Autismutredning 2 åring

Hej! Vi har varit i ungefär samma situation som er för några år sedan. Vår son började också prata litegrann som ettåring, till och med några flerordsmeningar, men sedan försvann allt och han var helt tyst i en period, sedan började han använda någon form av eget tal som är ungefär som du beskriver i tvåårsåldern. Det jag reagerar på i din text är att min son inte heller "förstod" vad man sade, det var inte bara att han inte pratade själv. Däremot förstod han kroppsspråk, tonfall och gester bra - hur är det med din?

Han åt bra i början men var lite sen att börja med fast mat, föredrog välling och yoghurt men eftersom han blev äldre blev han mer petig med maten också och till slut var det bara några få saker han kunde tänka sig att äta.

Vi ville ha en utredning för honom sedan han var ett år men det dröjde och BVC tyckte att allt var okej, han var bara lite sen etc... men så blev det ju inte bättre. Han fick en utredning när han just fyllt 4.

Vi har inte fått ta benmärgsprov men de andra proven du beskriver samt att han har fått göra MRI samt hörselprov under narkos, syntest utan och ett sovande epilepsitest. Kan berätta lite om hur de olika har fungerat.

Urinprov - han var inte torr och använde blöja så vi fick tejpa fast en liten påse inuti blöjan som urinet samlades upp i. Det var bökigt att få dit den när han inte ville och också var känslig men vi passade på när han var jättetrött och det gick hyfsat. Sedan att ta av den gick jättelätt.

Blodprov - Då fick vi hålla fast honom, var inte roligt alls men det går fort i alla fall. Hemskt. Detta är något som vi rekommenderar att de gör under narkos om de ändå ska söva av annan orsak, så slipper de ha ont.

MRI och hörselprov - Gjorde vi under narkos. Det var inte heller enkelt eftersom för att kunna sätta nål och söva så måste ju barnet vara villigt om man säger så, och då ville de ge honom lugnande men han vägrar ju dricka konstiga saker, så till slut fick vi ge någon form av stolpiller som skulle göra honom dåsig. Det fungerade jättebra och han låg och småskrattade för sig själv när de satte nålen, blev som lite drogad. Själva sövningen gick bra, vi föräldrar fick vara med och hålla handen tills han somnade (då var han redan så borta av det andra medlet) och sedan komma till uppvaket innan han vaknade. Där var det inte heller några problem, allt hade gått jättebra och han piggnade till fort och var på benen igen. Förstår att det känns hemskt med narkos men det var så mycket bättre än alternativet för oss. Se bara till att de gör alla tester de kan så att det räcker med en gång. Hörseltestet gjorde de också under narkos.

Sovande epilepsitest: Han visar inga tecken på epilepsi men det finns ett syndrom som heter Landau-Kleffner som gör att barnet tappar talet som de ville kolla upp - då får man anfall i sömnen när det inte märks som går mot talcentrat. Det var svårt. Hade hållit honom uppe hela natten men han var inte speciellt trött och de fick inte sätta några elektroder på huvudet. Vi fick vänta tills han somnade och sedan fick de försiktigt peta dit dem en i taget så han inte vaknade, tog lång tid och var krångligt.

Syntestet gick faktiskt bra, men då var han ganska mycket äldre än er son så det kanske inte är aktuellt för er del.

Vi har också gjort kromosomtest (blodprov) men inget av testet har visat några fel alls

Han har också fått göra ickemedicinska test såsom iq-test (det finns ett som ska vara ickeverbalt men det var ju inte riktigt det) och eftersom han inte riktigt velat göra testen och inte förstått instruktionerna så har han fått diagnosen ospecificerad utvecklingsförsening förutom autismdiagnos. Ganska bra trots allt för då får han rätt till specialskola och han fick en resurs i förskolan också.

Vår son är nu 8 år och har genomgått en intensiv beteendeterapi på två år på habiliteringen som var superbra. Be om det om ni får autismdiagnos, den har gjort enorm skillnad för oss! Sonen har med hjälp av den lärt sig säga ca 100 ord och blivit mycket lugnare, gladare och mer omtänksam och social Den måste göras när barnet fortfarande är i förskoleåldern.

