PPP

Hej på Er allihop.... Jag har haft min diagnos PPP sedan jag var 1,5 år....(så det är inte bara gamla rökande damer som får sjukdomen ;) Under mina första 16 år hade jag ett nästan konstant skov av PPP, mycket smärtsamt och plågsamt. Det satt på båda händerna och båda fötterna och jag hade svårt att gå och använda mina händer i vardagen. Framförallt var det psykiskt påfrestande med kompisar och relationer. Men det gick.... När jag var 17 träffade jag en fantastisk läkare som gav mig en salva som gjorde mirakel och efter ca 6 mån var jag helt symtomfri. Och sen har det endast visat sig vid tillfällen då jag känt mig stressad över något, vilket varit nyttigt då jag vetat när det är dags att stressa ner. Ja med tiden och åren så har jag faktiskt glömt bort hur det var att leva med detta....tills för några månader sedan när jag fick tillbaka denna hemska sjukdom. 18 år efter senaste utbrott....ja snacka om chock. I mars i år fick jag min diagnos Psoriasisartrit som är en ev följdsjukdom av PPP, min psoriasis har satt sig på lederna. För detta behandlas jag med methotrexat....(cellgifter) och 1,5 månad in i den behandlingen kom alltså denna hemska sjukdom tillbaka. Jag hade verkligen glömt bort hur smärtsam den är och hur det kliar och är till besvär i vardagen. Ja jag ville bara dela med mig av hur jag har haft det i min sjukdomshistoria.....man går alltså inte fri även om man varit symtomfri i 18 år. På måndag ska jag besöka hud för första gången på mååååånga år, jag har inte saknat dem ;) men men jag måste försöka få någon hjälp med hur jag ska behandla detta. Salvan jag fick för 18 år sedan är sedan länge slut och läkaren lever inte idag. Men jag hoppas jag ska få lite hjälp iallafall.... Med vänlig hälsning, Caroline

Hej :)
Ja det kan vara fruktansvärt smärtsamt....inte alls kul. Jag märker att mina skov blir "mindre" om jag inte stressar. Så ett tips är att försöka lära dig stresshantering, låta kroppen finna lugn. Det hjälper iallafall på mig.
Artriten är en helt annan smärta som sitter i hela kroppen. På mig startade det i en fotled för att sen mycket snabbt sprida sig till måååånga leder i kroppen. Jag har varit konstant trött ( vilken man blir av inflammation i kroppen som även PPP är) nedstämd och haft fruktansvärt ont. Men jag fick otroligt snabb hjälp av min fantastiska reumatolog. Först blev jag insatt på kortison men det hjälpte tyvärr inte så då fick jag methotrexate. Och efter ca tre månader började det verka och det var som att få livet tillbaka. Dock kommer ju de flesta mediciner med biverkningar och så även på mig. Jag har gått upp 11 kg sedan i april, tappat hår till viss del, fått svampinfektioner, små hudutslag ( små små blåsor som mkt lätt spricker) ja för att nämna en del. Men det är värt det för att slippa värken för det var hemskt påfrestande. Försök att verkligen hitta en läkare som förstår och ger hjälp...
Jag försöker också alltid att fortsätta livet som om sjukdomen inte fanns. Jag vägrar låta den styra mitt liv. Jag är inte sjukdomen, den är en del av mitt liv....som jag försöker ignorera så mkt det bara går ;)
Lycka till och hoppas verkligen du kan få hjälp.
Med vänlig hälsning, Caroline

Hej igen allihop.....

Lite uppdatering, jag kom till hud och insåg att det efter så här många år tyvärr ser likadant ut på behandlingsformen som då jag var liten. Fick först dermovat behandling och när den inte hjälpte fick jag PUVA sol behandling. Då ska man vara där 3 ggr i veckan och sola, vilket inte är så lätt med tre små barn och trötthet och sjukdomar. Jag kämpade på så gott det gick men missade många behandlingar. Det hjälpte dock ganska bra, men det kunde ju lika väl varit så att skrovet tog slut. Efter 30 behandlingar så måste man gör uppehåll och unde tiden efter detta år kommer och går min utslag precis som tidigare. Jag har haft ett tufft år med min värk och inte kunnat jobba fullt ut. I mars startade jag med nya mediciner som jag nu tror äntligen börjar verka. Håller tummarna!!! Hur är det med er andra?

Ha en bra dag allihop