Anonym (Dotter)

Äldre 8 Jan 14:57

40 svar

Min appa är alltid sjuk :( Känns ej som vården bryr sig

Min pappa är i 50års ålder. Han är multisjuk med bla diabetes typ1 sen 2års åldern. Ledgångsreumatism sen 20 år. Haft kroniskt vaskulit, har sömnapne,KOL (tidigare rökare) samt problem med njurarna( njuren) efter att läkarna fö ca 8 år sen tog bort en frisk njure de trodde var cancer.
Höftledsoperation 5 år sen, ny knäled 3 år sen.
De senaste åren har han åkt in o ut på sjukhus ca 4-5 ggr per år. Ca 2 ggr per år så får han sepsis o vårdas på intensiven. Men Ingen kan förklara varför!

Syptom: trötthet, illamående, feber, frossa och högt/lågt sovker då han ej orkar äta eller ta insulin.
Han brukar även få problem att kissa.

Han kom hem ett par dagar innan julafton efter en 10 dagars visit med antibiotika.
Samma symptom som innan, denna gången med lågt socker, feber, trötthet, ledvärk mm. Sist han var inne misstänkte de även vätska i buken (vilket aldrig kollades upp)

Och igår var det dags igen. Han blev inlagd på iva med glukosdropp, antibioika,syrgas, natriumdropp, KAD mm.
Ett kreatinin på ca 450 vilket han ofta har. (ibland är det högre). Ett crp på ca 300. Han hade även "surt blod" vilket jag inte riktigt vet vad det innebär?
Han var på lugnröntgen som inte visade något.

Vid varje inläggning så tar de blododling som tydligen aldrig visar någon speciellt. Så efter 10 dagars antibiotika o ett crp runt 20 så sickas han hem. O ett par månader senare så är han tillbaka

Jag är såklart väldgt orolig för pappa och känner att sjukvården inte tar det på allvar.
Det är alltid "oklar infektion" Men det måste ju Fan bero på något??

Pappa själv har börjat tappa livslusten, han är bitter på livet och på vården och det märks att han mår dåligt.
Han är ständigt trött o kan sova 15-20 timmar per dygn.
Jag känner mig så maktlös, Och jag är orolig för vad det kan vara och för hur länge han ska orka.

Vad kan det vara för fel?
Vad skall vi kräva för undersökningar?
och framför allt, kommer han bli bra?

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 15:20

#2

Anonym (Wildrat) skrev 2014-01-08 15:07:59 följande:

Det låter som att han har komplikationer pga dåligt skött diabetes. Sköter man inte diabetesen slutar allting i kroppen att fungera. Det han framförallt behöver göra är att äta ordentligt med lite kolhydrater så blodsockret inte sticker iväg för mycket och sen ta lagom med medicin. Tyvärr är vådren dåliga på att behandla diabetes. Både högt blodsocker och högt insulin är skadligt men ändå rekommenderar de att man ska äta mest kolhydrater även som diabetiker. Han behöver inte alls äta LCHF (även om det är bästa kosten vid diabetes) men däremot nånting åt GI-hållet. Kött, grönsaker, sås och lite fullkornsris tex. Men man måste kolla sockret ofta och inte ta för mycket insulin när man drar ner på kolhydraterna.

Anledningen till sockerproblemen är ju att han är sjuk. Pga infektion så blir han trött, illamående, orkeslös och det är DÅ han inte orkar äta eller ta insulin. Men infeltionerna måste ju bero på något. När han är frisk ligger sockret bra. Att han inte sköter sin diabetes när han är sjuk vet han om. Men han förmår sig inte att ta insulin o äta när han är dålig. .

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 15:39

#4

MikNis skrev 2014-01-08 15:32:56 följande:

Jo men någonstans måste man börja.
surt blod är ketosacidos, beror oftast på dåligt skött insulin.

Det är viktigt att han sköter kosten och diabetesen.
Orkar man inte sköta sockersjukan, då får det konskvenser.

Ts får se till att dessa saker sköts, då han inte förmår att göra det själv.

Som sagt att han inte sköter sitt socker perfekt vet jag.
Jag tycker bara att dom på något sätt borde ta reda på varför han får infektioner.

