• millchan

    Vi med barn UTAN diagnos!

    Tänkte starta en sida för oss som har barn med handikapp/sen utveckling eller annat knas som inte har någon diagnos!
    Vi vet att nåt är fel men inget avvikande syns på prover, tester mm.

    Kan berätta om mina barn först och så hoppas jag träffa andra föräldrar i samma/liknade situation!

    Rasmus 5 1/2 år har en utv på ca 11 månader, han har precis lärt sig att gå lite ca 10-15 meter med böjda knän och balanserar sig med händerna utåt, han haskryper, jollrar och tuggar på allt förutom mat!
    Hans svårigheter är: Kan inte gå obehindrat, kan inte äta/dricka själv, pratar inte men kan jollra och skratta, kan inte klä på/av, förstår inte hur han ska leka med leksaker utan tuggar sönder dom, har blöja dygnet runt, är väldigt infektionskänslig/väldigt dåligt imunförsvar!   

    Yuna 17 månader har en utv på ungefär 3-4 månader, hon kan inte sitta själv mer än ca 30-60 sekunder, inte rulla från rygg till mage eller tvärtom, hon går i gå stol och förflyttar sig,kan inte gå utan gå stol,kan inte stå utan stöd, har inget tal men skrattar mycket, kan inte hålla nappflaska själv ännu.
    Har väldigt dåligt imunförsvar/infektionskänslig.     

    Jag hoppas på att hitta andra förldrar som har barn utan diagnos som vill prata om allt och inget, om utveckling, hab, roliga och tråkiga grejjer mm ja allt mellan himmel och hav!    

  • Svar på tråden Vi med barn UTAN diagnos!
  • millchan
    Hamdi skrev 2012-01-15 22:28:57 följande:
    Hej!
    Ett tag sen sist. Roligt att se att era barn gör framsteg även om det är små. De framsteg som barnen gör blir så otroligt stora för oss även om de kan se små ut för de föräldrar som har friska barn. Sedan våran dotter genomgick biopsin och knappoperation så har hon gått framåt i utvecklingen. Hon är gladare och är busigare. Hon försöker att härma efter sin lillasyster och det är så roligt att se.

    Vi har nu fått tid till neurologen för provsvar på biopsin i slutet av februari och vi önskar att tiden ska gå fort tills dess. På ett sätt hoppas vi på att det ska ge oss någon förklarning men samtidigt inte. Det är bara att vänta och se.

    Pratar era barn? Hur förmedlar de sig?
    Är lillasyster "normal utv"?
    Här har vi två av två med utv störning!
    Inte för att vara taskig men jag är sjukt avundsjuk på dom som har fått åt minstonne ett normal utvecklat barn!
    Har en depp period nu Gråter...   
  • millchan

    Hamdi förresten svarade ju inte på frågan!
    Ingen av våra barn kan prata inte ens mamma eller pappa, Rasmus visar vissa saker med blicken men sen finns det ingen komunikation inget ge och ta, jollrar på sitt lilla sätt typ buka buka baka biiiiiii, Yuna jollrar inte alls ännu! 

  • Willowtree

    Förresten, har ni varit hos ögonläkaren och gjort tester? Vi var där, men pga av att Bvc sköterskan tyckte att Alice skelade (det var ingen fara med det), men inte som en del av utredningen.

  • millchan
    Willowtree skrev 2012-01-16 20:54:30 följande:
    Förresten, har ni varit hos ögonläkaren och gjort tester? Vi var där, men pga av att Bvc sköterskan tyckte att Alice skelade (det var ingen fara med det), men inte som en del av utredningen.
    Vi har varit hos ögon pga skelning med båda barnen, men nu har ögon tagit emot en remiss för att göra ytterligare undersökning på Yuna så får väl se när vi kommer dit!
    Det stog i brevet att vi kommer att bli kallade dit på ett första möte innom 2 månader! 
  • Hamdi

    Hej!

    Som det ser ut nu så är våran lilla dotter normal och sitter nu själv vid 7 månader och vill väldigt gärna gå när vi håller hennes armar. Vi är så glada över detta men det blir mer konkret att den stora är sjuk på något vis.

    Jag lider med dig och förstår verkligen att man blir deppad, du kommer säkerligen att gå stark genom detta också. Man måste ha sina perioder med depp för att komma vidare.

    Anledningen till varför jag frågade om kommunikationen var för att vi ev ska få komma till en logoped på habiliteringen så att vi kan hjälpa Safia att uttrycka sig. Hon säger idag mamma pappa och lampa och mycket joller. Jag tror säkert att hon kommer igång så småningom men det tar sin tid.

    Safia har gjort ögonundersökning och det de kunde se var att synnerven var lite blek men det behövde inte betyda att det var något för det. De tittade även i hennes ögon under narkos men även där kunde de inte se något av betydelse. Hon ska följas upp efter 6 månader igen.

