• mosten

    Cystisk fibros

    Hej!
    Har tjuvläst lite här och nu försöker jag själv fråga liteGlad
    Vår lilla på 16 mån utreds för allt möjligt (uteslutningsmetoden) då alla läkare står frågande, kallar honom för "mystiske mannen" Han har astma men inte likt andra med astma, vete allergi och många fler men visar inget på blodprover är även här inte likt andra barn, innhalerar Seretide 2¤2 skall minskas ner men blir då sämre direkt, Airomir VB, Mag/tarm problem ont i magen, kräks, bajsar konstigt, luktar hemskt, nu dricker han bara Neocate Advance (sondas mest) sedan 2 månader tillbaka så det är svårt att veta hur bajset egentligen ska vara, håller inte vikten men någorlunda nu när han sondas.
    De har gjort gastroskopi med biopsiprover allt var bra, ändå måste han äta Nexium magmedicin mot lite reflux, ultraljud på magen, kontrast röntgen på matstrupe/mage/tolvfingertarm allt är bra.
    Lever prover tagits ett par ggr är lite förhöjda, avföringsprover tittat på enzymer de var bra om de skulle vara CF. Imorgon ska de göra kolonröntgen dagen efter koloskopi och svettest för ev CF,  nästa vecka operera in knapp, då har han blivit sövd 3ggr på 1 1/2 månGråter

    Nu till min fråga smakar alla era barn salt när ni provat slicka på pannan, tveksam om våran kille smakar salt men ibland finns det en tendens till det. Jag själv tycker att allt tyder på CF, rosslar alltid i bröster får aldrig upp något slem förutom när han spyr ordentligt ex när vi sätter nässond de gångerna har han spytt så segt slem som om man kunde klippa i det, alla reagerar de har aldrig set sådant slem förut och då är det 8 st olika personal som säger lika och de som inte sett det har hört rykten av de andra sköterskorna (de är likt det slimet vi lekte med som små) sedan blir det som långa trådar när man får tag i det genom sonden med sprutan får tillslut slå av det från sprutan när inte min arm räcker till längre, lägger vi i det i en pappers rondskål så kan vi hålla den upp och ner är så segt och sitter fast där i.
    Jag undrar också om era avföringsprover visade tecken på CF?

    Om nu svettestet inte visar något tycker ni att vi ändå ska begära oss till ett CF Center? Till saken är att det inte är vårt biologiska barn så vi vet ingenting om arv och han är inte heller från sverige tänkte på alla muttationer de pratas om men de kanske har erfarenheter av sådant på ett CF center Jag själv tror faktiskt att det är CF men hoppas inte på det men vill ha en diagnos, hur går vi vidare?
    Hoppas någon orkar läsa allt måste få skriva av migSkäms
    Mvh Mosten 

  • Svar på tråden Cystisk fibros
  • mimmi81

    Hej!

    Båda mina barns avföringsprov visade tecken på CF. Men nu har de den vanligaste formen också. Det är ju inte alla med CF som har detta problemet. 

    vad har ni fått för svar på svettestet? 

  • mosten

    32 var svaret, läkaren menar att då är det inte CF vi blev lite osams jag sade jo gränsen är vid 30 men han gav sig inte och svarade att jag inte ska läsa så mycket på nätetRynkar på näsan Har nu kontaktat CF center i Huddinge och de svarade mig, är det 30 eller över görs alltid en basutredning så nu har jag krävt en remiss dit, få se vad läkaren gör men enl lagen så har man rätt till detta talade de om för mig på Huddinge.

    Vad har dina/era barn för symtom?

    Mvh Mosten 

  • mimmi81

    Barn 1 hade de flesta symtomen. Åt massor men hade svårt att gå upp i vikt. Var liten och smal med en stor mage. Han kunde bajsa 10 gånger/dag. Hostade mycket och blev värre med åren ( fick diagnos vid 2,5 års ålder. Blev behandlad för astma) Sista halvåret hostade han så så mycket att han ofta spydde.

    Barn 2 hade bara hosta som symtom men henne fick vi diagnos på tidigt (3 månader) då hennes bror visade sig   ha CF.  Hon hann inte tappa så mycket utan var bara lite under medel. Hade hon fått senare diagnos så hade hon tappat mer i vikt. Hon åt inte så mycket och bajsade inte mycket heller.

    båda hade övar 95 på svettestet.

  • mosten

    Hej igen!
    Undrar om någon tar Creon fast avföringsprovet visar bra värden (elastas) vår lilla har problem med magen trotts bra provsvar, är som att bajset fastnar i tarmen men det är mjukt o segt när han får ut det, ibland likt barnbeck o grönt.
    Vår läkare nämnde det i förbifarten till en annan läkare att han kanske behövde Creon ändå o detta snappade jag givetvis upp.

    Ska snart till CF Center i Uppsala någon som går där, hur upplever ni dom som arbetar där? Fick välja mellan Huddinge CF Center eller Uppsala CF Center men då det är smidigast för oss att ta oss till Uppsala valde vi dem, därför undrar jag om vi gjorde rätt val?
    Pratat lite med Uppsala och de tror att han ska behandlas som en cf under tiden de utreder honom, men vad är det för behandling då? någon som vet?

    Hoppas på svar Glad

  • mimmi81

    Behandlingen för CF kan ju se rätt olika ut. Men jag kan ju berätta lite kort hur det är med mina två barn.

    De inhaleras minst 2 gånger om dagen, efter frukost och sen en gång på kvällen. De får antibiotika 3 gånger om dagen. bisolvon +  olika vitaminer. Vid varje måltid får de Creon som då delas och ges innan och ibland också undertiden de äter. De får även extra fett till maten. Sen är det mycket träning. Andningsgymnastik och mycket hopp på pilatesboll, styrketräning och annan fysisk träning. Är detsämre så får man köra mer pass än morgon och kväll. Dottern brukar räcka att inhalera 3 gånger men sonen kan behöva 4-5 gånger (ibland på natten)

    De andra frågorna kan tyvärr inte jag svara på. Men har du andra frågor om CF så försöker jag gärna svara så gott jag kan. :)

     

Svar på tråden Cystisk fibros