Vit substans???

TS, jag vet knappt något alls om tuberös skleros. En släkt i släktens, släktingar har det här, ena har knappt något och andra har autism, epilepsi och utvecklingsförsening eller vad det heter, hen är vuxen och ligger på under en 2-åring i utvecklingen. Hen har tillsyn av personal 24*7. Jag harbara hört det här om vita fläckar (plack) på hjärnan men vet inte vad det innebär för diagnosen i sig och de andra diagnoserna runt. Det kanske inte alls stämmer in för övrigt på ditt barn. Hoppas du snart får svar och är något bra/mindre allvarligt för er.

Vår dotter fick en hjärnblödning under graviditeten och till följd av den så har hon mindre vit substans än normalt. Läkaren sa att det kan påverka hjärnans bansystem och får hon problem så drabbar det troligtvis synen och/eller motoriken i benen. Nu tre år senare så kan vår dotter fortfarande inte gå. Hon känner inte riktigt hur hon gör med sina ben och fötter. Förhoppningsvis så lär hon sig, men det är lång väg dit. Nu har vår dotter även downs syndrom så hon har även problem med överrörlighet och låg muskeltonus som försvårar det ytterligare för henne.

Hur har det gått för er? Har du fått nån mer information så dela gärna med dig! Detta var besked som vi fick när dottern föddes, men jag grubblar fortfarande mycket över det.

Hade man inte sett avvikelserna i hjärnan på ett sent ul så hade vi aldrig vetat nåt om det. Det var tal om att operera in em shunt men det behövdes aldrig som tur var. Jag har beställt hennes journal från neotiden nu så jag ska se om jag kan bli nåt klokare av den.

Hej har en kille på 1 1/2 som föddes med olika missbildningar o han har lite mindre av den vita hjärmsubstansen o han har 4 systor i huvudet. Jag har fått svar på det att det kan vara för att han var flrtidigt född o att hjärnan inte var färdig utvecklad, vi väntar på en ny mr. Min son har fel på kromosom X, 5 i världen som har det o den äldsta är 6 år. Han har peg för han kan i te svälja, han är muskelsvag o sen i utvecklingen. Jag har inte fptt direkta svar angående den vita hjärnsubstansen.

Nä det finns inget namn för det ör bara 5 barn i världen som har detta kromosomfel. Nä han kan inte riktigt sitta än o han kan inte riktigt stödja på benen. Han gör inte många ljud ifrån sig heller så nu vill dom att vi skall börja med tecken. Synen är han sen med. Men han ser. Som man kan se på dessa barn är att dom ör sena i utvecklingen. Vi får vänta o se hur han kommer utvecklad. Mycket jobbigt att inte få veta hur hans liv kommer bli.