Onkel Anneli

Äldre 16 Jan 14:19

125 svar

PPP

nanan skrev 2013-01-16 11:31:35 följande:

Ja fy....vilken jädra sjukdom

och meningen var glad att du inte har cancer ekar verkligen i mitt huvud......men jag kan inte överhuvudtaget känna mig tacksam för att jag "BARA" har det här!! Känns som om den tagit över mitt liv!!!

Går nog inte ens 10 min utan jag går och kollar om det spridit sig....minsta lilla kli och stickning startar världens ångest!! Testar ju på eget bevåg just nu enbart med mjukgörande då det känns vansinne med dessa jobbiga och långdragna kortison behandlingarna som bara håller skiten "borta" max några dagar. Sen ville doktorn testa tablett behandling på mig som nästa steg men fy f.n vilka biverkningar, blev ju vettskrämd!!!
Vill självklart inte gå emot nån doktor men jag tror inte daivobet är rätt salva! Enligt vad jag förstått så är den mot psoriasis (bl.a plack psoriasis) för när jag fråga min doktor varför jag fick flera olika salvor (Elocon + daivobet) så sa han att daivobet är för de (tack och lov) få plackpsoriasis fläckarna jag har på fotknölarna, armbågen samt ena knät och att den inte fungerar på ppp`n utan där ska jag köra elocon. Kanske värt att kolla upp.
Nä dessa läkare skulle nog inte ens stå ut en månad med denna skiten utan att de kapade av sina händer/fötter!! Skitstövlar!!!

Vill bara bli mitt "gamla" jag igen och få må bra!!! Hatar vad skiten gör med mig och hur det påverkar mig

Vill bara kunna fokusera på allt som är viktigt i mitt liv......
Styrkekramar

Det var ganska uppenbart att doktorn jag gick till inte va ett dugg intresserad av hudsjukdomar som denna. Han ville väl ha lite mer allvarliga grejer för att det ska locka honom.

Jag ger detta ett tag till sedan funderar jag också på att bara ha mjukgörande. Jag har blivit lite besatt av att äta saker som är bra för huden, ger bra med vitaminer och annat som sägs vara inflammationsdämpande. Sjukdomen kommer ju inifrån och det känns konstigt att bara behandla utifrån. Man minskar symtomen men gör inget åt sjukdomen som orsakar dem.

Kram till dig med!

Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.

Onkel Anneli

Äldre 24 Jan 06:35

#49

Kan uppdatera lite om min behandling.

Händerna är fortfarande illröda ( kanske en halv nyans normalare) och fjällar. Huden på ytan är hård och känns död. Men jag fjällar inte i samma utsträckning som innan och blåsorna har nästan försvunnit.

Nu solar jag i hela 3 minuter och 30 sekunder

Jag hoppas det kan bli en verklig förändring framåt för nu ser det och känns lika illa men det verkar ha saktat ner iallafall.

Hoppas det är bra med er andra

Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.

Onkel Anneli

Äldre 7 Apr 18:12

#53

Hejsan! hur går det för er?

Själv går det bra faktiskt. Jag solar fortfarande 2 gånger i veckan och ska eventuellt på ett återbesök hos läkaren om ett tag.

Händerna och fötterna är fantastiskt mycket bättre!

Däremot använder jag inte daivobet salvan speciellt mycket eftersom jag helt enkelt anser att det gör nog mer skada än nytta just nu då jag känner att händer är under kontroll.

Mina naglar har däremot börjat lossna vilket jag tycker är jätte jobbigt. Fick en ganska kraftig inflammation under ena nageln och den ser ut som "hej kom och hjälp mig".

Jag tror mitt skov är i en lindrig fas då jag nästan inte alls får blåsor längre utan bara torr och fnasig hud. Börja röka har jag också lyckats med .

Som det känns nu är detta en sjukdom jag kan leva med. Det gör inte ont längre, spricker sällan och jag får röra min son liiite iallafall haha.

Jag tänkte lägga upp lite bilder på förbättringen. Ska bara ta nått kort först.

Hoppas det går bra för er!

Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.

Onkel Anneli

Äldre 7 Apr 19:10

#54

Första bilden är från 2:a januari och den sista är från idag.

Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.

Onkel Anneli

Äldre 8 Apr 14:48

#61

Helle04 skrev 2013-04-08 10:39:04 följande:

Onkel Anneli...vilken superförbättring! Grattis!

