cpap småbarn

Har ingen erfarenhet, men puffar tråden lite åt dig.

Jag har ingen erfarenhet av CPAP och små barn, men jag fick min BiPAP när jag var 14 år. Förstår att det kan vara lite bråkigt i början när ett barn ska vänja sig vid masken och så vidare, men för mig var det en lättnad när jag fick min maskin. Inte sovit utan den sedan dess. BiPAP = avslappning.

Jag blev piggare. Väldigt mycket piggare! Inte ont i huvudet på dagarna längre. Fördelarna är många.

Komplikationer... Skavsår från masken. Se till att få en bra mask! På senare tid har jag fått problem med att den trycker ner luft i magen, men mitt utgångsläge är ett helt annat än din dotters, så du ska inte oroa dig.

Det är smidigt att ta med maskinen när man ska iväg. Man får den i en tillhörande väska. :) 

Hej, tag pigglet! Helt ny här, fattar inte så mycket - tog mig 4 dagar att lista ut hur man svarar! Eller, nja, har ännu inte riktigt förstått men tryckte på citera - hoppas detta funkar. Hur som helst: tack för puffen, det var snällt!

Åh, tack för info. Är inte insatt i alla PAPs som finns men förstår att det är en del. Läkarna sa också det, att hon skulle bli piggare. Ska tänka på CPAPen som du beskriver din BiPAP, dvs. avslappning!
Hade också hört om det här med skavsår, då ska jag se til att hon får en bra sådan från start.
Gulp, luft i magen!! Stackars dig! Men hänger det ihop med masken, eller med trycket från maskinen, eller båda?

Hur var det när du var 14 och fick maskinen, hur tänkte du då? Tyckte du det var pinsamt eller var det bara skönt att få hjälp? Vad tyckte dina vänner? Nu vet jag inte något om din situation, du kanske har haft andra maskiner tidigare etc, men jag är tyvärr en sån som oroar mig i onödan (jobbar på det) och tänker på hur det ska bli, vad hennes kompisar ska tycka och allt annat sånt där onödigt...

stort tack för ditt inlägg, det betyder massor för mig!

Jag undrar vad ni gjort för utredningar etc innan detta. Min pojke var kandidat för att eventuellt få Cpap då han var fyra. Eller typ tre och ett halvt. Men der blev inte så.

hon har opererats två gånger för OSAS (obstruktiv sömnapné) och senaste gången, förra veckan, så kunde de konstatera att de, genom sina operationer, lämnat så mycket ärr bakom sig att tillståndet nu inte går att operera (det går att göra några saker kirurgiskt, som att reducera tungan - NEJ TACK) men inte det vanliga, enkla, effektiva som är att skrapa bort polyper osv. Nu ska vi göra en polysomnografi (PSG) där man mäter hur sömnen påverkas av den dåliga andningen/syresättningen... Allt har dock gjorts baklänges, standard är att man först gör PSG och först SEDAN gör operationer. Här opererade man, skapade en massa ärr och nu "oj hoppsan, det blev tokigt, vill ni ha en CPAP?". Ber om ursäkt för min ton men är så förbannad att min 2-åring, som nu är 4, fått gå igenom så mkt, så hemskt, och sen får man ett "hoppsan".

jaha!

glömde fråga varför han var aktuell för CPAP samt varför han inte fick det? Hur gammal är han idag och framför allt: hur mår han?

Han snarkade massor och var obstruktiv. Han växte dåligt. Han andades dåligt vilket konstaterades vid polysomnografi. Man tyckte inte han hade stora halsmandlar och polyp (därför diskuterades CPAP) men valde ändå att helt ta bort dessa. För att vidga luftvägen. Han är snart fem nu. Efter operationen slutade han nästan helt att snarka och sov mycket lugnare. Det är ju mycket bättre nu men jag tycker han börjat snarka igen :-/

CPAP har ett och samma positiva tryck hela tiden. Den hjälper till att hålla luftvägarna lite mer öppna, så att de inte faller samman så att man får obstruktioner. En BiPAP har två tryck, ett på inandning och ett på utandning (både positiva, den drar alltså aldrig ut luften som många tycks tro utan det blåser mycket - jag andas in - det blåser mindre - jag andas ut). För tillfället har jag 19 på inandning och 9 på utandning. Siffrorna säger dig ingenting, men du får ändå en uppfattning om skillnaden på trycken. Jag får en extra knuff när jag ska andas in alltså. :)

Det kan ta ett bra tag innan man hittar rätt mask. Jag har provat hela sortimentet. ;) Har just nu en helmask från ResMed, den heter Quattro FX. En av få masker som inte har pannstöd, har aldrig gillat pannstöd men de flesta har det.