Sista han låg inne ställde de om insulinet massor och det har legat bra, Även långstidsvärdet.
Men så blir han sjuk igen och får feber, mår illa och sover igenom dagarna eftersom han inte kan äta.
Jag ringer till honom i stort sett varje dag, Är han dålig ringr jag extra och försöker peppa. men jag kan inte tvinga i honom mat.
Och en infektion med ett crp på 300-400 går väl knappast över sig självt.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 15:41

#6

Idag när på sjukhuset o hälsa på så sa personalen självt att de inte prioriterade hans blodsocker, utan att de just nu koncntrerade sig på att behandla infektionen och förbättra syresättningen.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 15:50

#7

Anonym (Wildrat) skrev 2014-01-08 15:40:05 följande:

Diabetiker som inte sköter sin diabetes blir infektionskänsliga. Så det är en rundgång. Och han behöver börja med diabetesen eftersom den är grundproblemet. Att ha högt blodsocker och/eller högt insulin är som att ha glasbitar i blodet som har sönder allt. Särskilt de fina blodkärlen i njurar, ögon och fötter. Lågt blodsocker och insulin gör att cellerna inte får nån energi och kroppen fungerar då inte alls. Bla immunförsvaret...

Så den långsiktiga lösningen är att äta bra mat och ta lagom stor dos insulin. Men reglera insulinet efter kosten och inte tvärt om som sjukvården säger genom att mäta blodsockret ofta.

Pappa har alltid reglerat insulinet efter maten. Han kollar sockret 5-6 ggr om dagen.
Men efter seanste sjukhusvistelsen så har de ändrat.

Jag vet att det blir en ond cirkel och jag försöker prata med honom.
Men om man är så trött som han är ständigt så är det förmodligen väldigt svårt att laga nyttig mat och ta sitt insulin.
Ibland när han blir sjuk så orkar han inte ens gå upp ur sängen. Även om vi åker dit för att hjälpa honom.Utan vi får ringa ambulans som åker tid o tar med honom så han kan få glukosdropp.

Kom på att han även har dåligt blodvärde och ofta får blod när han är sjuk. Har det också med diabetesen att göra?

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 15:59

#8

MikNis skrev 2014-01-08 15:32:56 följande:

Jo men någonstans måste man börja.
surt blod är ketosacidos, beror oftast på dåligt skött insulin.

Det är viktigt att han sköter kosten och diabetesen
Orkar man inte sköta sockersjukan, då får det konskvenser.

Ts får se till att dessa saker sköts, då han inte förmår att göra det själv.

Som sagt han är en vuxen ma så jag kan inte tvinga honom.

Personalen så sjukhuset verkar inte tro att diabeteen är "boven" Utan att infektionerna gör så att han missköter sig genom att han är trött, kräks inte äter och "glömmer" ta insulinet.

Han går på täta kontroller på diabetesmott. och där säger de att allt ser bra ut,
Men sen blir han sjuk, och då går diabetesen åt H*lvete.
Han har levt med diabetes i 52 år så han är mycket väl medveten om hur hans mat/insulin vanor påverkar.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 16:18

#12

Anonym (Wildrat) skrev 2014-01-08 16:07:53 följande:

Ja, de har lite konstiga prioriteringar. De vet att dåligt skött diabetes är livsfarligt men ändå proiriterar de annat? Sanslöst. Men jag förstår dig, man är helt maktlös som anhörig. Jag har en mamma som är i en liknande situation med dåligt skött diabetes. Dock är hon inte lika illa ute än och jag hoppas hon vaknar upp innan nåt händer.

Ja man känner sig väldigt maktlös.
Alla läkare säger olika och han skickas mest omkring.
De skylle på infektion i knät efter OP, som kiruregen avfärdar.
Då skyllder de på njursvikten som hans läkare på njurmedicin intr tror.
Då skulle han få en tid på infektion, men någon kallelse kom aldrig.

Sen det här med att de misstänker vätska i buken, Men de kollar aldrig upp om det verkligen stämmer.
(Sen går man hem o googlar o blir ännu mer orolig)

Om det nu beror på diabetesen så får de ju säga det rakt ut och informera hans diabetessköterska så hon kan ta tag i det tillsamans med pappa.
Men hon i sin tur tror inte det beror på det.

Jag är mest rädd för att det är något annat allvarligt, som de upptäcker först när det är för sent... :(

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 16:22

#14

Anonym (Molly) skrev 2014-01-08 16:14:10 följande:

Din pappa har hamnat i en ond cirkel.

