Utländska tester och behandlingar

DR GORGY

Nu har jag haft min första konsultation med Dr Gorgy på Wimpole Street i London. Det är han som har hjälpt Agate (supermoderator på fertilityfriends.co.uk) att få två barn – och det gör att jag känner förtroende för honom.

Konsultationen kostade GBP 190. Jag valde att göra den per telefon, trots att sekreteraren rekommenderade att man skall ta ett fysiskt möte (pga att Gorgy kommer från Egypten och har en något svårförståelig accent :). Jag valde att ta det per telefon som ett första steg, för att slippa flygbiljetten till London. Gorgy jobbar lördagsförmiddagar, vilket är smidigt.

Inför samtalet hade jag skickat över provresultat (bl.a. Chicagoproverna) mm. Han hade inte läst igenom materialet innan och gick igenom en rad standarfrågor om min historia (trots att jag skickat över – ett kanske alltför – omfattande bakgrundsmaterial).

Han gick igenom vilka tester och undersökningar jag genomgått och rekommenderade mig att göra följande ytterligare tester:

* Hysteroskopi – men eftersom detta är dyrt sa han att man kan börja med en ”aquascan” av livmodern och gå vidare med en hysteroskopi om man ser något ovanligt

* Skicka mensblod till Aten (vilket jag ju just gjort)

* Bakterieprov (bacterial swab) från livmodern

* Ytterligare immunologi-tester (jag har ju tagit väldigt många redan, både som jag skickat till Chicago och som analyserats här i Sverige): Factor II och MTHFR

* LAD (lymfocyt-antikroppar)

* KIR (killer cell-like immunoglobulin activator receptors)

Han erbjöd rispning av livmodern – men jag har just frågat min svenske gyn om han kan göra det. Om han säger nej så åker jag över till Dr G och får hjälp med det.

Vidare skrev han ut recept (bara baserat på telefonkonsultationen och de provresultat jag skickat honom) på följande (medicinerna kan jag hämta ut på svenskt apotek, men måste såklart betala för):

Intralipid (för mina förhöjda CD19 och CD19+cells,CD5+) Klexane Prednisolon Neupogen (för livmodersköljning samt för injektion efter återförande för att dämpa immunförsvaret)

Han kommer också att skriva ut Humira (för mitt förhöjda TNF-alfa) men då måste jag först ta tuberkulostestet och skicka resultatet till honom.

Överlag en både smidig och trevlig upplevelse. Såklart lite småskrämmande att han så enkelt skrev ut massa recept, men samtidigt framgick det förmodligen från vår konversation att jag är hyfsat insatt  

Locus Medicus testar för något som kallas för Hidden Chlamydia - tydligen kan man ha klamydia utan att det ger utslag på vanliga klamydiatester. Man kan köpa ett test som inkluderar 16 andra könsjukdomar också:

För 300 Eur testar de följande
Chlamydia trachomatis Ureaplasma urealyticum Mycoplasma hominis Mycoplasma genitalium Neisseria gonorrhoeae Herpes simplex 1 Herpes simplex 2 Treponema pallidum Haemophylus ducreyi Trichomonas vaginalis Candida albicans Candida dubliniensis Candida parapsilosis Candida tropicalis Candida glabrata Candida krusei Candida guilliermond Life Code testar (för 170 eur)
Chlamydia Trachomatis a test of total bacterial load, which measures the level of 'good bugs' (lactobacillae) – a reduced population tends to indicate an abnormal vaginal environment caused by another, more hostile, bacteria, such as E-coli, Proteus etc. Ureaplasmas; 2 species of Mycoplasmas – Mycoplasma Genitalium and Mycoplasma Hominis; 2 other Bacterial Vaginosis species – Gardnerella Vaginalis and Atopobium Vaginae Serum som använder Life Codes 7-i-1-test brukar dock rekommendera att man gör Locus Medicus Chlamydia Trachomatis-test också (för 100 euro) - men då endast det och inte alla 17. Detta pga att de "ganska ofta" har varit med om att Locus Medicus har gett positiva resultat på Hidden C (Chlamydia Thrachomatis) medan Life Code visat negativt.

Dessa sjukdomar kan påverka fertiliteten, men kan behandlas om man vet att man har dem.
 

:) det är för att jag inte gör utredning någonstans för närvarande. I och med att jag redan reser i skytteltrafik till Danmark (eftersom jag är singel) och har väldigt mycket som pågår i mitt liv för närvarande pallar jag helt enkelt inte att bege mig till London eller Aten för en utredning. Jag har skickat prover själv för att först klura ut om jag har några problem som behöver behandlas, och endast om jag upplever att jag behöver det i så fall åka till London eller Aten.

USA-proverna är prover som även Atenläkarna skickar dit (dvs om jag skulle åka till Aten och ta blodprover skickar de dem till Chicagolabbet). Atenproverna (av mensblod) skickas dit även om man tar dem i London. 

Konsultationen med Dr Gorgy i London var bara för att "komma igång" med något. Han skrev ut en del medicin och jag tänkte testa den och sen ta nya prover. Eventuellt åker jag över till honom för att göra livmoderrispningen om jag inte kan fixa det här i Sverige. I så fall passar jag nog på att göra en Aquascan där också. Skall jag göra en hysteroskopi blir det i Aten - alla verkar tala så jättemycket gott om Penny.

Men vi har alla olika preferenser och situation - har du möjlighet att åka till Aten för en utredning är det såklart på många sätt enklare, då tar de alla prover och skickar dem till de olika labben åt dig och du får sen också feedback och uppföljning från samma klinik/läkare. 

Annars är mitt huvudspår nu att påbörja behandling i New York. Ser jättemycket fram emot konsultationen på onsdag. Den är med Dr Gleicher som står bakom massor med forskningsrapporter jag har läst så det skall bli mycket spännande, nästan som att träffa en rockstjärna .

UPPDATERING OM GREKISKA MENSBLOD-TESTERNA

Nu har jag fått bekräftat att det första av mina två paket med mensblod kommit fram till labbet i Aten. Det tog bara 10 dagar :) (skickade med vanlig post, det är ju så mycket billigare än FedEx så jag tänkte att det skulle vara värt ett försök - i värsta fall hade jag fått skicka en gång till om det skulle tagit för mycket tid). Labbet har bekräftat att det inte gör något att det tagit så lång tid i posten utan fortfarande är "analyserbart". Så Fedex hade mao varit slöseri med pengar :)
Labbets förklaring till att paketet tog så lång tid var att förra veckan var påskvecka i Grekland och även om bara måndagen var helgdag så stod det mesta stilla hela veckan.
Det andra paketet, till andra labbet, vet jag inget om ännu. Jag har mailat dem för att fråga om det kommit fram, men inte fått något svar.  

Imorgon är det dags för mitt Skype-möte med CHR (Center for Human Reproduction). Jag skall då prata med Norbert Gleicher - författaren av väldigt många forskningsrapporter jag läst. Det skall bli jättespännande att höra vad en sån expert som han tycker att jag bör göra.

Jag skickade till de två olika labben som finns i Aten  - mest av nyfikenhet. De har dock lite olika tester inkluderade (se listan i inlägg #4). Penny, som många åker till, skickar till Life-Code för deras 7-i-1-test, men samtidigt också till Locus Medicus (men då bara för Chlamydia T, inte för 17-i-1-testet).

Det behövs inte mycket blod alls. Man skall ta den dag som man brukar ha mest blödningar. Tydligen skall det vara ok att skrapa av blod från en tampong typ. Annars kan man testa med en menskopp. Jag låg ned ett tag (utan tampong) och kunde sedan samla ihop blodet (återigen, det räcker med jättelite och gör inget om det kommer klumpar med, bara det kommer lite färskt också).

Här finns en beskrivning av hur man tar "provet": http://www.locus-medicus.gr/index.php/en/hiddenc-en
    

LOCUS MEDICUS

meddelade idag att nu har de också mottagit mitt "mensprov" "in good condition". Det tog 12 dagar för det att komma fram (postade det i London). Jag skickade det som vanligt brev och är nöjd att jag inte la de extra pengarna på Fedex. 

KORT SAMMANFATTNING AV INLEDANDE KONSULTATION (VIA SKYPE) MED DR GLEICHER, CHR

 

Han var lite försenad och vi kom igång 20 minuter försenat. Samtalet tog nästan 1½ timme så jag tyckte att jag fick ordentligt med tid.

