Vi med barn UTAN diagnos!

Finns det verkligen inte föräldrar som har barn utan diagnos???

Hej!

Har en dotter på 22 månader som ej har fått någon diagnos.
 Allting började när hon var runt 6 månader. Hon utvecklades normalt fram tills dess och sedan så hände det något som gjorde att hon stannade upp i utvecklingen och i vissa fall så gick hon tillbaka i utvecklingen.

Hon kan idag inte sitta själv och ej krypa eller stå. Vi har varit på en massa undersökningar med henne på Drottning Silvias barn och ungdomssjuhus i Göteborg och det finns inget som ger oss ett svar på vad det kan vara som hon lider av.

I mars månad stannade hon upp i växt både i längd och vikt så nu så ger vi henne mat via sond 2 ggr/ dygn och resten äter hon själv.

Hon föddes med höftluxation och gick med von rosenskena och höftbyxa under de första 3 månaderna. Vid sista kontrollen som görs vid 1.5 års ålder upptäckte man att det inte var bra så vi ger henne gymnastik och stretchning 3 ggr/dag och detta har blivit pga att hon har mycket med spänningar i kroppen så ledbanden är för korta.

Det har varit en jobbig tid och jobbigt att ej få några svar på vad hon har för diagnos, hade man en diagnos så kan man gå vidare på ett annat sätt. Nu vet man inte hur framtiden ser ut.

Under tiden då vi var på alla utredningar så födde jag en dotter till som nu är 5 månader och man kände inte att man kunde glädjas helt och hållet till det nya tillskottet. Hon utvecklas normalt och vi kan nu se att hon gått förbi sin syster i utveclingen inom vissa områden.

Jag är jätteglad för mina två underbara döttrar även om man sliter häcken av sig och vill klona sig ibland för att vara tillräcklig.

Vår vardag är många sjukhusbesök och träning samt konstant fokus på mat.

Hej!

Vad kul at du vill skriva här, hade plockat bort sidan då ingen skrev nåt men min mor hade inte gjort det och sa att jag hade fått ett inlägg och då tänkte jag att jag måste plocka upp för att se vem som skrivit här och vad!

Har ni gjort kromosom tester, mr mm?

Rasmus som nu är 5 1/2 år har börjat gå men klarar inte av att gå längre stäckor och är beroeende av sin vagn än så länge och lillasyster som är 19 månader kan nu sitta och med våran hjälp kan hon stå som längst 15 min men vi måste hålla i henne!

Ingen av barnen har diagnos, ingen av dom kan varken äta eller dricka själv men vi slipper sondmatning det fick grabben första månaden när han var ny född och behövde opereras och han inte orkade amma!

Jag har precis blivit assistent till grabben, tösen kan inte få assistans ännu då hon är för liten så det blir att söka assistans till henne om nåt år!

Känner igen det där med alla läkarbesök, hab, resurs på dagis, tjafs med myndigheter, dåligt imunförsvar mm!

Hoppas du vill hålla kontakt och vi kanske kan bolla ideer om hur vi ska komma frammåt med våra barn!

Nu håller vi på att boxas för att komma frammåt med en andra åsikt om våra barn och vill komma till GBG för vi har hört att där är dom duktiga och vi kommer att kräva om en muskel biopsi på Rasmus och visar den nått kommer vi att kräva en likadan undersökning på Yuna också!

               
Skickar styrke kramar till er och jag förstår hur du tänker om syskonet men jag kan tänka mig att båda dina barn är helt underbara små charm troll trotts att du är sliten och trött klarar du av dom, det är sånt vi måste göra!
Vi har 4 barn varannan vecka och dom två äldsta 11 och 8 år är sambons sen ett tidigare förhållande och visst kan det vara körigt och jobbigt i bland men vi klarar det!

Får ni hjälp nånstan ifrån familj, släkt, vänner?
Förstår folk hur ni har det?

Vi har bara min mamma som hjälper till här ingen annan, eller jo en kompis ställer upp i bland men både min mor och kompisen har krämpor av olika slag så dom kan inte ta hand om barnen ensamma eller över nätter så vi kan aldrig åka i väg någonstans på tu man hand, hur är det för er, kanske inte lätta att åka från en 5 månader i och för sig!

Kram     

Hej!

Roligt att du läste det jag skrev.
Vi går på drottning silvias barn och ungdoms sjukhus i Göteborg och det är sant att de är mycket duktiga och vi har en helt underbar läkare som tar vårat fall med stort allvar och lyssnar på våran oro. Våran dotter har gjort det mesta med kromosom utredning,  magnet röntgen och ämnesomsättningsfel. Nästa steg i utredningen ska bli muskelbiopsi och en ny magnetröntgen när hon fyllt 2 år.

