Inlägg från: Kravmärkt |Visa alla inlägg
  • Kravmärkt

    Turners syndrom

    Hej Ts och grattis till flickan! Hur upptäcktes det att något var avvikande med henne från början?

  • Kravmärkt
    lillajag02 skrev 2012-11-11 09:13:37 följande:
    Oh, kanske behöver skriva om min mening. =o) 

    Jag har turner syndrom :) Och väntar mitt första barn. Sorry för det lättmissförståeliga svaret

    Men det jag vet är att det upptäcktes hos mig då jag var foster och mamma hade åkt in för att hon höll på att få en början till missfall. Det var så det upptäcktes. Tror det var ett fostervattenprov som avgjorde det. 

    Frågan var egentligen riktad till TS

    Så fostervattensprov har funnits så länge? Har du fått hormontillskott för att komma i puberteten?
  • Kravmärkt

    Tråkigt att läsa Ts Jag och min sambo råkade själva ut för det när vi var på kub vid en tidigare graviditet. Bm såg direkt att något var ordentligt avvikande med vårt knytte. Hon hade ett sk nackhygrom, som är någon slags vätskefylld blåsa el liknande som satt längs med bakhuvud och nacke. Hon kallade i. En till bm som bekräftade det, det var tydligt dock, även jag och sambon såg det. Så vi fick avbryta kub och blev direkt skickade till ett större sjukhus som sysslade med fosterdiagnostik. Där fick en expert göra ett ul och hans utlåtande var allt annat än positivt. Barnet hade inte bara ett hygrom utan även vätska i buk och hjärna plus en svullnad runt hela kroppen och det innebar väldigt väldigt dåliga överlevnadschanser. Moderkaksprov togs på en gång och veckan därpå, innan vi fått svar på proverna, så avbröt vi graviditeten. När provsvar och obduktion var klar så fick vi komma in på samtal och gå igenom allt. Vår flicka hade Turners syndrom och dessvärre hade avvikelsen gett ett otal missbildningar på barnet, så hon hade bara levt några veckor till. Inte meningen att göra något värre för er del, ville bara berätta.

    Om läkaren ändå gett er lite hopp så är ju det jättebra tycker jag! Jag håller verkligen tummarna för att er tjej är en fighter hela vägen!

  • Kravmärkt

    Och du får gärna uppdatera eller lufta funderingar och tankar här eller på pm.

  • Kravmärkt

    Har faktiskt ingen aning om vad storleken på hygromet var, bara att det såg dåligt ut. Eftersom vi direkt blev skickade till fosterdiagnostiken så gjorde läkaren där en noggrann screening av hela barnet och då upptäcktes många fler avvikelser. Så läkarens utlåtande var att barnet kommer att dö inom kort. Så valet var att fortsätta graviditeten i väntan på att barnet dog, eller att sätta igång det på en gång. Vi valde att ta bort det själva och det gjorde vi veckan därpå. Förutom hygromet så var hela barnet svullet, det fanns vätska i både hjärna och buk och hon rörde inte på sig alls. Så därför väntade vi inte på resultatet eftersom det bara skulle visa varför hon var sjuk, inte vad för sjuk hon var.

    Det var inte kul att behöva föda henne död, men jag är glad att jag fick se henne. Det kändes bra att  få ett avslut. Hon har fått en enskild kremering och ligger i en minneslund nu.

    Jag hoppas att hygromet har minskat nästa gång ni får se er lilla, det har faktiskt hänt fler än en gång att det försvunnit vid ett senare ul. Uppdatera gärna.

  • Kravmärkt

    Härligt att läsa att allt gått så bra för Isabella Queen! Hoppas att TS bebis är lika tuff! Antar att ultraljudet är denna vecka TS? Tänker och håller på dig!

  • Kravmärkt
    Evig kärlek skrev 2012-11-29 17:12:04 följande:
    Kommer med dåliga nyheter. Vår lilla tjej kommer antagligen inte klara sig. Var på ett ultraljud i morse och hon har massa mer vätska i nacken samt även i buken nu och under huden runt sig. Läkaren sa att det nog inte dröjer länge nu innan hjärtat slutar slå. Vi fick återbesök om en vecka för att se om hjärtat slutar slå.

    Vet knappt vad jag ska ta mig till. Är helt slut och bara gråter. Det känns verkligen som att naturen motarbetar att vi ska få bli föräldrar men två missfall och nu det här.

    Beklagar så innerligt att er flicka är så sjuk. Finns inga ord som hjälper en stund som denna det vet jag, men jag tänker verkligen på er. Stor varm kram till dig
  • Kravmärkt
    Evig kärlek skrev 2012-12-20 18:51:20 följande:
    Ja, det här blir väl kanske mitt sista inlägg i den här tråden. Vår lilla tjej kommer nu med 100 % chans inte att klara sig och således blir det väl ett avbrytande strax för oss. Det känns verkligen fruktansvärt och egentligen ingenting jag känner mig kapabel att utföra. Men att gå med en växande mage och alla gravidkrämpor samtidigt som man vet att det aldrig blir något barn känns allt för jobbigt.

    Nu vill jag bara lägga mig i sängen, dra täcket över huvud och inte vakna förrän allt är över. Att det nu följer en förlossning med både fysisk och psykisk smärta orkar jag knappt tänka på. Och runt jul också. Känns ju som min vanliga otur!

    Jag sänder en stor kram till alla som fortfarande kämpar på med sina små Turnertjejer, och andra kromosomavvikelser också för den delen. Jag önskar inget hellre än att vår tjej kunde få födas till oss, men nu är det som det är. Vi får fortsätta kämpa och kanske, om vi har tur, så blir vi föräldrar.... en dag!

    Jag är så ledsen för din skull Det är så jobbigt att behöva gå igenom ett avbrytande och jag skickar dig all styrka. Vad är det som visat sig hos er lilla flicka som gör att hon inte kommer klara sig, hon verkade ju må bättre där ett tag?

    Mina egna tankar om avbrytandet är att jag är glad att det blev förlossning och inte en abort där man är nedsövd. Det kändes bra att få träffa den lilla som huserat i min mage och att få ta kort. På så sätt har hon funnits, och jag är hennes mamma, det känns så i hjärtat. Vet inte hur du känner men jag rekommenderar verkligen att ni tar er tid att se på den lilla, det kommer betyda mycket när vardagen är tillbaka och du tänker tillbaka. Skickar en stor kram till er
Svar på tråden Turners syndrom