    Även om vi har barn med någon slags sjukdom så är de det bästa som hänt oss och de är alldeles underbara på sitt sätt.

  • Willowtree

    Hej fantastiska mammor! Hur mår ni och barnen? Är allt bra? Vad har hänt på sistone?

    Vi är just nu på Astrid Lindgrens barnsjukhus och väntar på att få göra muskelbiopsin. Alice har fått lugnande och sover nu en stund innan. Lite nervöst är det, men jag är så glad att jag får ha min man hos mig. Vår fantastiske vän Roger kom och hämtade Alice storebror 6.30 imorse och skjutsade honom hem till sig så att vi båda kunde vara med :)

  • millchan
    Willowtree skrev 2012-02-10 08:54:17 följande:
    Hej fantastiska mammor! Hur mår ni och barnen? Är allt bra? Vad har hänt på sistone?

    Vi är just nu på Astrid Lindgrens barnsjukhus och väntar på att få göra muskelbiopsin. Alice har fått lugnande och sover nu en stund innan. Lite nervöst är det, men jag är så glad att jag får ha min man hos mig. Vår fantastiske vän Roger kom och hämtade Alice storebror 6.30 imorse och skjutsade honom hem till sig så att vi båda kunde vara med :)
    Haloj här har det varit lite sådär då vi har misst våran älskade kisse som blev nästan 14år gammal!
    Nu har vi blivit nekade vård via vc så jag har ringt upp dom en gång till för att höra vad f-n dom pysslar med, misstänker att Rasmus har halsfluss för han är gnällig sätter fingrarna i munnen och gråter och äter dåligt, han har två storebröder som båda haft halsfluss och den ena i två omgångar och den andra fick förrutom halsfluss en virus infektion i kroppen och nu vill inte vc ta imot Rasmus, kan nästan garantera att det är för att han har en utv störning och sånna blir ju inte lika behandlade!
    Irriterad, arg mamma!

    Hoppas det går bra för Alice med biopsin, hör av dig om hur det gått!

    Yuna gjorde MR på ryggen och hjärnan i går och gjorde olika blodprover samtidigt, hon var svår stucken så dom fick ta blodproverna från ljumsken, proverna var mjölksyre prov, ämnesomsättnings prov, leverprov mm!
    Vi skulle väl få svar innenom 2-4 veckor om jag förstog rätt!       
  • Willowtree

    Nekad vård? Hur kan det vara möjligt i Sverige 2012? Var ska han få vård då är det tänkt!!??? Vad arg jag blir!

    Hur gick det med MR? Hon blev väl sövd? Usch fasar för det, det verkar Jätteläskigt!
    Var ni där hela dagen? Bra med lite snabbare svar, vi får vänta 6-7 veckor....
    Beklagar förlusten av kissen :(

  • millchan
    Willowtree skrev 2012-02-10 21:04:52 följande:
    Nekad vård? Hur kan det vara möjligt i Sverige 2012? Var ska han få vård då är det tänkt!!??? Vad arg jag blir!

    Hur gick det med MR? Hon blev väl sövd? Usch fasar för det, det verkar Jätteläskigt!
    Var ni där hela dagen? Bra med lite snabbare svar, vi får vänta 6-7 veckor....
    Beklagar förlusten av kissen :(

    Jag ringde och frågade ut vårdcentralen vad f-n dom höll på med och var för dom nekade vård och till slut fick jag en tid, tur det för grabben har öroninflamation och går nu på penicillen!

    MRen gick bra, hon var svårstucken så hon fick mask i stället för en spruta vid nersövningen vilket hon inte tyckte var trevligt!
    Annars så gick undersökningen bra!
    Efteråt var hon jätte trött och sov typ hela eftermiddagen och kvällen + natten, vaknade lite i mellan för att äta och dricka men somnade fort om!
    Det är alltid otäckt när dom söver ens barn, vi har varit med om det ett fler tal ggr!

    Tack,Ja jag saknar min kisse såå!      
  • millchan

    Halloj alla kämpar hur går det för er?

    Nu är det sportlov här i Linköping, dock är ju vädret som det är så det blir mest att sitta inne för oss!
    Vi funderar på att dra fram grillen och grilla korv ute nån dag så vi gör nåt lite annorlunda nån dag!
    Annars har vi i dagarna avslutat ett par penicillin kurer här då 3 av 4 barn gått på det!

    Vad har det annars hänt, jo vi har skaffat två ur gulliga små söta kisse ungar en 50% norskskogskatt/bondkatt och en renrasig norskskogskatt båda honor och dom är fulla av liv och bus så många goa skratt har det blivit här och alla 4 barnen vill ju vara med katterna helatiden samtidigt som vi vill att katterna ska lära känna varandra och vårat hem Flört.

    Hoppas alla får ett skönt sportlov
    kram/milla        

Svar på tråden Vi med barn UTAN diagnos!