Upptäckte gomspalt (eller läppspalt?) på rul. idag. =/ Någon med erf?

Min son föddes med gomspalt..det upptäcktes dock inte på något av alla våra UL, utan bara att han hade liten haka och käke..dom informerade oss om att det kunde vara trisomi 13 eller 18. När han föddes såg läkaren direkt att han hade gomspalt och dagen efter när han fortfarande hade sina andningsproblem och vi fick komma till neonatal visade det sig vara Pierre Robins syndrom. Diagnosen kom som en chock, aldrig kul att ens lilla ängel ska behöva gå igenom operationer.

Bara att maila mig om du vill prata!

Nej vår bebis har liten haka och käke för att han har Pierre Robins syndrom. Och gomspalt är en del av det syndromet. Men sen finns det barn som föds med gomspalt utan att ha det syndromet, det är ju det vanligaste.

Den lilla käken gör att det oftast tar ännu längre tid att komma igång ordentligt med matningen, deras käkmuskler är för outvecklade. Sen kämpar dom med andningen, hur länge varierar från barn till barn. Oftast får man restriktioner om att man ska alltid ska lägga barnet på sidan så att inte tungan faller bak och de kan sluta att andas.

I början är man ju helt förstörd över allt vad gomspalt innebär med matningsproblem och operationer, men efterhand som tiden går och man ser framsteg så blir man starkare i allt! Allt kretsar kring gomspalten i början(och som i vårt fall syndromet), så man kan nästan glömma bort att de är ju helt friska barn, det är ju ingen sjukdom. Man ställer sig ofta frågan, varför hände det just oss när risken är så liten? Men som en läkare sa till oss i Uppsala, "Sen kommer ni bara se honom som vilken liten kille som helst, som den lilla William han är" och precis så är det när allt har lugnat ner sig och fallit på plats. Det är otroligt vad man vänjer sig med alla situationer man hamnar i!

Jag lovar att det kommer gå fantastiskt bra med din lilla pojke/flicka..och för dig som förälder :)

Ja det var lite läskigt, men han var ändå rätt så lindrig som tur var. Vissa av dom med Pierre Robins har flera flera andningsuppehåll. Men man får vara noga med att lägga han på sidan så går det riktigt bra nu. Han hade bara övervakning i 3 dygn. Sen har det blivit så himla mycket bättre efter det att han fick sin gomplatta.
Nu mår han bra, gör riktigt stora framsteg tycker jag..för 2 dagar sen tog vi bort sonden på prov, så nu hoppas vi att han klarar att få i sig sin dygnsmängd mat bara av att äta på flaska. Han är 7 veckor nu. Och gomplattan har han verkligen accepterat bra, han blir arg när han inte har den i under den korta stund vi rengör den :) Så det är positivt!

Nej precis..Det kan jag lova dig att du inte kommer tänka på :) spalten i sig är absolut inget jag tänker på ofta, det har bara vart omständigheterna som vart runt omkring oss som jag tänkt på, matproblemen och sånt.

Du måste skriva och berätta hur det går sen för dig och din lilla bebis :) När har du BF?

Förstår att det är mycket att smälta för dig just nu! Men tänk vad skönt att du fick reda på det såhär i förväg så att du ändå slipper chocken efter födseln och måste sätta igång att bearbeta det då. Det var jag lite ledsen över, att jag fick börja bearbeta det under hans första vecka. Är det bara läppspalt och inget fel på käkbenen och gommen så brukar det inte vara lika allvarliga problem med matningen tror jag..vissa av dessa barn går till och med att amma. Sen finns det så otroligt mycket hjälpmedel dom kan fixa idag för att underlätta. Gomplattan gjorde verkligen susen i vårt fall.

När vi var i Uppsala på sjukhuset förra gången såg jag faktiskt en liten kille som precis opererats för dubbelsidig läppspalt..just då var han nog lite svullen runt munnen efter operation, men det såg faktiskt riktigt fint ut. Han var jättesöt och själva ärren var inget man direkt tänkte på. Som sagt, dom är så himla duktiga idag och fixar till det mesta jättefint!

Ja visst önskar man att bebisen kan kika ut lite tidigare :) Jag gick över 11 dagar och jag kan lova att det var de längsta 11 dagarna i mitt liv! Men förstår att det känns jobbigt att vara så långt gången under sommaren.

Ja det är helt otroligt

Oj jag hann visst inte skriva klart innan det postades..

Jo jag mår bra nu, nu har man ju börjat hitta rutiner och nu när sonden är borttagen så tänker man inte ens så mycket på det hela. Jag tror det är viktigt att man tillåter sig att vara så ledsen som man känner att man vill vara i början..man måste få bearbeta det på sitt sätt. Men nu när allt har fallit på plats och han har gjort så stora framsteg så är det lätt att glömma var det var man tyckte var så jobbigt i början och varför man var så ledsen. Som sagt, han är ju ändå ett friskt barn och det hade kunnat vara så mycket värre. Det är otroligt vad man vänjer sig snabbt till olika situationer man hamnar i! Det som man kanske börjar oroa sig lite mer för nu är den första operationen, men dom är ju så otroligt duktiga på det dom gör så man får bara lita på att det kommer gå superbra. 

 Det har gått riktigt bra för honom att vara utan sonden, så som det ser ut nu så blir han utskriven från neo imorn :) Så skönt! Äntligen kan man börja känna sig som en "normal" familj och slippa hänga på sjukhuset flera gånger i veckan.

Hur känner du dig nu då? Har du läst på mycket och känner at du börjar bli lugn i det hela eller är det fortfarande lite chockartat?

LKG är inte automatiskt förknippat med något syndrom..det är bara om det finns fler saker som tillsammans med LKG som det kan bilda ett syndrom. Som vår son, han har ju liten underkäke och underutvecklade muskler i käken. Och det tillsammans med gomspalt, andnings- och matproblem sammanfattas i ett syndrom. Vi kände ju till allting inom ett dygn efter födseln, men det var först en vecka efter som vi fick reda på att alla hans symtom hade ett samlingsnamn, Pierre Robins syndrom/sekvens.