Vit substans???

Finns du kvar på FL? Hur har det gått?
Kram

Jobbigt... Vet ni om det är något som kan bli värre ju längre tiden går eller framtiden är helt oviss? Vårt barn har också för lite vit hjärnsubstans, han utreds också I Uppsala. Har ni assistans hemma? Går lillan i förskolan?

Men ni ska utreda vidare? Vad är det mer för symtom förutom MR-bilden? Har storebror också svårigheter? Liknande? Har ni gjort MR på honom? Jag anar att han har större eftersom han har assistans... :(

Vår pojke fick först diagnosen leukodystrofi pga MR, men sen visade det sig att alla enzymnivåer var normala så nu är det ingen som har någon aning om vad set kan vara...

Jobbigt att inte veta vad som händer i framtiden. Vi vet inte om vår pojke kommer att dö. Och nu kommer ett syskon också om de inte hittar någon genetisk hemskhet snart. Din bekant med barn med leukodystrofi, har du möjligtvis en mailadress? Vore intressant att få kontakt... Diagnosen var ju leukodystrofi här också från början, men han verkar inte bli sämre...

Eller hur har det gått för din bekant och hennes/hans barn med MLD....?