• nanan

    PPP

    Hej.
    Startade ett medlemskap här nu direkt när jag hitta denna tråden. För ca 1 1/2 år sen fick jag vätskefyllda blåsor under/bredvid  tummen på högerhanden, området var inte större än en 50 öring men kliade nått fruktansvärt!! Hade även några enstaka fläckar med plackpsoriasis fick jag reda på samtidigt när jag sökte för detta i april 2012 samt att de då även sa att jag hade handeksem.
    Kortisonkurerna med Elocon salva har avlöst varann med ibland bara några dagars uppehåll då blåsorna kommit tillbaka direkt och det värsta är att det blivit mer utbrett för varje behandling. Så nu har jag istället halva händerna med blåsor samt (lite hittils) på sidorna av fötterna.

    I december fick jag en remiss till hud och där jag fick diagnosen PPP och så fick jag utskrivet Elocon lösning samt Duo DERM plattor vilket fungerade men 10 dagar efter avslutat behandling började blåsorna ploppa upp igen Gråter dock hittils inte så illa ÄN...... Så nu har jag fått en ny tid om ett tag då vi ska diskutera tablett behandling (neotigason dvs A vitamin eller metotrexat dvs cellgifter)  men biverkningarna skrämmer mig nått enormt för de kan bli riktigt hemska!!! Så har bestämt mig för att avboka det besöket och se hur långt jag klarar mig med bara mjukgörande. Har även köpt en saltsalva från eleven.se som tydligen ska vara bra. All info har jag fått googla mig till då läkarna är totalt värdelösa på att ge svar på mina frågor.

    Det jag reagerar på är att du fått daivobet för det har jag förstått att det är för plackpsoriasis, Elocon salva/lösning fungerar för mig men tyvärr kommer ju blåsorna snabbt tillbaka efter avslutad behandling. Sen som svar på din senaste fråga så är pustulös psoriasis något helt annat än PPP.
    Blev ett långt inlägg men blev så glad när jag hitta fler "som mig" (känner sig ju som världens ensammaste människa om det här) samt att jag ville berätta hur det funkat för mig.
    Mvh

  • nanan
    Ssassa skrev 2013-01-13 23:59:35 följande:
    Hej på dig :)
    Jag känner mig också ensam.. Skönt att läsa och skriva lite här.. Sitter just nu med världens blåsor på fötterna och i händerna... At försökt behandla med ecolon och DuoDerm men de funkade Inge vidare på mig.. Vart inte riktigt bra och kom tillbaka jättefort. Jag behöver Dermovat... Men törs inte använda det eftersom jag är gravid.
    Får panik av att behöva gå såhär tills barnets kommer i juli! :(
    Måste rådgöra med BM och hudläkare..
    Någon som har erfarenhet?
    Håller helt med dig om att hudläkarna är totalt värdelösa, i alla fall så framstår dom så. Jag blir bara arg och ledsen efter att ha varit i kontakt med dom så har inte träffat någon på ett år minst.
    Ringer bara å får nya recept.
    Blä. Jag har gett upp hoppet om att dethär ska försvinna. Tror man får lära sig leva med skiten. Är rädd att det ska spridas mer bara.
    Några av mina naglar har ju blivit helt missbildade tack vare detta.. Det är det som är jobbigast nästan...
    Oj vad jag tog plats nu. Sorry!
    Men ibland blir man så ledsen och undrar "varför just jag?!"

    Måste flika in att det faktiskt har blivit bättre på vissa stället också... :)
    Hej
    Ja jag har nog aldrig känt mig så ensam....har man och två små barn som jag älskar över allt annat men blir liksom att jag avskärmar/isolerar mig på ett vis då jag skäms nått fruktansvärt över hur jag ser ut och det mesta fokus hamnar kring sjukdomen =(
    Håller på att skolar in mina barn på dagis nu (5 år och 3 år) och ska börja jobba igen nästa vecka för första gången på 5 år och känner att det hade räckt med alla känslor som är kring det men så ska man behöva gå runt och oroa sig för detta också Gråter Är TOTALT VETTSKRÄMD för att skiten ska sprida sig mer ( har just nu "bara" blåsor/flagning i handflator och lite på sidorna av fötterna) då jag inte kommer kunna sköta mitt jobb inom vården.
    Ja förtroendet för läkare har jag tappat för längesen!!! Fattar inte att vissa läkare får jobba med människor överhuvudtaget!! Ringde min doktor i somras och var riktigt riktigt ledsen och hon sa bara att var tacksam att du inte har cancer!! Jaha så jag ska vara TACKSAM att jag "BARA" har den här skiten som känns som om den håller på att ta knäcken på mig totalt!!! Usch!!

    Ja tyvärr verkar det som om man helt enkelt måste lära sig att leva med skiten....frågan är bara HUR!?!? =/ Försöker verkligen ta mig ur mitt svarta hål och hitta fokus på det viktiga i mitt liv.....mina älskade underbara barn och min älskade underbara man.

