Min tvååring ska utredas frånvaroattacker/epilepsi

Puffar lite.

Hej och kram till dig!

Jag har en son med epilepsi! Det låter väldigt bra att ni fått remiss till barnneurologen. Var i landet bor ni?

Om du vill får du gärna hämta stöd, input m.m. i denna Facebookgrupp (om du har Facebook alltså):

 https://www.facebook.com/groups/51373080899/ 

Autism? Mitt barn har det och det startade med liknande frånvaroattacker/feberkramper och oförklariga kramper och slutade med en autismiagnos.

Jag är vuxen med epilepsi och har haft både krampanfall och frånvaroattacker, mestadels det senare. För mig börjar frånvaroattackerna med att omvärlden sakta "försvinner" . Jag hör att människor pratar, men kan inte ta till mig det de säger eller svara på tilltal. Jag vet var jag är, men skulle nog inte kunna ta mig speciellt långt eftersom synen precis som hörseln på något sätt låser sig. Jag ser bara det som är rakt framför mig. Det brukar gå över efter kanske 20 sekunder, men det tar ca en timme innan jag kan prata ordentligt igen och förstå vad andra säger. Jag blir väldigt trött efteråt. Andra har sagt att jag smackar, sväljer och rör händerna. De stora anfallen minns jag inget efter. De känns i början som frånvaroattacker, men sedan försvinner omvärlden totalt och jag faller ihop. En frånvaroattack kan jag ha medan jag sitter upp. Jag får nästan bara anfall på kvällarna/nätterna eller när jag är riktigt trött.

Egentligen borde jag inte skriva hur mina fall känns, utan hur de kändes eftersom jag varit fri i några år, men jag äter fortfarande medicin.

Min historia är kanske ingen tröst för dig, men det hjälper kanske att veta hur en epileptiker kan uppleva sitt anfall. Jag har gjort EEG två ggr och de visade inget har jag för mig (det var ganska länge sedan). Jag vet inte var ni bor, men jag har en jättebra neurolog på S:t Göran i Stockholm. 

Hej TS, har en sexåring med ADHD-diagnos med autistiska drag som då och då skärmar av och inte är nårbar om man inte knackar på armen eller på annat sätt gör henne uppmärksam på att man vill säga något. Vi har testat hörseln ett flertal gånger men den är normal. Nu har vi fått remiss för EEG för att utesluta epilepsi eller liknande. Enligt läkarna kan detta dock vara relaterat till hennes diagnos.

Hej!

Vi är under utredning på barnneurologen på BUP för både autism och EP.
Jag förstår absolut hur ont i hjärtat detta kan göra!

Vi var på vårt bedömningsbesök (föräldrar, barn, överläkare och psykolog) nu i slutet av maj och har blivit kallade till föräldraintervju och lekobservation nu i början av juni. De ska också göra EEG på sonen och när han ändå är sövd ta blodprover.

Vår lille underbaring är 1,5 år och det var fsk sm observerade avvikande beteende som överläkaren misstänkte vara EP. Han kan springa och leka och ha jätteroligt för att sedan stanna upp och börja skrika som om någon satt en kniv i ryggen på honom. Han fick vid 4 eller 5 månaders ålder en kramp när jag ammade honom (han hade inte feber varken före, under eller efter krampen) som undersöktes på barnakuten och där man hellre friade än fällde på sådana små. Han har vad vi vet inte krampat sedan dess men han kan skaka som vi uppfattar det "okontrollerat" vid uppvaknande ibland.

Att han dessutom utreds för atism är dels för att hans kusin har autismspektrum samt att han uppfyller kriteriet för bristande förmåga att ta social kontakt. Många utomstående reagerar på hans brist på ögonkontakt även fsk. Vi kan kalla på honom med hans namn och vi får i 90% av fallen ingen respons. Det ska också utredas om han hör och i så fall hur mycket.

Nästa vecka blir det föräldraintervjun.

Det var vår historia. Kanske inte så många bra "svar" i den men ibland kan det vara skönt att någon annan är med om nästan samma. Hur har det gått för dig TS? Har ni fått träffa läkarna ännu?

Lycka till!