mlcmlc skrev 2013-04-03 10:31:33 följande:
Åh, tack för info. Är inte insatt i alla PAPs som finns men förstår att det är en del. Läkarna sa också det, att hon skulle bli piggare. Ska tänka på CPAPen som du beskriver din BiPAP, dvs. avslappning!
Hade också hört om det här med skavsår, då ska jag se til att hon får en bra sådan från start.
Gulp, luft i magen!! Stackars dig! Men hänger det ihop med masken, eller med trycket från maskinen, eller båda?
Hur var det när du var 14 och fick maskinen, hur tänkte du då? Tyckte du det var pinsamt eller var det bara skönt att få hjälp? Vad tyckte dina vänner? Nu vet jag inte något om din situation, du kanske har haft andra maskiner tidigare etc, men jag är tyvärr en sån som oroar mig i onödan (jobbar på det) och tänker på hur det ska bli, vad hennes kompisar ska tycka och allt annat sånt där onödigt...
stort tack för ditt inlägg, det betyder massor för mig!
CPAP har ett och samma positiva tryck hela tiden. Den hjälper till att hålla luftvägarna lite mer öppna, så att de inte faller samman så att man får obstruktioner. En BiPAP har två tryck, ett på inandning och ett på utandning (både positiva, den drar alltså aldrig ut luften som många tycks tro utan det blåser mycket - jag andas in - det blåser mindre - jag andas ut). För tillfället har jag 19 på inandning och 9 på utandning. Siffrorna säger dig ingenting, men du får ändå en uppfattning om skillnaden på trycken. Jag får en extra knuff när jag ska andas in alltså. :)
Det kan ta ett bra tag innan man hittar rätt mask. Jag har provat hela sortimentet. ;) Har just nu en helmask från ResMed, den heter Quattro FX. En av få masker som inte har pannstöd, har aldrig gillat pannstöd men de flesta har det.
Luften får jag för att jag behöver en så känslig maskin, den ska ge mig en luftknuff när jag väldigt försiktigt initierar ett andetag. Det beror nog också på mitt relativt höga tryck. En CPAP har inte alla dessa inställningar som en BiPAP och det är långt ifrån alla som har problem med luft i magen! Jag har turen att ha knapp på magen, så om jag vaknar i tid kan jag ta ut luften från magen via den. :)
Jag har SMA så har varit beroende av olika hjälpmedel hela mitt liv. Jag minns det bara som en lättnad, just då. Visst, en grej mer att släpa på, men annars har det bara varit skönt, när det funkat. Får ändra inställningar ca en gång om året då jag blir sämre och jag känner tydligt när jag har obstruktioner och uppehåll, då ringer jag och säger att det är dags för en andningsregistrering igen. Annars kallar de mig en gång om året.
Mina vänner har inte brytt sig om min BiPAP. De vet att jag behöver den. Mina vänner har alltid varit hjälpsamma, plockat upp saker, kopplat sondmaten på mig och allt vad det nu har varit. Speciellt barn anpassar sig bra, om de bara får svar på sina frågor med en gång så att de slipper att fundera.