    Har tyvärr inget bra svar att ge dig angående behandling och graviditet men det MÅSTE ju en läkare kunna ge dig svar på =/

    Blev väldigt långt och egoistiskt det här känner jag men är så skönt att bara få skriva av sig lite med andra likasinnade som verkligen förstår vilket helvete man går igenom =/

    Varma styrkekramar från mig och hoppas du kan få svar på hur du ska göra nu när du är gravid så att du kan slappna av och bara fokusera på det underbara du har framför dig =)
  • nanan
    Ssassa skrev 2013-01-15 13:52:48 följande:
    Inte alls egoistiskt inlägg! Man måste få älta.
    Vilken idiotisk läkare. Visst är vi glada att man inte har cancer.. Men hallå. Tror inte någon som inte har detta kan förstå hur jobbigt detta är.. Jag är 22 år och kan inte ens bada bland Folk! Fast låg faktiskt på en strand i somras och tröck ner fötterna i sanden;) hehe gick ju bra faktiskt.

    Ja jag känner mig skit hemsk, för igår snärjde jag in mig med liite dermovat och satte på duoderm, trots att man inte ska vid graviditet men jag hade så jävla ont och var så läss så tog "risken". Skulle dock aldrig förlåta mig själv om barnet visar sig tagit skada... Men jag tror inte det är bra att gå och ha ont och må psykiskt heller..
    Ska försöka ha duodermplattorna på riktigt länge den här gången, så kanske jag kan vara utan "behandling" länge sen..

    Jag förstår din rädsla och ångest inför sjukdomen... Men tror man lär sig leva med skiten till sist.. Och det behöver inte sprida sig!
    Har du rökt? Eller röker du? Sägs ju attt det ska hjälpa i längden att sluta.. Det hoppas jag. Men känns inte så nu(bara vart rökfri sen jag vart på smällen för 16 veckor sen iochförsig..)
    Vart ett konstigt inlägg, måste iväg till jobbet!

    Kramar!!
    Ja tyvärr röker jag =( Började idiotiskt nog efter jag fått barna, blev gravid med nr 2 två månader efter jag slutat amma nr 1 så jag höll upp länge men trilla dit igen =/ Sköterskan sa till mig att det kan hjälpa mycket om jag slutar röka medans doktorn sa att det inte har nån större betydelse mot sjukdomen men självklart andra hälsofördelar. Har satt upp flera "datum" då jag ska sluta men blir då mer stressad och som ett brev på posten blir det fler blåsor.....röker som mest när jag mår som sämst så just nu är det tufft........
    Men SKA fixa det nu när inskolning är klar och jobb drar igång, har en helt rökfri arbetsplats så det kommer ju hjälpa till lite ;)
    Hoppas det löser sig för dig med dermovaten nu!! =)
    Har du eller finns det nån annan som testat EMUolja??? Hitta nån artikel om att det kan fungera jättebra?!? Griper tag om alla halmstrån som finns just nu känner jag men finns det andra lösningar så är det ju värt att prova =/
    Kramar
  • nanan
    Onkel Anneli skrev 2013-01-16 10:30:36 följande:
    Jag mår också jätte dåligt för detta. Jag tycker att hela livet kretsar kring detta nu, får inte göra det, måste smöra, inte visa händerna.. fast jag har ju inte cancer..Skrikandes

    Jag måste påpeka att man kan själv skriva sina remisser. Jag kan alltså skriva en remiss till en annan hudläkare om jag vill, sen är det upp till dem om de tar emot en. Rätt att byta läkare har man väl alltid.

    Daviobet  har gett mig klåda ( japp ännu mer än den fantastiska klåda man har sedan innan) som biverkning och solningen ( eller salvan) har gjort huden jätte konstig. Känns hård men skör och spricker så det blöder. Däremot är de nog lite mindre röda.

    Jag fattar inte hur okänsliga de är mot oss. Jag tror inte de har en aning hur det är att leva med.
    Ja fy....vilken jädra sjukdom Skrikandes och meningen var glad att du inte har cancer ekar verkligen i mitt huvud......men jag kan inte överhuvudtaget känna mig tacksam för att jag "BARA" har det här!! Känns som om den tagit över mitt liv!!! Gråter Går nog inte ens 10 min utan jag går och kollar om det spridit sig....minsta lilla kli och stickning startar världens ångest!! Testar ju på eget bevåg just nu enbart med mjukgörande då det känns vansinne med dessa jobbiga och långdragna kortison behandlingarna som bara håller skiten "borta" max några dagar. Sen ville doktorn testa tablett behandling på mig som nästa steg men fy f.n vilka biverkningar, blev ju vettskrämd!!!
    Vill självklart inte gå emot nån doktor men jag tror inte daivobet är rätt salva! Enligt vad jag förstått så är den mot psoriasis (bl.a plack psoriasis) för när jag fråga min doktor varför jag fick flera olika salvor (Elocon + daivobet) så sa han att daivobet är för de (tack och lov) få plackpsoriasis fläckarna jag har på fotknölarna, armbågen samt ena knät och att den inte fungerar på ppp`n utan där ska jag köra elocon. Kanske värt att kolla upp.
    Nä dessa läkare skulle nog inte ens stå ut en månad med denna skiten utan att de kapade av sina händer/fötter!! Skitstövlar!!!