 

Som det verkar vara vid alla dylika konsultationer så var det mycket frågor av typen att han gick igenom deras formulär (som jag redan skickat en ifylld version av) och ställde frågorna och skrev in svaren på datorn. Jag har ju gjort ganska många behandlingar så en sån genomgång blir liksom lite lång…

 

Hans slutsats var denna. Jag har drabbats av ”premature ovarian aging” och om jag inte hade börjat med DHEA (har ju ätit det i 1½ år vid det här laget) så hade mina äggstockar förmodligen helt lagt av vid det här laget. Man kan drabbas av POA pga tre orsaker: operationer, Fragile X (genmutation) eller autoimmunitet (som då t.ex. kan angripa binjurarna och/eller äggstockarna). Hans slutsats var att det förmodligen är det sista som gäller i mitt fall. Han sa att, pga att jag redan äter dhea kan de inte hjälpa mig lika mycket som de normalt kan när kvinnor med POA kommer till dem (eftersom deras första råd då är att man skall börja med DHEA), men att jag, om jag gör IVF hos dem, kommer att få en annan stimulering (som är ”både mer och samtidigt mindre aggressiv”) samt att de kommer att behandla immunproblematiken också (dock ville han inte berätta hur, men gjorde klart att de inte använder Intralipid och inte heller brukar förskriva Humira). Jag berättade om mina provsvar från Rosalind Franklin (högt tnf, CD19 och CD9+,CD5+) och han sa att de bekräftade hans slutsats.

 

Han berättade att de fokuserar på testosteronnivån och vill välja att börja en cykel när denna är ganska hög (i topp 1/3 av referensintervallet – fast på Karolinska lab får man inget intervall, bara en maxnivå). De kör sedan IVF varje cykel, utan uppehåll eftersom de har konstaterat att resultatet blir bättre då (en ivf-cykel ger bättre resultat om man stimulerat även föregående månad, osv).

 

För att kunna stimulera hemma i Sverige och bara åka över för ÄP och återförande måste man t.ex. kunna ta E2 varje dag (dvs 7 dagar i veckan). Är det någon som vet om det finns något labb i Stockholm som tar E2 på helgerna? Är det akuten som gäller då :)

 

Nästa steg är att en koordinator på CHR skall skicka mig en lista på prover jag behöver ta (bl.a. tror jag att det är genetisk testning för Fragile X) och sedan en uppföljning med Gleicher. Jag har inte lyckats klura ut om detta ingår i de 450 USD jag redan har betalat – gissar att det kanske inte gör det, men de verkade inte förstå frågan när jag ställde den.

 

Summa summarum, Gleicher är såklart jättekunnig, men kom tyvärr till ungefär samma slutsats som jag redan gjort (men själv tror jag snarare att min POA beror på en binjureinsufficens som i sin tur beror på för mycket stress – snarare än pga immunproblem). Vi som behandlas i Europa borde fundera över om vi tror på att det är bättre att stimulera varje cykel istället för att göra pauser (jag tror detta gäller ffa oss med POA) - kanske kan man be sin klinik att få testa att köra "varje-cykel-IVF".

 

De initiala testerna kommer att ta några veckor så förmodligen kör jag vidare med ytterligare en IVF i Danmark nästa cykel – för att sedan, om jag nu inte lyckas i Danmark, direkt gå vidare till NY. Gleicher tyckte att det om något bara var bra att jag kör Danmark nu, eftersom de ju tror på att det är bra att köra på varje cykel.

 

Så här ser receptet jag fick från Dr Gorgy ut. Jag var orolig för att apoteket inte skulle acceptera detta (det är ju nästan bara en handskriven lapp), men jag har varit på apoteket idag och de har sagt att receptet är ok.

Klexane och Prednisolon kommer jag att få "omskrivet" av min svenske läkare (så att det faller under högkostnadsskyddet) - övriga får jag köpa själva (både Humira och Neupogen är dyrt - men jag har inte ännu bestämt mig för om jag skall ta Humira eller först testa övriga mediciner). Tyvärr får man bara plocka ut medicin en gång på ett utländskt recept så jag måste bestämma mig för om jag skall plocka ut allt eller skippa något.

Hursomhelst - erfarenheten av Dr Gorgy så här långt är väldigt positiv såtillvida att han är enkel att ha att göra med, inga väntetider och receptet kom snabbt (på onsdagen - konsultationen var i lördags).