungefär samma, har man inte kollat upp om de kan vara något genetiskt då? Att någon av er kanske bär någon gen som gör så?    
    

Vad skönt att eran gosse har en normal utveckling annars!
Men jag förstår din oro över hans skakningar!
Du kan inte prata med hab läkaren och fråga om dom inte kan fixa ett kromosom test som kanske kan ge er svar på era frågor eller eventuellt en hjärn mr för att se så det inte är nåt avikande där!

Våran hab läkare är genetiker men hon säger till oss att det går inte att hitta nåt hos oss om man inte hittar nåt  på barnen!
Jag tror inte att det är sant det hon säger, jag tror att dom kan hitta nåt hos oss men jag vet inte riktigt vilken väg jag ska gå för att få prover tagna på mig och min sambo för hon vägrar att skicka vidare oss! 
Jag har fått mycket tips av föräldrar här på fl om olika tester som inte hab läkaren har nämnt om och fick fightas för att dom testerna skulle tas, vi har fått svar på 5 av 6 tester dels kromosom prov (micro array), leverprov, metabola screening, allergi prover mm men alla dom var helt normala   och nu väntar vi på provsvaret av mitokondriella sjukdommar! 

Vi ska ta kontakt med barnklinikens kurator som ska skicka oss vidare till en läkare som förhoppningsvis skickar oss vidare till göteborg för en andra åsikt om en eventuell diagnos, vi bor i Linköping och här gör dom typ inget för att hitta vad våra barn har för fel och varifrån dom kommer!  

Ursäkta språket men vilken jäkla kärring alltså! Att vägra skicka er vidare fast ni ber om de? Vad är de för sätt? ibland undrar man ju varför vissa människor valt att jobba i vården är man ska ha stor empati förmåga och vara TREVLIG, kunna handskas med folk!
Jag hoppas verkligen att ni hittar någon bra läkare som skickar ner er till gbg för expert utlåtanden.

Själv så har jag pratat med hab. igår och de ska skicka remiss till huddingen sjukhuse där de finns expeter inom detta område och så ska man ta itu med detta ordentligt (lär  det på honom iaf). Såjag hoppas innerligt att de blir en röntgen på hans hjärna- bara för att utesluta saker. 

Tyvärr så finns ju inte harrys pappa med i hans liv längre efter att han misshandlade mig så svårt attpolisenn kom osv..så att få prover gjorda blir nog svårt då han inte bryr sig omsinson längre.. Har försökt få kontakt med honom för att kunna fråga om definns något i hans släkt vi borde veta om.. men han bryr sig som sagt inte.
Väldigt sorgligt men så är de!       

idag fick Harry ett till anfall.. tyvärr så såg vi inte de, utan vi såg bara det som är "efteråt". Han grät, ville bara vara hos mig och tog sig för högerarmen hela tiden.. efter ungeför 20 min (som alltid) så var han som vanligt igen, fast han har fortsatt ta sig hela tiden för sin högerarm o kan kan knappt krypa för att han har "ont" eller känner obehag i armen/sidan han fick anfallet på.

Känns så frustrerande och jag blir ledsen då han har ont och gråter.. och jag kan inte göra någonting! De finns ju inga svar än. Jag vill ju bara att han ska må bra!
och samtidigt så vill man ju inte att de ska vara någonting..vet inte vad jag gör om han är allvarligt sjuk (tex tumör eller nått, man får ju så hemska tankar ibland)   . Men om deinte är nåtgot är det nästan värre, för då har han alltså bara anfall som inte går att göra någonting åt?
vet inte hur jag ska känna eller tycka.. blir bara förvirrad och ledsen för min Harrys skull..

Skrev de här nu bara för jag kände att jag behövde skriva av mig.   

Vännen, lider med dig och din son!
Stackars liten som känner obehag eller eventuell smärta och det inte går att göra nåt!
Hoppas ni får genomgå nån undersökning så att ni hittar svaret till han knas skakningar!
Har läkarna haft några som hälst funderingar på vad det skulle kunna vara?
Har dom gjort några som hälst bloprover eller nåt?
Har du googlat på ensidiga skakningar på nätet?
Känner att jag skulle vela komma och krama om er och att allt skulle bli bra då!

Skickar en varm bamse kram till er båda         

Go dagens allihop!

Vilken seg förmiddag det har varit, vi hade kräftskiva i går med lite pilsner till så i dag är man seg!
Man önskar att barnen kunde dela med sig lite av deras energis till mig så jag skulle vara piggare!
Rasmus kryper runt lite rastlöst mellan rummet, tv,n och mig och Yuna knatar runt med gå stolen efter storebror!
Nä ska nog ta mig en redigt stor kopp te och piggna till nu!

Sweetmanda:Hur mår ni i dag och hur har det varit med Harrys skakningar?
Jag hoppas att din lillkille har sluppit dom nu kram