Tackar, det känns bra. Men jag har fått en jäkla klåda igen så jag ska nog ta tag i kortisonen igen och se om man kan mildra ett eventuellt nytt utbrott.

Största nyheten är ändå att idag tog min son mig i handen när vi gick hem ifrån förskolan. 6 månader sedan sist. TJOHO!!!!!!!! hoppas händerna håller sig en stund till.

Helle04: bara prata av dig

det är alltid skönt att läsa när andra har samma problem.

Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.

Onkel Anneli

Äldre 12 Apr 07:39

#63

Helle04 skrev 2013-04-10 09:18:10 följande:

Onkel Annelie: Härligt att du kunde hålla sonen i handen igen. Hoppas verkligen att det håller i sig och att det inte blossar upp på nytt.

Har du testat ngt naturmedel som du tycker funkar?

Mina händer var ganska bra förra veckan men denna vecka har jag varit hemma pga sjukdom och genast så blir händerna katastrof för att jag inte solar regelbundet. Lite tröstlöst känns det.

Jag har inte provat något naturläkemedel alls faktiskt. Min mamma som har samma problem har provat emu-olja och att vira in fötterna i bananskal ( vet inte var hon fått det ifrån) men det fungerade inte haha.

Jag märker också när jag slarvar med solningen.

Tanken på att få tillbaka blåsorna med full kraft gör mig lite rädd. Det är riktigt jävla jobbigt.

Har du några naturläkemedel du hört ska vara bra?

Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.

Onkel Anneli

Äldre 21 Aug 16:22

#67

skrotlotta84 skrev 2013-08-20 18:32:07 följande:

Hejsan, måste få ta upp den här tråden igen. Jag har nyligen fått denna diagnos.. Rena skit sjukdomen. Har så ont i mina fötter att de inte går att beskriva. Smörjer med elocon och har duoderm plattor som jag lappar fötterna med. Med de sprider sig hela tiden, snart har jag mellan alla tårna och helt skinnfri. Och hur lätt är det att lappa tårna? De går inte. Händerna spricker och fjällar. Känner mig jätte äcklig och går runt med bomulls handskar hela tiden. Men en sak jag måste få fråga som ingen av er har skrivit om.. Som i och för sig är ganska privat. Men jag har fått bölder i ljumskarna och underlivet.. Jag har inte haft detta innan så jag antar att även detta kommer av PPP'n.. Ingen som märkt av detta? Hoppas någon fortfarande kollar lite på denna tråd så jag kanske får nå svar. Kram Elin

Jag har endast fått i händer och fötter MEN har fått acne i ansiktet som kommer samtidigt som skoven i händer och fötter. Det är inga vanliga finnar inte utan större knölar som är ömma och sitter kvar ett bra tag innan de försvinner igen.

Är just nu inne i en period där jag håller på att bli sämre men är inte i närheten av så dålig som jag var sist.

Jag kan kanske trösta dig med att mitt första utbrott i september förra året var det värsta jag haft och varade länge och har kunnat hejda sjukdomen genom att smöja med kortison i tid.

Min mamma som också fått detta samtidigt (!) som jag badar sina fötter och fick snabbt resultat. Det är något speciellt bad istället för solning och det gav resultat fortare än min solningsperiod.

Solar eller "badar" du? Om inte, se till att du får börja göra det. Jag vet hur jävla ont det gör.

Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.

Onkel Anneli

Äldre 22 Aug 15:00

#69

Det kliade mycket när jag fick min starka kortison men det gick över efter ett tag.

Vitt vaselin tyckte jag inte funkade alls och bara kladdade. Jag rekommenderar Locobase Repair som jag fick tipsat om i denna gruppen. Den är super bra på mig och dryg.

Jag fick använda kortison och solning ganska länge innan jag såg resultat men jag är också öppen för andra behandlingar. Jag undviker att smörja med kortisonen om jag inte får klåda- då sm,örjer jag i ett par dagar och då lägger det sig

Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.