Han har haft diabetes i nästan 50 år och då har kroppen tagit stor skada av det. Det går nästan inte att undvika att få komplikationer av diabetes efter så många år även om man sköter sitt insulin och sin kost perfekt.
Hans dåligt skötta diabetes gör att han blir trött och inget orkar. Då klarar han inte av att äta på rätt sätt. Då får han svängningar i blodsockret och blir infektionskänslig. Infektioner leder till lågt blodvärde.

Han kanske behöver får hjälp med matlådor om han inte klarar av att laga mat själv.

Det är väldigt svårt att att stabilisera blodsockret innan man fått infektionen under kontroll.

Be att få ett samtal med läkaren så att du kan ställa frågor om sjukdomarna, behandling, och vad som kan göras.

Ni kanske även behöver kontakt med en kurator för eventuell hemtjänst, leverans av matlådor o.dyl.

Han bor tillsamans med sin bror nu. De har köpt ett hus ihop så mat lagas av min farbror oftast.Och han fixar mat som pappa kan äta när min farbror jobbar.
Men då pappa inte har matlust så hjälper det inte alltid... tyvärr

Jag ska be att få ett samtal med någon läkare. Just nu hinner man ju bara prata som hatigast med don i korridoren.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 16:30

#18

MikNis skrev 2014-01-08 16:19:37 följande:

När han blir/är sjuk är det ännu viktigare att han sköter sockersjukan.
Vad äter han ?
Kan vara värt att kolla upp evt vitamin/minralbrister.
Insulinpump vore kanske ett alternativ?
Nu när han inte orkar sköta sockersjukan.

Han äter normala måltider, på bestämda tider.
Han äter även mycket medciner som påverkar sockret. Bl.a kosrtisonet som de ändrar om titt som tätt.
Jag tror aldrig det varit snack om inslulinpump. Men det kanske skulle vara bra för honom.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 16:30

#19

Anonym (Molly) skrev 2014-01-08 16:27:39 följande:

Äter din pappa kortison?
Det kan försvaga immunförsvaret, och göra att blodsockret blir svårinställt.

Ja det gör han. plus att han får kortisonspruta varannan vecka.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 16:31

#20

Anonym (vaskulit) skrev 2014-01-08 16:27:47 följande:

Mina tankar går direkt till vaskuliten, min mamma har också kronisk vaskulit. Några år efter hon var jätte dålig i vaskulit så blev hon sängliggandes med hög feber o man fick inte kontakt med henne, det var många akut besök på infektion där hon blev inlagd med antibiotika. När hade din pappa vaskulit utbrottet senast? Min mamma hade det senaste för 5 år sedan och det senaste året har hon inte haft feber eller att man inte har fått kontakt mrd henne

Han hade det 98.
Tror de har kollat det när han varit inne. De har iaf pratat om att de ska kolla det.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 16:40

#23

Anonym (Dotter) skrev 2014-01-08 16:30:50 följande:

Ja det gör han. plus att han får kortisonspruta varannan vecka.

Anonym (Molly) skrev 2014-01-08 16:27:39 följande:

Äter din pappa kortison?
Det kan försvaga immunförsvaret, och göra att blodsockret blir svårinställt.

Han har även en srputa som heter Remicade som är en slags TNF-hämmare.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 16:45

#26

Wira skrev 2014-01-08 16:37:06 följande:

Men infektionerna får han ju för att han missköter sin diabetes. Han är en vuxen människa och vården kan inte åka hem till honom och dutta med hans kost och insulin, tyvärr. Vården vet med all sannolikhet varför din pappa får infektioner och att han kommer tillbaka ett tag senare för nya infektioner, det ligger bara på hans eget ansvar att göra ngt åt saken.

Har du ens läst de andra inläggen?

Han misssköter inte sin diabetes. Han äter som han ska och på betämda tider.

MEN har man 39,5 i temp, frossa, spyr, ont i kroppen mm så är det inte alltid så jäkla lätt att ta sin insulinspruta o äta.
Då påverkas hans diabetes och han får lågt blodsocker.

Och om de nu tror att det beror på hans misskötta diabetes så kanske man ska förklara det för honom istället för att säga att han fått en oklar infektion, skicka hem honom och vänta på att han kommer tillbaka.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 16:46

#27

Anonym (vaskulit) skrev 2014-01-08 16:43:32 följande:

Kortison o sprutorna tar han väl för vaskuliten den orsakar även infektionerna

Han tar dem för det och för sin reumatism och sin vitiligo tror jag.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 18:43

#29

Anonym (fd vård) skrev 2014-01-08 18:31:24 följande:

"Surt blod" kan även hänvisa till att han på grund av sin KOL retinerar n&aumP¨¥4ÏFc~

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 8 Jan 18:49

#30

Anonym (fd vård) skrev 2014-01-08 18:31:24 följande:

"Surt blod" kan även hänvisa till att han på grund av sin KOL retinerar när han får syrgas. Tyvärr är sepsis inte ovanligt hos KOL-patienter, de har ofta kroniska infektioner som ibland blir septiska. Med tanke på din pappas allmäntillstånd och alla diagnoser är det inte konstigt. Jag tror nog att vården gör vad de kan, men de kan inte utföra underverk.

En annan bov, som ofta glöms bort, är tandstatusen. Latenta infektioner i munnen är ofta orsaken till hög feber och sänkt allmäntillstånd, särskilt hos redan sköra patienter.
Men att diagnosticera din fars problem på FL är omöjligt. Vi har bara din berättelse, och din far har många potentiella orsaker till hans försämringar. Jag tror att hans läkare vet och kan bättre än vi på FL.

Din pappa kommer aldrig att bli frisk TS, han kommer att fortsätta försämras och det finns egentligen inget vårdan KAN göra för att hindra det. De kan bromsa, men inte stanna utvecklingen.

Jag vet det.
Jag vill bara att han ska få må bättre och slippa allt elände en stund.
Han har varit sjuk hela min uppväxt och jag har sett honom försämras.
Allt förvärrades när de tog bort njuren.
Han har aldrig varit den "perfekta" pappan eftersom han inte orkar pga sjukdomarna.
Men han har ändå hållt modet uppe och försökt. Även om jag vet att han känner skuld gentemot oss barn.
Jag var 9 år första gången jag fick sätta en glukosspruta i låret på honom o ringa ambulans.

Det är så jäkla orättvist att han drabbast av "all skit"
Och även om han är en vuxen man så är han alltid min lilla pappa.
Och vem ska kriga för honom om inte jag????

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 9 Jan 17:11

#36

MikNis skrev 2014-01-09 16:37:10 följande:

Ja det är en jobbig situation. Har du provat att googla hans symtom? och läsa om andra som haft liknande erfarenheter och evt lyckats hitta behandlingar. Du har också möjligheten att titta på alternativa behandlingar. Nu nämner du njurarna, äter han kost anpassat för folk med med nedsatt njur funktion?

Varit uppe o hälsat på idag. Troligtvis har han lunginflammation och syresätter sig runt75%. Men eftersom han har KOL så kan de inte ge för mycket syrgas.

Anonym (Dotter) Trådstartaren

Äldre 4 Feb 20:00

#39

Anonym (Dialys-ssk) skrev 2014-02-03 21:18:47 följande:

Ett kreatinin på 450 eller högre är rejält förhöjt och tyder på kraftigt nedsatt njurfunktion. Förmodligen är det bara en tidsfråga innan han måste starta dialys. Surt blod (acidos) hör ihop med njursvikt, men kan som du redan fått svar på, bero på en mängd saker. Ofta förvärras njursvikt av infektioner, samtidigt som njursvikt i sig ger nedsatt immunförsvar. Även trötthet och illamående är typiska symtom på njursvikt.

Din pappa är som du redan vet, multisjuk. Diabetes med multipla komplikationer. Har man diskuterat dialys med honom? Även om de flesta som startar i dialys har högre kreavärden än 450 (ofta upp mot 700-1000) så måste man även se till de symtom njursvikten ger, och ev. skulle han må bättre i dialys än utan.

Förstår att det är tufft att stå vid sidan av, och att ha en så svårt sjuk förälder.

Tack för svaret.

Han går på besök på njurmedicin 1g var 3e månad. Läkaren har sagt att han förr eller senare kommer att få börja med dialys. Pappa själv vill börja så fort som möjligt för att få må lite bättre och bli piggare.

Men det säger han ju inte till läkaren. Han vill ej vara till "besvär"

Ja det är tufft att ha stått bredvid så här många år. Men nu är jag vuxen och kan ju faktiskt påverka.

Min appa är alltid sjuk :( Känns ej som vården bryr sig

INNEHÅLL