Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • millchan
    millch­an
    Äldre 24 Feb 00:51
    35 svar
    Visa endast Anmäl

    Vit substans???

    Hej min dotter har nyligt gjort ett MR och har nu fått ett vagt svar på resultatet!
    Läkaren på hab berättar att hon har mindre vit hjärnsubstans än vad hon borde ha och att hon har små systor i hjärnan!
    Vad kan detta innebära, nån som har fått ett sånt resultat när ni gjort mr på erat barn?
    Läkaren på hab skulle ta kontakt med neurologerna som kollat igenom hennes mr bilder och försöka få bättre svar på vad som försigår i vår dotters hjärna så jag väntar på ytterligare svar men vill gärna höra om det är nån här inne som vet nåt om just mindre vit hjärnsubstans!

    Tacksam för alla svar, en orolig mamma till en 2åring´och en 6åring!     

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Vit substans???
  • vännen
    vännen
    Äldre 24 Feb 15:52
    #3
    Visa endast Anmäl

    MLD eller andra leukodystrofier är väl ärftliga ? Kan ju förklara varför båda dina barn har funktionsnedsättning. Har ni gjort MR på killen också ? Om det nu är det. Det finns ju fler orsaker till skadad vitsubstans. Hoppas neurologen kan ge bättre svar så ni får reda på vad som fattas era barn.

  • millchan
    millch­an
    Äldre 27 Feb 00:02
    #5
    Visa endast Anmäl
    Blanceflor skrev 2012-02-26 01:10:19 följande:
    Har skickat ett meddelande till dig Glad
    Har läst och svarat dig på inbox! Glad
  • millchan
    millch­an
    Äldre 27 Feb 00:04
    #6
    Visa endast Anmäl
    vännen skrev 2012-02-24 15:52:40 följande:
    MLD eller andra leukodystrofier är väl ärftliga ? Kan ju förklara varför båda dina barn har funktionsnedsättning. Har ni gjort MR på killen också ? Om det nu är det. Det finns ju fler orsaker till skadad vitsubstans. Hoppas neurologen kan ge bättre svar så ni får reda på vad som fattas era barn.

    Har läst om ALD och MLD och det var ingen rolig läsning alls så jag hoppas verkligen att det inte är nån slags Leukodystrofi som våran dotter har!
  • millchan
    millch­an
    Äldre 27 Feb 00:06
    #7
    Visa endast Anmäl
    Little Ms Chatterbox skrev 2012-02-24 08:36:59 följande:
    Kolla upp Tuberös Skleros,
    Jag säger inte att det är det som ditt barn har men jag har hört något om vita fläckar på hjärnan och även ordet plack på hjärnan som har nämnts i samma diskussion. 
    Tuberös Skleros har väl samma utgång som ALD och MLD eller hur, obotligt med en dödlig utgång???
    Nä det är en diagnos jag verkligen inte hoppas på heller! 
  • millchan
    millch­an
    Äldre 27 Feb 00:08
    #8
    Visa endast Anmäl
    vännen skrev 2012-02-24 15:52:40 följande:
    MLD eller andra leukodystrofier är väl ärftliga ? Kan ju förklara varför båda dina barn har funktionsnedsättning. Har ni gjort MR på killen också ? Om det nu är det. Det finns ju fler orsaker till skadad vitsubstans. Hoppas neurologen kan ge bättre svar så ni får reda på vad som fattas era barn.

    Grabben har gjort MR för 4år sen men då såg dom tydligen inte nåt i hans hjärna eller så fick inte vi vet nåt då, så nu kommer vi att kräva en ny MR för honom!
  • vännen
    vännen
    Äldre 27 Feb 08:14
    #9
    Visa endast Anmäl
    millchan skrev 2012-02-27 00:04:33 följande:
    Har läst om ALD och MLD och det var ingen rolig läsning alls så jag hoppas verkligen att det inte är nån slags Leukodystrofi som våran dotter har!
    Ja det var rätt korkat av mig att skriva så, förlåt. Verkligen förlåt.

    Det var bara ärftligheten som slog mig o jag tänkte att det kanske var en förklaring till dina tvås problematik. Jag tänkte inte på att det du hittar om du googlar är att det är dödliga sjukdomar. 
  • millchan
    millch­an
    Äldre 27 Feb 11:42
    #10
    Visa endast Anmäl
    vännen skrev 2012-02-27 08:14:31 följande:
    Ja det var rätt korkat av mig att skriva så, förlåt. Verkligen förlåt.

    Det var bara ärftligheten som slog mig o jag tänkte att det kanske var en förklaring till dina tvås problematik. Jag tänkte inte på att det du hittar om du googlar är att det är dödliga sjukdomar. 

    Oj, nä det var inte ditt fel alls!
    Läste om det innan jag såg inläggen här på FL då jag har en bekants barn som fått diagnosen Leukodystrofi som liten men i hennes barns fall så bildades det ny vit substans ihjärnan och läkarna förstår inte hur det gått till då dom sa till henne att det inte kunde bildas ny myelin i hjärnan!
    Så hennes barn är ett barn som jag ser upp till och lyckas ha hoppet kvar!

    Jag är tacksam för alla tips jag kan få, och jag vill ju inte tappa hoppet om att det nåt som inte är farligt!    
Svara i tråden
Svar på tråden Vit substans???

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2025 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies