Utländska tester och behandlingar

Svar från Life Code idag. Inget utslag på någonting. Det positiva är att jag inte behöver ha dåligt samvete för att inte ha tagit dessa tester tidigare, det negativa är att jag inte då kan göra en enkel antibiotika-behandling för att förbättra mina chanser.

Just nu känner jag mig väldigt frisk ... hade inte en enda av de 17 könssjukdomar som Locus Medicus testar för...

PROVER TILL CHR

Jag har nu gått igenom allt som jag behöver fixa till CHR, i form av prover och undersökningar. Jag saknar ett 20-tal blodprover (det är några som jag inte tror jag kan ta här i Sverige, så förhoppningsvis är de inte jätteviktiga).
Jag behöver också göra en läkarundersökning - se formuläret nedan. De förväntar sig tydligen att samma läkare både skall undersöka (lyssna på?) mitt hjärta, mina lungor och buken OCH kontrollera mina yttre genitalia för att se om de är normala eller abnormala, undersöka min livmoderhals och svara på samma frågor. Undersöka livmodern och analen... Och kontrollera brösten. Hursomhelst, det är ju helt bisarrt. Jag skall istället försöka få en vanlig läkare att skriva under på den första delen av undersökningen och sedan en gyn på den andra (men vad gäller ändtarmen och brösten vet jag inte riktigt... Tips emottages tacksamt

Sen måste jag göra mammogram (av en ren slump var jag för första gången på mammogram för bara en vecka sedan så jag väntar på svar från denna), cellprov, chlamydia och gonorré-test och en "hysterosonogram" (verkar vara ett vanligt VUL, men inte helt säker).

SKICKA MENSBLOD TILL ATEN

Jag skrev just en kort beskrivning till en kompis för hur hon praktiskt skall gå till väga för att skicka mensblod till Aten. Det finns ju redan massor med olika beskrivningar av detta på nätet, men eftersom jag nu ändå har skrivit den så kan jag lika gärna dela med mig av den till er också.

OBS, jag har valt att beskriva hur man skickar blod till Locus Medicus för deras stora test, Life-Codes test är ju billigare, men det verkar inte som att det är lika tillförlitligt (och så testar det för färre saker).

Aten (kostnad 300 eur – proverna skickas med vanlig post)

För att testa om du har några gamla könsjukdomar eller bakterier som gömmer sig i livmodern (och inte syns på vanliga blodprov – tydligen inte helt ovanligt) skickar du mensblod till Aten. De testar för totalt 17 könsjukdomar.

Blodet samlar du in i ett urinprovsrör (köper du på apoteket för 30 kr) som du lindar in i hushållspapper och en plastpåse och lägger, tillsammans med en lapp där du skriver ditt namn, mailadress och att du vill göra 17-STD-testet, i ett vadderat kuvert och skickar med vanlig post. Skicka till

Locus Medicus SA
4 Sofias Sliman St., 115 26 Ampelokipoi
Athens, Greece

Skicka samtidigt ett email till subfertility@locus-medicus.gr där du säger att du postar blodprovet och vill göra 17 STD-testet. Då skickar de dig ett ok samt en ”payment authorization form”.

Här finns en beskrivning av hur du kan gå tillväga för att samla in blodet: http://www.locus-medicus.gr/index.php/en/hiddenc-en

HYSTEROSKOPI PÅ SERUM I ATEN

På nätet har jag läst mycket om hysteroskopi hos Penny på Serum och står nu i valet och kvalet om jag skall boka in det i nästa månad (för det fall att den ivf-cykel jag nu håller på med inte lyckas). På för-sidan talar att jag ju faktiskt har en problematisk slemhinna och så måste jag hur som helst göra en hysteroskopi inför min NY-behandling (fast där räcker det nog med en ”vanlig” hysteroskopi). På mot-sidan talar att jag då måste skjuta upp starten på min NY-behandling med en månad (man skall göra hysteroskopin i början av en månad, precis när mensen slutat, och får inte göra IVF den månaden).

Själva ingreppet görs inte på Serum utan på ett av två sjukhus. Sen får man med sig en DVD med operationsfilmen som man går igenom tillsammans med läkaren på Serum. Vid hysteroskopin går man in med en kamera och ser om allt ser bra ut och vid behov åtgärdar. Jag tror att de väldigt ofta gör typ en skrapning samt gör en endometrie-rispning av den typ man ofta gör inför en IVF, men djupare eftersom detta skall ha en effekt som räcker längre. Väldigt många skriver mycket positivt om detta på nätet - och snart är det ett av de få behandlingsalternativen jag inte ännu har provat och det känns som att det börjar bli dags :)

Kostnaden är 1,500 euro (plus såklart resan och minst en övernattning) (varav 1000 skall betalas kontant – eftersom, som de skriver, denna summa inte bokförs…).

Här står det mer om proceduren: http://www.serum-ivf.com/documents/hysteroscopy.pdf

Vill man behandlas där ombeds man också fylla i detta formulär, vilket innehåller samma typ av frågor som andra klinikers formulär: http://www.serum-ivf.com/documents/medquestionaire.doc

Här har Agate på Fertilityfriends skrivit om Serum: http://www.fertilityfriends.co.uk/forum/index.php?topic=274114.0

En del har undrat över om man kan fixa immunologiska tester själv, innan man bestämmer sig för om man vill bli patient hos Dr Gorgy, Dr D eller Braverman eller någon annan. Jag valde ju att göra på det sättet och beskriver nedan hur jag rent praktiskt gjorde med Chicagoproverna. Jag har också tagit väldigt många olika tester här i Sverige, men har inte satt samman någon lista på dessa ännu - återkommer kanske med den så småningom. Mycket bra info finns också på Fertilitetsguiden.com under Åtgärder/Blodprover

Rosalind Franklin, Chicago (kostnad 1030 USD plus fedex-frakt, ca 500-1000 kr):

Så här gjorde jag när jag själv skickade prover till Chicago för några av immunologi-testen (det är många fler test man behöver ta för att utreda immunologiproblem – men de flesta andra kan man ta i Sverige, med hjälp av en bra läkare som kan tänka sig att skriva remisser).

Min hjälpsamme gyn skrev en remiss för att jag skulle få hjälp med blodprovtagningen (sen skickade jag själv proverna till USA). Det gjorde han genom att skriva en sk konsultremiss/gul remiss (väldigt enkelt att göra). Jag bad honom även att få ha honom som referens på blodprovsblanketten (så svaret skickades till honom så vidarebefordrade han det till mig). Eftersom svaret föll utanför referensintervallet kontaktade jag därefter en reproduktionsimmunolog (Dr Gorgy i London, men man kan även t.ex kontakta Dr D i Aten).

Här finns beskrivningarna för de prover jag tog (jag printade ut dessa och tog med till labbet som tog blodprovet):

På varje provrör skrev jag namn och datum och tid när blodprovet togs (jag printade ut ett antal vanliga adressetiketter med infon, och klistrade dessa på provrören). Det behövs minst 40 ml blod för de två testen de skall göra (jag tog i lite extra för säkerhets skull) vilket innebär 10-15 rör. Proven skall tas i gröna så kallade heparin-rör (det finns flera varianter av heparinrör – vilken som helst av dem fungerar). Jag bifogade också en remiss (finns att ladda ned här http://www.rosalindfranklin.edu/Portals/4/Documents/General%20Lab%20Requisition%20Form%202012B.pdf), där jag kryssade för två prov: ”NK Cell Inhibition Panel” och ”TH1/TH2 Intracellular Cytokine Ratio”

Provrören rullade jag in i lite hushållspapper, la i en tätslutande plastpåse som jag i sin tur la i en låda. Lådan förpackades i en UN3373 Pak-förpackning från Fedex (jag beställde en sådan gratis på Fedex hemsida – men förmodligen kan man be budet att ta med sig en när han hämtar). Jag ringde Fedex i förväg för att kolla om jag behövde förbereda något innan blodprovet skulle skickas samt beställde hämtning (det var inte billigare att själv köra ut paketet till deras lokal vid Arlanda, än om de hämtade paketet på mitt jobb). Man skall ta proven så sent som möjligt på kvällen, för garantin är att de kommer vara framme senast på förmiddagen lokal tid två dagar efter att man skickat paketet och blodproven skall helst inte vara äldre än 48 timmar när de skall analyseras – så jag tog dem precis innan labbet stängde.

Jag var tvungen att fylla i en hel del Fedex-papper (bl.a. sånt som är relaterat till tull), man får kolla med Fedex så guidar de en rätt om detta. Som innehåll skrev jag ” Human blood specimen for clinical laboratory use only. Non contagious blood tubes safely packed in box.  NOT HAZARDOUS, DANGEROUS OR INFECTIOUS”. Adressen står på remissen.

Rosalind Franklin har följande frakt-instruktioner: http://www.rosalindfranklin.edu/Portals/4/Documents/Clinical%20Immunology/Sample-Collection-and-Shipping-Instructions.pdf

Min läkare (som jag angav som referens på remissen) fick provsvaren och vidarebefordrade till mig. På svarslappen stod även referensintervall så jag kunde se vilka provsvar som stack ut – jag postade dessa på Agatas sida på fertilityfriends (http://www.fertilityfriends.co.uk/forum/index.php?board=52.0) och fick hennes feedback – ett bra komplement till Dr Gorgy.

KONSULTATION MED PENY PÅ SERUM – fortsättning på inlägg #21 om Serum

I förra veckan bestämde jag mig för att åka ned till Aten för att göra en hysteroskopi. Jag kontaktade Serum och kom överens om att göra en konsultation med Peny, inklusive en aquascan (något man iofs också kan göra i Sverige, men jag har aldrig gjort det) och om hon skulle tycka att det behövdes, dagen efter göra en hysteroskopi på ett privatsjukhus de samarbetar med (de preliminärbokade in det på sjukhuset).

De var flexibla med tid för konsultationen så vi kom överens om att lägga den på en torsdag och då göra hysteroskopin på fredagen. Det passar bra med Norwegians flyg som går, åt båda hållen, på onsdagar och lördagar. Jag fyllde i deras frågeformulär och mailade dem det plus lite extra info (sammanfattning av olika provtagningar jag gjort, mm).

Praktikaliteterna löstes smidigt med hjälp av Penys systerson John som bokade hotellet (Serum har specialpris på 60 eur/natt, de skriver 70 i sin broschyr, men John säger 60, så om man ber honom boka för 60 så gör han det. Hotellet, Stratos Vassilikos, har ibland specialpris på 150 eur för 3 nätter, kolla hemsidan, om de har det så lönar det sig att boka det själv). John hämtade också på flygplatsen, en skön lyx jag unnade mig för att slippa oroa mig för tunnelbanestrejker mm, och eftersom det är en strejkfylld vecka bestämde jag mig för att be honom köra mig till flygplatsen på lördagen också. Hotellet är jättebra, rent, bekvämt och med wifi (även om det fungerade sisådär i rummet). Kliniken ligger inom gångavstånd från hotellet.

Man kontaktar Serum genom att maila dem på info@serum-ivf.com. John, som om man vill hjälper till med det praktiska finns på john-ioannidis@hotmail.com (+30 698 256 52 91).

Kostnader för det praktiska omkring:

Flyg: SEK 4500

Hotell: EUR 60 x3

Transport till och från flygplatsen: EUR 50 x2

Idag hade jag själva konsultationen. Den var inbokad till kl 13 och jag var där i god tid . När jag kom dit sa de i receptionen att jag fick sätta mig ned och vänta, vilket jag gjorde. Där satt två andra kvinnor (som var i sällskap). De var före mig i kön och 2½ timme senare var det min tur (turligt nog hade jag tagit med mig datorn och hade inga problem att sysselsätta mig under tiden).

