cpap småbarn

Lyfter lite, har inte sett tråden förrän nu..

Jag har en son på nu 1 år som har haft CPAP/BIPAP i runt 6 månader nu.

Han är en i övrigt "normal" pojke som går/springer runt efter möblerna och vi har börjat fundera på det där med förskola.

Min son behöver sin maskin i princip hela dygnet, då han har för mjuka nedre luftvägar.

Har varit mycket motgångar under året men nu börjar vi som smått få ihop någon vardag igen. Och lillkillen har redan hunnit bo på sjukhus i 6månader.
Våran erfarenhet av inväning av teknikberoendet är att det gick hur bra som helst, han fattade direkt att han mår bättre med maskinen & masken.

Angående masker så se till att testa alla som kan tänkas passa, problemet är att det inte finns så mycket att välja på och överlag är sjukvården dålig på att verkligen anstränga sig för att det ska bli så bra som möjligt. Utan man nöjer sig gärna med att ha löst den akuta situationen för tillfället.
Jag har själv fått ta tag i och "googla" upp vad som finns och tjata till mig det..
Har man turen att bo nära ett av de större universitetssjukhusen så har man bättre möjligheter.
Vi har hunnit vara på de flesta av dom och det är stora skillnader..

De specialanpassade masker som finns är:
www.remmer.se/remmermasken/produktion_remmermasken.html
Är man ett år så måste man sövas för dom gjuter den direkt på ansiktet så det är inget bra alternativ.
Antar att en fyraåring också kan vara svårövertalad att ligga helt still en längre tid.


Hur mycket övervakning bedömer sjukvården en fyraåring behöver med maskanvändning?
Vi har iaf fått beviljat personlig assistans dygnet runt. Och har i processen fått allt för mycket erfarenhet om hur man ska hantera försäkringskassor/kommuner/landsting/socialstyrelsen och det är tragiskt hur mycket tid man får lägga på att ringa runt till olika instanser för att få något att hända.

Var allt jag kom på att säga nu, men fråga på om du funderar över något.