Cystisk fibros

Hej!

Båda mina barns avföringsprov visade tecken på CF. Men nu har de den vanligaste formen också. Det är ju inte alla med CF som har detta problemet. 

vad har ni fått för svar på svettestet? 

Barn 1 hade de flesta symtomen. Åt massor men hade svårt att gå upp i vikt. Var liten och smal med en stor mage. Han kunde bajsa 10 gånger/dag. Hostade mycket och blev värre med åren ( fick diagnos vid 2,5 års ålder. Blev behandlad för astma) Sista halvåret hostade han så så mycket att han ofta spydde.

Barn 2 hade bara hosta som symtom men henne fick vi diagnos på tidigt (3 månader) då hennes bror visade sig   ha CF.  Hon hann inte tappa så mycket utan var bara lite under medel. Hade hon fått senare diagnos så hade hon tappat mer i vikt. Hon åt inte så mycket och bajsade inte mycket heller.

båda hade övar 95 på svettestet.

Behandlingen för CF kan ju se rätt olika ut. Men jag kan ju berätta lite kort hur det är med mina två barn.

De inhaleras minst 2 gånger om dagen, efter frukost och sen en gång på kvällen. De får antibiotika 3 gånger om dagen. bisolvon +  olika vitaminer. Vid varje måltid får de Creon som då delas och ges innan och ibland också undertiden de äter. De får även extra fett till maten. Sen är det mycket träning. Andningsgymnastik och mycket hopp på pilatesboll, styrketräning och annan fysisk träning. Är detsämre så får man köra mer pass än morgon och kväll. Dottern brukar räcka att inhalera 3 gånger men sonen kan behöva 4-5 gånger (ibland på natten)

De andra frågorna kan tyvärr inte jag svara på. Men har du andra frågor om CF så försöker jag gärna svara så gott jag kan. :)