Onkel Anneli

Äldre 6 Sep 08:13

#72

Lina777 skrev 2013-09-05 22:03:27 följande:

Hej på Er allihop.... Jag har haft min diagnos PPP sedan jag var 1,5 år....(så det är inte bara gamla rökande damer som får sjukdomen ;) Under mina första 16 år hade jag ett nästan konstant skov av PPP, mycket smärtsamt och plågsamt. Det satt på båda händerna och båda fötterna och jag hade svårt att gå och använda mina händer i vardagen. Framförallt var det psykiskt påfrestande med kompisar och relationer. Men det gick.... När jag var 17 träffade jag en fantastisk läkare som gav mig en salva som gjorde mirakel och efter ca 6 mån var jag helt symtomfri. Och sen har det endast visat sig vid tillfällen då jag känt mig stressad över något, vilket varit nyttigt då jag vetat när det är dags att stressa ner. Ja med tiden och åren så har jag faktiskt glömt bort hur det var att leva med detta....tills för några månader sedan när jag fick tillbaka denna hemska sjukdom. 18 år efter senaste utbrott....ja snacka om chock. I mars i år fick jag min diagnos Psoriasisartrit som är en ev följdsjukdom av PPP, min psoriasis har satt sig på lederna. För detta behandlas jag med methotrexat....(cellgifter) och 1,5 månad in i den behandlingen kom alltså denna hemska sjukdom tillbaka. Jag hade verkligen glömt bort hur smärtsam den är och hur det kliar och är till besvär i vardagen. Ja jag ville bara dela med mig av hur jag har haft det i min sjukdomshistoria.....man går alltså inte fri även om man varit symtomfri i 18 år. På måndag ska jag besöka hud för första gången på mååååånga år, jag har inte saknat dem ;) men men jag måste försöka få någon hjälp med hur jag ska behandla detta. Salvan jag fick för 18 år sedan är sedan länge slut och läkaren lever inte idag. Men jag hoppas jag ska få lite hjälp iallafall.... Med vänlig hälsning, Caroline

Tack för din historia, även om den inte är av det lyckligare slaget. Jag har förstått nu att det verkligen kommer vara hela mitt liv.

Mina blåsor har nu kommit så långt att det börjar göra ont att göra vardagliga saker. kortisonet biter inte längre. Men det var väntat eftersom jag började skolan nu igen och då blir jag alltid super stressad. Förra skovet satte igång precis vid denna tiden förra året.

Hur känns det med artriten och framförallt cellgifterna? Detta är något jag är rädd ska komma i framtiden.

Jag hoppas det går bra för dig och att du får ett fantastiskt möte med sjukvården så det leder till något bra!

Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.

Onkel Anneli

Äldre 8 Oct 16:23

#75

Ingela01 skrev 2013-09-29 23:00:08 följande:

Hej!

Har haft PPP i flera år, först på händerna och sedan på fötterna. Händerna har blivit bra, kommer bara något utslag då och då. Jag har testat både det ena och det andra. Kortison gjorde bara det värre. Locobase Repair + ACO mjukgörande kräm har varit det som ändå höll fötterna bäst i trim ända till jag provade följande:

www.efi.se/produkter/basik-fotcreme/

Man får en tub gratis (porto 19:- tillkommer) och den är verkligen mjukgörande. Den har inte gjort fötterna friskare, men betydligt mjukare. Även de gamla färgade utslagen mjuknar så det gör inte ont att gå. Testa den. Fotkrämen har faktiskt gjort så att jag emellanåt glömt bort att jag har problem med fötterna. Känns underbart.

För min del har jag också märkt att det gäller att hålla igång. Börjar det klia så ser jag till så att fötterna är i rörelse, tar ut hundarna, diskar mm då lugnar det ner sig. Läste i något inlägg om att läkaren sagt att det var tur hon hade ett stillasittande jobb. Jag säger tvärs om. Tur jag har ett jobb så jag är i rörelse hela dagen. När jag hade som värst för några år sen gjorde det väldigt ont de första 300 m till jobbet sen satte endorfinerna in och allt gick bra till fikarasten då man satt i 20 min. Efter rasten krävdes det 100 m för att lugna smärtan igen.

Något som också är viktigt är att inte sticka hål på blåsorna såvida de inte gör extremt ont, och riv inte bort något förrän ny hud har bildats ordentligt under det svartnade utslaget. Likaså den fjällande huden. Ta bara bort den som verkligen lossnar av sig själv. Riv inte av mer än nödvändigt.

Vill även säga att jag provat emu-olja. Fungerade inte det minsta.

Tack för tipsen

!

Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.

PPP

INNEHÅLL