Har en son som är ett som inte kan äta, han har fått en PEG. Han sväljer maten fel o får ner det i lungorna och får då lunghinneinflammationer. Han vill sä gärna äta o gråter när vi andra i familjen äter mat:( han är 1 år nu o hoppas att han snart kommer lära sig äta o svälja rätt. Någon som e i samma sits eller har några råd/tips?
Har ni legat på östra då? En genetiker kollar efter kromosomfel, min son har fel på kromosom x och 1 därför har HSB fått dessa missbildningar. Ja man blir glad för minsta lilla förbättring dom gör/klarar. Jag märker att Neo blir starkare i ryggen så vi har lagt det som mål att vi skall sträva efter att han skall kunna sitta habiliteringen är verkligen till stor hjälp. Jag känner att jag måste sätta upp små mål så vi har något att kämpa för
Ah, nä men han är testad för ungefär allt som finns tror jag... de har ialla fall konstaterat att han inte har några kromosomfel vad jag vet...
De gånger vi har legat inne har vi varit på Östra ja.
Var bor ni?
Jag hoppas han kan sitta runt fyra och gå runt tio - sen får vi se om det blir senare eller tidigare. Jag hoppades och trodde så mycket ibörjan och blev bara besviken när det inte gick som vi ville...
Vi låg oxå på östra avd 325 hans första 6 mån låg vi inne på östra. Jätte jobbigt. Vi har inte legat inne sen i början av sommaren o jag hoppas verkligen vi slipper ligga inne i vinter. Klarar verkligen inte av sjukhus mer får panikångest när jag går igenom östras dörrar. Ja jag vet man blir så ledsen, det var nu för ett tag sedan så skulle Neo göra en sväljröntgen o jag trodde verkligen han skulle klara den för jag hade ringt o tjatat mig till denna undersökningen för jag var 100 att han kunde äta, men nästan all mat rann ner i luftstrupen:( blev så ledsen:( får nog vara inställd på att han inte kommer kunna äta på flera år.
Ungefär som när Linus gjorde sin då - tydligen rann det mesta av kontrastvätskan fel och han hostade inte upp den - det var ett hårt slag i magen :(
Som tur är eller hur jag skall säga så visar inte linus intresse för mat alls - innan vi visste det här och försökte få honom att smaka på saker så har han inte ens öppnat munnen.
Det är jobbigt :(
Neo vill ju jätte gärna äte men kan inte:( när vi andra i familjen äter sitter han o gråter:( det e oxå jobbigt. Hoppas att våra skruttar snart kam börja få äta o kan sitta själva:) du har inte testat den bumbo stolen dom finns att köpa på massa barnaffärer, den har Neo börjat kunna sitta i nu o den e lätt att ta med.
Neo vill ju jätte gärna äte men kan inte:( när vi andra i familjen äter sitter han o gråter:( det e oxå jobbigt. Hoppas att våra skruttar snart kam börja få äta o kan sitta själva:) du har inte testat den bumbo stolen dom finns att köpa på massa barnaffärer, den har Neo börjat kunna sitta i nu o den e lätt att ta med.
men liten =(
Så sätt är det skönt att inte linus visar något intresse för mat - vi behöver inte bråka om att han inte får äta...
Bumbo funkar inte - han är inte tillräckligt stark i nacken och ryggen för att kunna sitta i en bumbo. Hemma har vi en panda vi fått från habiliteringen och vi har även en något mindre flyttbar stol, en tumble form tror jag den heter :D
Panda?:) ja vi har med en stol från hab, ser ut som en matstol fast med nackstöd. Fast han börjar kunna sitta i en vanlig matstol nu:) så mycket lättare så slipper han ligga på golvet hela tiden när man hälsar på någon. Nu kan han sitta med:)
