PPP

Var inne här i ett annat ärende och ser denna tråd! Ja, jag har tyvärr PPP. Jäkla skitsjukdom. Ska läsa tillbaka i tråden och återkommer med vad jag testat.

Först av allt...ni har alla min sympati...när man har hela händer och fötter så förstår man inte hur bra man har det.  När min dotter var liten (upp till 2 år) så sov hon i 40 minuterspass...och det var verkligen en kamp för överlevnad. Stressen var fruktansvärd och vi hade ingen avlastning. Det började med förtjockningar i handflatorna och det kliade som bara den och blev väldigt stora och djupa blåsor (som jag dessutom kliade hål på...) Hade det på båda händerna och så kom det på båda fötterna varav ena var det illa på. Gick till VC hur många gånger som helst och sa att jag hade svamp. Smörjde i flera veckor och gick tillbaka o sa tt jag inte hade lust att lägga hela nöjeskontot på att köpa svampmedel som inte hjälpte. Läkaren insåg att hon hade fel och remitterade mig till hudläkare. Fick också en barsk elak äldre dam (som iof visste vad hon gjorde). Hon var inte hundra på diagnosen utan 90% (jag är inte rökare). Hon satte in Buckybehandling, kortison och  duodermplattor. Bucky var kanon...det tog bort all den tjocka huden som ville spricka och tryckte verkligen tillbaka sjukdomen. Gick från att vara jättesöndrig till att vara normal. Hade en hel sommar när allt var vanligt.

När nov kom därefter så klarade jag inte mer...det hade kommit tillbaka på två händer och en fot (den var värst och jag hade svårt att gå). OBS..en fot har det aldrig kommit igen på! körde samma grej igen och det blev ok men inte helt bra. Gick omkring i sandaler och solade händer och fötter så ofta jag kunde under sommaren.

Sedan hade jag en graviditet emellan och då var det bättre (tack o lov). När jag sökte på nytt var det katastrof och den arga damen hade gått i pension och ersatts av en vanlig normal trevlig läkare. Hon berättade att jag fått halva livsdosen Bucky och frågade om jag ville fortsätta. Vi pratade alternativ och hon föreslog solning. Jag tyckte att det var smart att spara dunder som jag vet ändå fungerar så jag har kört med kortison och solning sedan dess.  Solningen är seg att få resultat av....det är först när jag kommer upp i riktigt höga tider jag ser att det ger resultat och det tar ju flera månader innan man är där...men jag har faktiskt resignerat och accepterat att de nog har rätt...det skulle vara värre utan. Som läkaren sa sist...jag är så glad att du har det jobb du har (jobbar på kontor) så att jag slipper komma i det läget att jag längre fram måste säga till dig att du behöver omskola dig! Det och i kombination med att sköterskorna flera gånger sagt att min arbetsgivare ska vara glad att jag inte sjukskriver mig gör att jag nu flera år senare insett att jag inte bara bör bita ihop utan att det är en "riktig" sjukdom...

Jo nu till de råd jag fått och det jag tycker funkat (man får prova sig fram som både läkare och sköterskor på kliniken säger):

Dermovat och Elocort har ersatts av en ny salva Ovixan. Den är mkt bra, mest pga sin konsistens. Den går in bra, gör inte så fruktansvärt ont att få på och det är inte fettfläckar överallt. Skulle vilja ha samma sorts mjukgörande salva att smörja händerna med utan kortison! Jag kommer aldrig till utfasandet med korisonen och jag vet egentligen inte hur bra det är...men Oxivan tycker jag hjälper bättre än de andra pga den går in i huden bättre. Jag har fått Duoderm utskrivet (dock ska jag inte ta kortison under själv utan det vill de sköta på kliniken). Det här är min räddning (över tid har jag fått mer problem med sprickor på knogar etc...). Det är det enda som skyddar o hjälper läkning. Klipper långa remsor som jag sätter runt fingrarna.  På handflatorna har jag ofta problem att få det att sitta men på hudkliniken sätter de på en strumpa ovanpå...så även om det lossnar så ligger det emot och skyddar. Det brukar kunna sitta på 1-2 dygn då och det gör undervärk för läkningen. Testa solning Testa Bucky Jag är jätteöppen med min sjukdom...det gör så j-a ont att jag krasst förklarar att jag åker hiss istället för att gå i trappor för att när jag tar steg så spricker min hud. Har insett att det påverkar mitt humör att ha ont hela tiden...så då får man väl i alla fall ge omgivningen en varning.  Går omking i sandaler när det är sommar...vet ingen som smörjer sina fötter lika mkt som jag och där de inte är ansatta är de i alla fall fina. Jag tror allt solljus och luftning är bra för dem.  Jag säger att det inte smittar....och folk som jag stöter på får helt enkelt ta det. De har säkert ngn pinsam åkomma som inte syns Försöker hålla humöret uppe...bra dagar är bra dagar och idag har jag det på en fot och en hand...inte på alla 4. Det är en envis sjukdom säger de...och bli av med det blir man inte men det kan ligga vilandes. Jag undviker vatten och det är svårt. Har slutat att göra vissa saker hemma och lagt över det på sambon...ex diskning, blöjbyten mm.- Jag försöker alltid tänka på vad som gör ont och anpassa livet efter det...och det är udda grejer som att sätta på barnen strumpor så det får de göra själva. Jag kör mkt handsprit (mest för att jag är så rädd att få infektioner i såren)...det låter som det gör ont och det gör det ju men inte mer än vad det gör att få vatten i händerna. Köper engångshandskar på Claes Olsson...de är mkt billigare än apotekets och man kan ha de ett kortare tag och sedan slänga. (tips från hudkliniken). Har det alltid vid matlagning, dammning, tvätt etc Har bomullshandskar men de är otympliga så det funkar inget bra. Jag köper alla möjliga sorters hudkrämer i hopp om att hitta mjukgörande som funkar. Har canoderm utskrivet men tycker att det finns bättre receptfria, tyvärr är de helt enkelspåriga med vad som får skrivas ut på recept så det är bara att betala. När jag är ute och reser köper jag konstiga krämer (tillhör säkert ngn obskyr subkultur utan att veta om det )...finns en i USA som heter working hands (hittade den på en gör det själv byggaffär) som är väldigt bra/annorlunda, har sett den ibland på ebay. Även Carmex skin care healing cream som går att köpa på ebay är bra. Men jag gissar att det är olika för oss alla. Har noterat att alla hudläkarna alltid smörjer sina händer och de är fina, så ständigt smörjande är nog en framgångsfaktor