Jag hoppas ni får komma till Göteborg för de är mycket bra och omtänksamma.

Safia kan ej sitta själv över huvudtaget  och vi går och bär på henne stora delar av dagen. Hon äter ej själv så vi matar henne och kan ej hålla nappflaskan.
De hjälpmedel som hon har är :korsett, ståskal, fotskenor, gåbordav olika slag golvstolar och matstol samt en duschstol att ha i badkaret. Hon blir fort trött och behöver lägesförändras ofta. Vi vänder henne var tredje timma på natten.

Vi har stor hjälp från familjen och det är jätteskönt att vi har dem. Safia behöver dem jättemycket för hon behöver konstant underhållning. Vi kontaktade kommunen för att få hjälp men de vill bara ge oss hemhjänst med städ, tvätt och inhandling 3 ggr /veckan men det är inte det som vi vill ha hjälp med. Vi ska nu överklaga beslutet för och se om vi kan få någon ändring.

Ibland så känner man att man skulle vilja åka iväg och bara vara med någon kompis och umgås men tiden räcker inte till. Det kanske blir lite lättare när Meria har blivit lite större.

Man klarar av situationen för att man måste det finns inget annat val. Det är skönt att man har folk runt omkring sig som förstår att vi har en kämpig situation.

Var det svårt att få assistans och från när fick ni det? Vilken ålder?

Hej, jag ber om ursäkt att du fått vänta så länge på svar men det har varit fullt upp här med både barnen, djuren, mm!

Jag började fundera på att bli assistent i februari och kontaktade assistansförmedlingen i början av mars och den 8/3 hade vi besök av en jurist och hans kolega från assistansbolaget Assistans för dig!
Sen tog det  nästan 2 månader att få ett någorlunda bra läkarintyg och det blev en massa papper att fylla i och skriva om Rasmus handikapp och juristen fick räkna på timmarmm!
Vi fick in alla papper till FK i slutet på april och i början av augusti hade vi ett hembesök från FK, och nu i slutet av oktober fick vi ett preliminärt beslut på 39 timmar i veckan men våran jurist försöker att yrka på 7 timmar i veckan till då FK inte hade lagt ut nästan nåt för hjälp av kommunikation så vi får se vad slut resultatet blir!
Vad jag har förstått så kommer jag att få ut min första lön nu i november och det ser jag verkligen emot då jag har varit utan arbete i 8år!

Roligt att höra att Drottning Sylvias sjukhus är bra, vi ska träffa hab läkaren i dag, snart!
Jag hoppas att vi kommer att få remiss dit och att det går snabbt så vi kommer i gång med fler tester!

Rasmus och Yuna har inte behövt ståskal men däremot gåstol av olika slag och rullator har Rasmus haft men inte mer, i början tränade vi med Rasmus mycket knä fyr fota, balans på stor boll, stå på knä och lyfta rumpa, ta tag i grejjer, Rasmus tyckte som liten att allt var obehagligt att röra i och han var 20 månader första gången han höll i en boll själv och har fortfarande svårt att röra vissa saker och djur!
Bad stol har vi till Yuna en blå stor grej men den tror jag vi ska lämna tillbaka snart då hon sitter mycket bättre nu och kan sitta i badkaret själv om det inte är för halt!
Vi matar också båda barnen och försöker träna Rasmus att äta själv men det är inte lätt alla gånger då maten åker mesta del av gaffeln!

Skönt att ni har familj och vänner som ställer upp, måste säga att jag är avis så det sjunger om det!
Jag har ju min mamma som hjälper till ofa men inte så att vi kan göra saker på tu man hand!
Nu har vi i och för sig fått en kompis och mamma att ställa upp som barnvakt till på lördag för vi ska åka i väg på chinchilla utställning och vi ska ställa ut alla våra 5 chillor vilket jag ser sååå mycket fram emot!

Ja, jag håller med om att man klarar av situationen för att man måste klara av den, vi älskar våra barn över allt annat men visst önskar man att livet kunde varit lite lättare i bland!
Tänk att kunna prata med sitt barn och få svar vad underbart det skulle vara!
Jag avundas alla mammor som får höra tjatet,,, mamma, mamma, titta, mamma, men mamma titta då, har sån lust att säga till dessa mammor att bli inte sur hon/han kan ju prata ju!  

Oj ser att klockan springer, måse väcka Yuna och byta blöja, klä på henne och mata henne innan vi ska till hab läkaren som är kl 13;00!

Men du, ska försöka att inte dröja så med nästa svar och kram på dig så hörs vi snart igen!                     