Jag fick träffa Peny och hennes kollega (jag tror det var Euthimios Ippikoglou som är embryolog – men jag är totalt ansiktsblind och grekiska namn är väldigt svåra att uppfatta ). Peny konstaterade att jag är något av ett  ”projekt” (jag är inte helt säker på vad hon menade med det, men förmodligen en kombination av att jag har försökt väldigt mycket, väldigt länge – och har många ”problem”). Hon tyckte inte att det var värt att göra en aquascan först utan att jag oavsett borde göra hysteroskopin baserat på mina problem med slemhinnan.

Kanske ger den några svar (jag hoppas nästan att den skall hitta något problem, så att jag får en förklaring till varför min slemhinna är så usel – kanske kan man då göra något åt den). Vidare berättade hon att hon i det närmaste slutat med neupogensköljningar eftersom hon konstaterat att trots att slemhinnan nästan alltid blir tjockare så blir det inga graviditeter. Hon tror att den kanske ger en ”falsk” förtjockad slemhinna.

Vidare konstaterade Peny att jag uppenbarligen har immunologiska problem som är ”bad”. Hennes förslag är att behandla i någon eller några månader före  IVF-cykeln istället för att dra igång i samband med stimuleringscykeln. Vi skall prata vidare om detta efter hysteroskopin imorgon. Jag har bett henne att ge mig immunologi-support i samband med kommande IVF – men har inte ännu bestämt mig för att göra själva IVF:en i Grekland (istället för i Danmark eller USA). Det är ju krångligare att åka till Grekland och för mig som använder donatorsperma blir det ytterligare frågor att ta ställning till (t.ex. är det inte tillåtet med ”open-id” donatorsäd i Grekland). Vi får se. Konsultationen tog max 15 minuter, men skall följas upp imorgon. Hon bad också att få låna min "dossier" som jag hade med - för att gå igenom inför imorgon. Jag önskar att jag hade printat ut ännu mer info :).

Efter konsultationen åkte jag till sjukhuset där jag imorgon skall göra hysteroskopin för provtagning. Där gjorde de ett EKG och tog lite blod- och urinprover. Det skulle ha varit skönt att ha sällskap på sjukhuset imorgon, det känns allt lite läskigt att bli nedsövd bland människor som jag inte kan kommunicera med (de flesta av dem jag träffade idag kunde inte engelska och kommunikationen var mycket knapphändig). Vad gör man om något går fel?

Annars var det inga större fel på sjukhuset – ok, det kändes lite 60-tal kanske, även vad gäller metoder (blodprovet togs genom att man stack mig med en mycket stor spruta i vilken man drog upp blodet – sedan drogs sprutan ut och man sprutade ned blodet i provrören ett efter ett) – men med tanke på att Karolinska Solna i mitt tycke känns som 40-tal vad gäller inredning, inkl akutsängar –så är det inte så farligt.

Sjukhuset låg 10 km från Serum-kliniken så jag tog taxi dit – men promenerade sedan hem i den varma sommarkvällen (dock inget att rekommendera, ingen vidare vacker promenad, men jag var ju tvungen att testa :).

Jag återkommer med en rapport om hur jag upplever hysteroskopin. 

HYSTEROSKOPI GENOM SERUM I ATEN (GENOMFÖRD PÅ IATRIKO-SJUKHUSET)

Så var det dags – kl 07.00 var jag på sjukhuset (Iatriko). Jag blev ledsagad in i ett litet rum där jag fick byta om till sjukhusklänning med plastpåsar på fötterna. Jag blev ombedd att skriva under papper på grekiska (jag tror det var första gången någonsin som försiktiga jag skrev under något jag inte hade läst först :). Sen fick jag i hög fart åka rullstol genom ett antal korridorer, upp med en hiss, korridorer igen och sen ner i en annan hiss. Ganska mycket folk i operationsrummet. Jag var svårstucken (som jag tyvärr varit de senaste gångerna) så det tog ett tag för den stackars sköterskan att sätta nålen, men sen somnade jag ganska snabbt.