Luften får jag för att jag behöver en så känslig maskin, den ska ge mig en luftknuff när jag väldigt försiktigt initierar ett andetag. Det beror nog också på mitt relativt höga tryck. En CPAP har inte alla dessa inställningar som en BiPAP och det är långt ifrån alla som har problem med luft i magen! Jag har turen att ha knapp på magen, så om jag vaknar i tid kan jag ta ut luften från magen via den. :)

Jag har SMA så har varit beroende av olika hjälpmedel hela mitt liv. Jag minns det bara som en lättnad, just då. Visst, en grej mer att släpa på, men annars har det bara varit skönt, när det funkat. Får ändra inställningar ca en gång om året då jag blir sämre och jag känner tydligt när jag har obstruktioner och uppehåll, då ringer jag och säger att det är dags för en andningsregistrering igen. Annars kallar de mig en gång om året.

Mina vänner har inte brytt sig om min BiPAP. De vet att jag behöver den. Mina vänner har alltid varit hjälpsamma, plockat upp saker, kopplat sondmaten på mig och allt vad det nu har varit. Speciellt barn anpassar sig bra, om de bara får svar på sina frågor med en gång så att de slipper att fundera.

Tack för ditt svar! Vad stark du är, du verkar vara en cool person som gått igenom mycket och ändå hittar det positiva i det. Känner mig som en gnällspik som är så bedrövad över en CPAP. Jag vet att det finns värre, alltså - jag vet verkligen det! Men man glömmer väl det i stundens hetta. Det är väl mest att det är ens barn, att det lider och lidit så mycket, att det är en förändring, en ny maskin att lära sig, mask-trassel osv.

På tal om masker - har du några tips? Ska jag kräva från början att hon får en skräddarsydd för henne (har för mig att man kan få sådana?) eller ska vi bara börja pröva oss igenom sortimentet? Jag är lite rädd att hon blir så anti maskinen om hon får ont el känne obehag av masken. TACK underbara du för dina svar!

Kan tänka mig att det känns motigt även om jag själv inte kan riktigt uppleva det på samma sätt som du. Förändringen är ju klart en omställning som kan och får ta tid. 

Jag använder helmask och har alltid gjort, men jag har förstått att näsmasker är mycket vanligare. Har de sagt något om vilken masktyp hon kommer att få? Vilket sjukhus tillhör ni? Ska en första andningsregistrering göras snart eller är någon gjord?

Jag tillhör Lungspecialisterna avd 1 i Lund och där kör de med ResMeds maskiner och masker. Du kan kika lite på deras hemsida: www.resmed.com/se/

Hjälper dig gärna vidare om du har frågor.  

Lyfter lite, har inte sett tråden förrän nu..

Jag har en son på nu 1 år som har haft CPAP/BIPAP i runt 6 månader nu.

Han är en i övrigt "normal" pojke som går/springer runt efter möblerna och vi har börjat fundera på det där med förskola.

Min son behöver sin maskin i princip hela dygnet, då han har för mjuka nedre luftvägar.

Har varit mycket motgångar under året men nu börjar vi som smått få ihop någon vardag igen. Och lillkillen har redan hunnit bo på sjukhus i 6månader.
Våran erfarenhet av inväning av teknikberoendet är att det gick hur bra som helst, han fattade direkt att han mår bättre med maskinen & masken.

Angående masker så se till att testa alla som kan tänkas passa, problemet är att det inte finns så mycket att välja på och överlag är sjukvården dålig på att verkligen anstränga sig för att det ska bli så bra som möjligt. Utan man nöjer sig gärna med att ha löst den akuta situationen för tillfället.
Jag har själv fått ta tag i och "googla" upp vad som finns och tjata till mig det..
Har man turen att bo nära ett av de större universitetssjukhusen så har man bättre möjligheter.
Vi har hunnit vara på de flesta av dom och det är stora skillnader..

De specialanpassade masker som finns är:
www.remmer.se/remmermasken/produktion_remmermasken.html
Är man ett år så måste man sövas för dom gjuter den direkt på ansiktet så det är inget bra alternativ.
Antar att en fyraåring också kan vara svårövertalad att ligga helt still en längre tid.


Hur mycket övervakning bedömer sjukvården en fyraåring behöver med maskanvändning?
Vi har iaf fått beviljat personlig assistans dygnet runt. Och har i processen fått allt för mycket erfarenhet om hur man ska hantera försäkringskassor/kommuner/landsting/socialstyrelsen och det är tragiskt hur mycket tid man får lägga på att ringa runt till olika instanser för att få något att hända.

Var allt jag kom på att säga nu, men fråga på om du funderar över något.