    Vill bara bli mitt "gamla" jag igen och få må bra!!! Hatar vad skiten gör med mig och hur det påverkar mig Gråter Vill bara kunna fokusera på allt som är viktigt i mitt liv......
    Styrkekramar
  • nanan
    Onkel Anneli skrev 2013-01-16 14:19:38 följande:
    Det var ganska uppenbart att doktorn jag gick till inte va ett dugg intresserad av hudsjukdomar som denna. Han ville väl ha lite mer allvarliga grejer för att det ska locka honom.

    Jag ger detta ett tag till sedan funderar jag också på att bara ha mjukgörande. Jag har blivit lite besatt av att äta saker som är bra för huden, ger bra med vitaminer och annat som sägs vara inflammationsdämpande. Sjukdomen kommer ju inifrån och det känns konstigt att bara behandla utifrån. Man minskar symtomen men gör inget åt sjukdomen som orsakar dem.

    Kram till dig med!
    Det blir nog så att när man blir sjuk och som i detta fallet kroniskt så griper man nog efter alla halmstrån man kan för att få bukt med skiten....... på både gott och ont =/
    Jag känner att jag blivit lite besatt på att hitta alternativa behandlingsmöjligheter.....
    Funderar på om jag ska våga mig på att prova nånting som kallas MSM pulver samt EMS salva som även innehåller emu olja. Verkar vara något som "kan" fungera på både PPP, psoriasis, eksem samt ledvärk........känner att testa inte kan skada iallafall =/ Kolla shopping4net.se och sök på MSM och EMS där står info. Länkar även nedan

    anekdoter.se/lista_anekdoter.asp&besvar=Hudproblem

    http://www.shopping4net.se/Haelsokost/Vaard-hygien/Salvor/EMS-Salva.htm#

    www.shopping4net.se/Haelsokost/Leder-muskler/Kosttillskott/Lignisul-MSM-caps.htm

    Kram
  • nanan

    Hej på er =)
    Som jag skrivit tidigare har jag ju kollat upp alternativa behandlingar.  Har nu tagit MSM pulvret i ca 2 ½ månad, började med ett kryddmått varje dag första veckan blandat i ett glas med c vitamin brustablett då man ska börja med lite då man annars kan få orolig mage. Men då jag efter hand märkte att magen klarade det bra ökade jag på ganska bra. Rekommenderad dos är två teskedar/dag vilket jag var uppe i efter ca 2 veckor men märkte ingen skillnad =/ Det står också att man absolut inte ska se två teskedar som nån övre gräns utan det är för magens skull och det finns personer som tar upp till 4-5 teskedar/dag så jag ökade fort upp till 3 teskedar/dag och då började det hända grejer!! Blåsorna och klådan försvann helt på fötterna samt nästan helt på händerna efter två veckor med den dosen, skeptiskt som jag är vågade jag inte tro helt på detta men för ca 3 veckor sen fick jag magsjukan och då det smakar apa klarade jag inte av att ta pulvret under 3 dagar vilket inte påverkade nått och då blev jag ännu mer skeptisk och tänkte att det kanske började läka ut av sig själv men efter några dagar fick jag om magsjukan och orkade inte ta pulvret under flera dagar igen och poff så var blåsorna tillbaka. Nu har jag tagit pulvret under ca 1 ½ vecka igen och blivit riktigt fin igen!!!
    Säger inte att detta funkar för alla men det funkar bevisligen för mig!
    Den hårda fjällande huden har jag kvar men blåsorna och det viktigaste klådan är så gott som borta. Har även hittat en underbar aloe vera kräm som mjukar upp den hårda huden så ser faktiskt riktigt normal ut =)
    Då jag tar rätt så hög dos så smakar det verkligen apa (fruktansvärt beskt) och det är på vippen att jag får upp det igen men tittar bara på mina händer så är det värt det =))
    Skulle nån utav er vilja prova är det vikigt att man rör ut det i ett glas med c vitamin brustablett då c vitaminet ökar upptagningsförmågan sen bör man även röra ner lika stor mängd med Basica vital som MSM pulver för att kroppen ska behålla sin normala basiska nivå.

    Jag köper allting på shopping4net.se

    www.shopping4net.se/Haelsokost/Haar-hud-naglar/Kosttillskott/Lignisul-MSM.htm

    www.shopping4net.se/Haelsokost/Mineraler/Multimineraler/Basica-Vital.htm

    www.shopping4net.se/Haelsokost/Vitaminer/C-vitaminer/C-vitamin.htm

    www.shopping4net.se/Haelsokost/Specialprodukter/Aloe-Vera-Creme-Xtreme.htm

    Som sagt detta funkar för mig som läget är nu och mer än så kan jag inte säga men kände att jag ville dela med mig ifall det även funkar för nån utav er!! =)

    Kramar från mig

Svar på tråden PPP