Jisses, vilket spammande från min sida, men jag har ingen att prata med om detta...

Jo, jag har fått klådstillande också. Blir bara så sänkt av de men visst hjälper det lite. Tavegyl. Ser att ni som postat bilder verkligen varit bra med att inte klia sönder blåsor! Jag är imponerad. Jag har jättesvårt med det. Pratade med dem om det och smärtan går före klådan så därför vill man undermedvetet ersätta klådan med smärta. Sedan blir det en vana också...Nu har jag upptäckt att klådan ofta är ett tecken på att ngt är på gång och då vräker jag på kortison och ibland går det tillbaka.

Jo, jag har länge sagt att sol inte direkt hjälper men jag har omvärderat det. Förra sommaren när det var usligt väder så blev inte händer o fötter bättre...men i julas var vi i varmare klimat...och då gick det bort på min hand och blev bättre på foten. Underbart....säg den lycka som varar för evigt tog tre v hemma och sedan var det dåligt men det var så fruktansvärt skönt att få en paus. Min plan för sommaren är att sätta mig på jobbets terass minst 20 min per dag och sola fötter och händer. Tror att det skulle ha stor effekt. Stressen går ju också ned under sommaren och när man är på semester. 

Har lagt om kosten också...har inte sett ngt resultat av det...men det har givit andra effekter som varit bra. 

Jo, så har jag funderat på att gå med i psoriasisförbundet....de har ibland föreläsningar om PPP. Tänker att som alltid så är det bra att höra om nya behandlingar, vad som är på g och få tips från andra. 

Onkel Anneli...vilken superförbättring! Grattis!

EMS salva har jag fått tips om men inte testat!
Jag kör d.vitamin som kosttillskott och ngn kombo med mkt B vitamin (Hud, naglar och hår) som jag köpt i USA. Naglarna och håret växer i alla fall bra! Det som jag tycker är så svårt är att man vill hitta ngt som gör att det går bort...men att det som är mer realistiskt är att hitta ngt som gör att det blir bättre än vad det skulle ha varit utan. Jag försöker acceptera det...

Jo, puffar verkligen för att få Duoderm utskrivet...det är ju som en extrahud som skyddar det som är under (jämför med compeed) och det är ju inget medicinskt. Det är för mig det enda som hjälper mot smärtorna...smörjandet må vara bra men det gör ju så f-at ont. 

Onkel Annelie: Härligt att du kunde hålla sonen i handen igen. Hoppas verkligen att det håller i sig och att det inte blossar upp på nytt.

Har du testat ngt naturmedel som du tycker funkar?

Mina händer var ganska bra förra veckan men denna vecka har jag varit hemma pga sjukdom och genast så blir händerna katastrof för att jag inte solar regelbundet. Lite tröstlöst känns det. 

Jag var hos läkaren idag...solningen ger inte tillräckligt resultat (en vanlig omgång ska man se förbättring på ca 20 gånger, jag har kört 3x 20 gånger så nu är det slut med den. Funkar för dåligt. Hon vill ställa mig på metotrexat. Fick till september på mig att fundera, är lite orolig för biverkningarna.  Någon som testat det? 

Jag sa nej till cellgifterna men en varm sommar och 3 v i solen över jul har gjort det drägligt. Handen är finare än på  länge, men foten gör ont igen. 

Duodermplattorna är det bästa som hänt mig! Skulle inte klara mig utan dem, de skyddar, läker och tar bort smärtan. Har även fått en salva med antibiotika, kortison och ngt svampmedel då jag fått några jobbiga infektioner på hälarna. Det har hjälpt bra. Sedan har jag en bra kortison som är som en vanlig kräm.

Min nya sport är att köpa handkräm och hudkräm utomlands. Ibland hittar man väldigt bra som är precis lagom för ett givet tillfälle. Snacka om att ha blivit finsmakare !