Jag vaknade upp kanske en timme senare i ett uppvakningsrum där vi låg 3-4 personer. Jag låg där ca en timme från att jag först tittade på klockan – hade lite svårt att piggna til. Sen åkte jag säng tillbaka till det ursprungliga lilla rummet där jag fick klä på mig och en cd i handen. Jag tror aldrig jag träffade läkaren (åtminstone inte när jag var tillräckligt vaken för att kunna komma ihåg det).

Taxi tillbaka till Serum och sen möte med Peny igen där vi tillsammans tittade på filmen från hysteroskopin. Det var intressant, även om jag såklart, såhär i efterhand, känner att jag ställde för få frågor. Summa summarum så hade jag något som jag sedermera fått lära mig kallas septum (skiljevägg) i området mellan hålen från äggledarna. Det gjorde att livmodern, i alla fall på insidan, var hjärtformad vilket inte är bra. Det åtgärdades genom att läkaren helt enkelt klippte upp denna vägg (jag har skickat länken till filmen till min danska läkare som kommenterat att det var en duktig läkare som gjorde operationen). Vidare var ett område i livmodern rödflammigt vilket Peny sa var som det brukar se ut när man har en infektion. Jag har ju fått negativa svar på mensblodstestet, men hade tydligen iaf något. Slutligen hade läkaren avslutat med att göra en skrapning (det hängde död vävnad lite här och var i min livmoder visade filmen, så det känns bra att den nu är ”rengjord”).

Peny avslutade det hela med att hennes kollega (hon är ju inte läkare) gjorde ett UL (Peny var med när det gjordes) och de konstaterade att de kunde se ca 2+4 folliklar vilket var bättre än hon förväntat sig sa hon. Så nu känner jag mig lite hoppfull igen.

Efter hysteroskopin skall man inte bada, basta, ha sex elle göra fysisk ansträngande aktiviteter på 10 dagar. Jag äter nu östrogentillskott (totalt 11-21 dagar beroende på när mensen kommer) och antibiotika – mår finfint. Jag har blött lite grann, och blöder lite fortfarande, men det är väldigt små mängder. Jag har inte haft ont.

Innan jag gick från sjukhuset bad jag att få en kopia av min journal. Tyvärr fick jag inte något skrivet av läkaren, men har iaf roat mig med att gå igenom provsvaren för de blod- och urinprover de tog dagen före operationen (tips: en bra app till telefonen, turboscan, gör att man kan fotografera ett papper och få det sparat som pdf; sen sparar man detta i sin dropbox och öppnar på datorn; acrobat kan känna igen text i ett scannat dokument så att man kan kopiera till google översätt och simsalabim så kan man förstå vad som står i de grekiska dokumenten :).

De tog dels blodvärdena (verkar vara samma som ni skickar till Dr D) och dels gjorde de en mycket noggrann analys av mitt urin  :). Färg, lukt (!), utseende, mikroskopisk undersökning av kristaller mm (totalt typ 20 stycken punkter om urinprovet). Sen testade de en rad könssjukdomar.

Det skall bli väldigt spännande att se om min slemhinna kommer att vara bättre nästa IVF-omgång. Jag är väldigt glad över att jag till slut kom till skott och gjorde hysteroskopin – den verkar ha identifierat och åtgärdat reella problem.

Hysteroskopin, inklusive konsultationerna med Peny före och efter, kostade 1550 euro (man betalade 550 euro i kassan på sjukhuset och 1000 eur på Serum). Till det tillkommer ca 100 eur för mediciner. Jag försökte få betala för konsultationerna med Peny mm (vi gick ju igenom mycket mer än bara det som gällde hysteroskopin) , men det fick jag inte.

Peny känns trygg och jag har valt att lita på henne. Jag kan starkt rekommendera henne. Efter att jag kom hem hade jag lite frågor och mailade då till kliniken (för att inte störa henne så mailade jag till deras allmänna mail istället för hennes personliga). Hon svarade båda gångerna inom några timmar - trevligt, tydligt och hjälpsamt.