• millchan

    Ledsen mamma

    Åhhh vad jag känner igen mig med er och vilken skön sida, här känner jag mig inte lika ensam som jag annars gör!

    Jag är mamma till två barn pojke på 7år med måttlig utvecklingsstörning samt stort hjärtfel och balanssvårigheter och en dotter på 3år med utvecklingsstörning och epilepsi samt sömnstörning väldigt sen utveckling!
    Jag och min sambo hade massor med vänner innan barnen föddes och medans grabben var liten men med åren har vännerna trillat av en efter en och några få hör av sig nån gång/år och kommer och tar en fika!
    Dom som lämnat oss säger att vi har tillräkligt mycket som vi har nu så dom vill inte störa och trots att jag sagt klart och tydligt att dom stör inte utan att dom behövs men dom hör inte av sig!

    För 2 1/2 år sen gick jag i väggen, blev totalt depprimerad det var då vi fick veta att båda våra barn är utv störda och att dom alltid kommer att behöva hjälp hela livet ut och att vi får vara glada om båda barnen kommer att kunna gå men att det inte finns nån säkerhet att dom nånsin kommer att kunna prata, dom kommer att gå på träningssärskola och kommer att bo på hem för utvstörda när dom blir vuxna!
    Sonen på 7år kan jollra konsonenter och vokaler men kan inte ett enda ord ännu dottern kan inte jollra ännu! 

    Vad gäller att planera att göra nåt får vi alltid tänka 10ggr om, att åka utomlands kan vi bara drömma om, bara att åka iväg en heldag kräver planering och framförallt att packa med allt som behövs till två utvecklingsstörda barn som spec mat, blöjor, rumpservetter, extra kläder, nappflaskor, nappar, se så att det finns plats för dottern att vila nånstans mm mm mm.

    Är samtidigt bonusmamma till två pojkar hyfsat normala om man nu kan säga så, den ena har ADHD och den andra medelsvår dyslexi, grabbarna är 12 och 10år dock har den äldsta grabben lessnat att bo hos oss då dom två minsta kräver för stor tid av oss så nu bor han bara hos sin mamma och hälsar på bara ibland!        

  • millchan
    CountryLife skrev 2013-02-17 20:49:46 följande:

    Försök ta era egna symtom på allvar, ju längre ni väntar ju längre kommer återhämtningsperioden att bli. Besök åtminstone vårdcentralen och påtala era egna problem för en läkare ni har förtroende för. Det är ju inte märkligt att man i er situation (som är unik i varje enskilt fall, förstås) behöver hjälp utifrån. Möjlighet att gå ner i arbetstid, avlastning, samtalsstöd... jag vet inte, men något av allt detta borde ni ju kunna få. Ta hand om er för er egen och era barns skull. Jag vet att det är lättare sagt än gjort.


  • millchan

    Som du säger är det lättare sagt än gjort!

    I vår sits så har vi sökt all hjälp till oss själva eller rättare sagt till mig men det verkar inte hjälpa, har sökt läkar hjälp, kbt, psykoterapeut som vi har kvar ännu, mediciner blev bara värre!
    Är assistent åt min son då jag har väldigt svårt att skaffa ett " normalt " jobb för jag skulle behöva vabba alldeles för mycket med läkarbesök till höger och vänster med båda barnen då dom båda har utv störning, ena har grand-mal epilepsi och andra stort hjärtfel, vi har massa hab besök gällande motorik, tal, tågång, skola, utredningar, sömn mm.

    Enda vi inte har gett oss in på är avlastning då jag inte vill lämna bort barnen till nån annan för jag litar inte på nån annan tyvärr!

    Har nu sökt dagisplats till dottern och är super nervös!!! Obestämd      

  • millchan
    ROCKfia skrev 2013-02-22 10:54:02 följande:
    Hej!

    Vi är precis i början av vår resa med vår lille yngsta son på 11 månader. Utreds för hypotoni (muskelsvaghet) på banhabiliteringen. Tankar, rädsla, hopp och förtvivlan blandas runt av ovissheten. Han är oxå mycket senare än andra små och det gör så ont att se även ifall det går framåt. Det smärtar ju att få veta att ens barn har gått runt med en liten sten i skon hela dagen på förskolan...men att veta att ens barn kommer att få stora svårigheter oavsett karaktär smärtar på ett plan som ibland är outhärdligt.
    Ibland för att få styrka lälser jag Emily Prel Kingsleys dikt "välkommen till holland" (länkar den nedan) den är så talande och fin om hur det kan vara att få ett barn som är annorlunda.  

    goto.glocalnet.net/Katarina/holland.html

    Den diten är riktigt bra, har läst den tidigigare och den talar så väl Solig
  • millchan
    CountryLife skrev 2013-02-23 21:36:33 följande:

    Jag förstår att ni som skriver befinner er i både väldigt snarlika och väldigt olika situationer. Jag menar inte att påstå att ni alla har samma eller ens liknande upplevelser, men om jag får ställa en generell fråga (eller två):

    Ingenting som någon i er närhet kan säga eller göra, kommer att ändra på faktum. Men vad skulle ni vilja höra? Vad har ni fått höra som varit till någon hjälp eller någon tröst? Och vad vill ni absolut inte höra? Och vad skulle vi vilja att era vänner gjorde (eller vad uppskattar ni att de gör)? Jag tänker inte primärt på att avlasta eller så, just det är ganska uppenbart även för mig. 

         



    Om jag svarar för mig själv så vill jag bara att vänner bara vill vara där, lyssna när jag behöver prata, komma över på en fika, skratta med oss, fråga hur vi mår!
    För tillfället har vännerna försvunnit för dom tycker att vi har tillräkligt mycket som det är och dom vill inte störa!
    Jag skulle vilja att nån stör min vardag då jag har alldeles för inrutad tråkig vardag kan nästan till punkt och pricka säga vad som händer varje timme av dagen 7 dagar i veckan 52 veckor/ år!  
Svar på tråden Ledsen mamma