Halloj! Här är en till!

Vår lilla tjej är 1 år och 3 månader och har precis lärt sig att sitta. Hon griper efter saker men har svårt med ögon-hand motoriken. Hon kryper eller ålar inte alls, blir bara förbannad när hon kommer på mage. Vi går på utredning på neurologen sen drygt ett halvår tillbaka och får hjälp av sjukgymnast på habiliteringen på söder ungefär varannan vecka. Vi väntar fortfarande på remiss till muskelbiopsi och det har även pratats om att göra hjärnröntgen men först när hon väger 10 kilo. Hon är fortfarande väldigt liten i växten. Hon föddes ca 1 månad tidigt, låg i säte och kom med akutsnitt, var mycket sjuk första halvåret och hade svårt att få tillräckligt med mat så vi hade väntat oss att hon skulle vara sen... men inte så här sen.....

Hej vad kul att nån vill skriva här, det var länge sen sist nån skrev!

Din dotter låter precis som min dotter!
Min dotter sitter också själv och har gjort det sen hon var typ 1år och 3 månader nu är hon 1år och 9 månader, hon leker med båda händerna och smakar på allt, hon springer runt i sin gå stol och river ner allt hon kommer åt och smakar på det hon kommer åt och river gärna sin bror i håret mm!
Hon äter bra men måste matas, kan föra små bröd bitar i munnen, kan inte hålla nappflaskan stabilt själv och jollrar inget ännu!
Sen har hon sömn problem också och vaknar ca 35 ggr/natt,hon har theralen droppar till det men det verkar inte fungera med det heller!
Vi har fått tjata till oss en andra åsikt då båda våra barn har samma fel men ingen orsak/diagnos på vad som har blivit fel!
Vi väntar på remiss till GBG och för hoppningsvis gör dom en biopsi där!
Våran läkare vill att dottern ska göra mr på hjärnan innan vi åker till GBG och en del blodprover också!
Dottern ålar inte heller ännu än mindre kryper, magläge hatar hon!
Sen har hon spastism i sina fötter och vader vilket gör att hon är stel och vill gärna stå på tå!
        

Hej, ja det var en hel del som var lika. Vår tjej har iofs alltid sovit bra på natten och jollrar en hel del, men hon kan inte heller hålla nappflaskan själv ordentligt. Hon håller med båda händerna men den åker ned i knät och så försöker hon dricka därifrån   Försöker att inte hjälpa henne för mycket då eftersom hon över och är nöjd i allmänhet. Rycka storebror i håret eller i pappas skägg är inga helst problem haha.
Sen hon började tycka om majskrokar har det verkligen gått framåt med handmotoriken, hon får till det riktigt bra då. Höger hand är definitivt mer tränad än vänstra, men enligt sjukgymnasten så är hon jämnstark.

Enligt mig hänger mycket av hennes utveckling på ren ovilja från hennes sida, det känns som hon tycker att det är bra som det är, att bli omkringburen hela dagarna, hon vill inte gärna sitta själv om vi inte sitter bredvid :-/  Hon är en väldigt social tjej.

Hej, ursäkta att du har fått vänta ett tag, det är fullt upp hela tiden här!
Nu har grabben feber också!
Ja det låter verkligen som att vi har samma/lika med våra barn!
Här tränar dottern båda händerna och i bland så använder hon mer vänster handen men jag tycker nog hon jobbar liksidigt med händerna!
Yuna är också väldigt social tös men hon kan leka en stund själv men leker gärna med sin bror i rummet, dom leker ju inte tillsammans som vanliga barn utan dom leker med varsina saker eller tar saker i från varandra!

Hur går det med att köpa klappar och så nu, vi kollar det mesta till dom små på bebis avdelningar eller för små barn så det inte köps farliga saker och då gäller det båda mina barn och grabben är ju snart 6 år!      

Ja julklappar måste vara besvärligt till din lille kille. Hur har han det med språket? Hur går det med skola och så i framtiden? Sen brukar väl barn inte leka med varandra förrän i 3 års åldern ändå, de leker ju mest bredvid varandra Alice kommer att få speldosor och aktivitetsbord, sen älskar hon musik, bollar, ballonger och snuttisar så det är ganska enkelt

Igår ringde neurologen, remissen till muskelbiopsin är på villovägar, så vi får vänta lite till. Helt ok med mig, är rätt trött på provtagningar. Tycker att det räcker med sjukgymnasten varannan vecka, sjukgymnasten sa dessutom att Alice med all säkerhet kommer att behöva resurs på dagis till hösten. Bra med hjälpen, men känns lite dystert