Var inte rädd för narkosen, den kommer gå bra om ni genomför den och han slipper alla andra jobbiga undersökningar när han är vaken. Vet hur jobbigt det är när barnet verkligen inte vill, min son avskyr också minsta lilla grej med läkare, lyssna på hjärtat och allt sånt.

Fråga gärna om det är något mer som du vill veta!

Styrkekramar till dej! Har en son med kromosomfel, men jag trodde han var autistisk. När ni gjort alla tester kommer det kännas bättre. Då får ni rätt hjälp och en annan fördtåelse!

Vi håller på med en utredning för utvecklingsstörning för sonen 2,5 år men det kommer även att göras en autismutredning. 

Sonen tycker generellt inte om vuxna han inte känner som kommer för nära. Det har varit svårt med undersökningar på honom. Ögonkliniken fick kort göra något av sina undersökningar där han skulle titta på en lampa med elektroder fästa på huvudet. Men när de ville komma närmre och titta i ögonen blev det omöjligt. 

Han har varit sövs för MR och även för tandläkarundersökning en gång. 
Jag upplevde att sövningen gick bra. Eftersom ingen får hålla honom så sövdes han snabbt med mask i min famn så han var hos mig och sin pappa under hela sin vakna tid på sjukhuset, och de satte sedan in nålen/nålarna. 
Undersökningarna var nödvändiga (i synnerhet för hans tandhälsa) men det var såklart skönast när de var över.

För sonens del så upplever vi ibland att han är ganska "normal", men ofta när vi ser honom med andra barn är han både sen och något avvikande. 

Gällande ögonkontakt tog jag upp det med neurpsoykologen eftersom sonen har god ögonkontakt på anstånd, men när han kommer riktigt nära är den ofta dålig. Och eftersom han inte håller sig nära okända så verkar hans ögonkontakt vara god. Men nu har jag fått veta att det kan variera mycket hos personer med autism: Om barnet avviker mycket kan det ses som ett tecken, men närvaron av ögontakt utesluter i sig inte en autismdiagnos. 

Det är mycket känslor upp och ner...

Kram  

Vad dåligt att dom inte gjorde utredningen bra. Var din 6 åring aldrig på habiliteringen då? Våran specialpedagog sa direkt att vi absolut inte sa gå via BUP (vilket bvc först ville)

Åh förstår det måste varit jättejobbigt :( Det är så hemskt att man inte kan förklara innan vad som kommer hända och varför man gör det.

Vad mysigt att han kramas. Det är verkligen sånt som får en att orka :)
Pratar dina barn något eller hur gör ni med kommunikation? Vi har börjat använda oss av bilder, men än så länge verkar han inte koppla det riktigt :/

Sonen var sövs ungefär 1-1,5 timme vid de tillfällen han varit sövd. 

Vi har två barn sedan tidigare, 13 år och 5 år, så vi kände oss lite dumma över att vi inte uppmärksammat sonens beteende tidigare. 
Han har dock alltid varit lugn och nöjd, så för oss var det ju jätteskönt! Han kröp sent och gick sent så han brukade sitta på golvet och småpilla med grejer, vi brukade kalla honom en perfekt trea? 
Han är så ojämn i sina dagar. Ibland är han social och "med", går gärna till sina syskons rum. Men han har svårt att anpassa sig efter andra. Han har börjat ta kontakt med mindre barn, men har hal ingen koll på hur de reagerar när han lutar sig över dem och "pratar". 
När han var kring året höll han på att vifta massor med händerna framför ansiktet och göra regelbunda ljud. 

Vi har haft samma problem som er med tandborstningen. Vi har testat allt! Två tandborstar i hand händer samtidigt som vi borstar samtidigt som syskonen gör grimaser och försöker få honom att skratta (för att gapa). 
Nu har det blivit något bättre även om det inte är bra. Och det är just kombinationen dålig tandborstning med dåliga tänder som har gjort att han fick dra två tänder och laga tre när han bara var två år. Usch vad jag kände mig som en dålig förälder!  

Sonen håller också på att utredas för utvecklingsstörning. Det ska bli så skönt när utredningarna är klara!
Både för att ha en "karta" och även för information till folk runt omkring.
Till och med neuropsykologen gjorde ett felaktigt första uttalande, och kan inte hon se svårigheterna tydligt så är det så klart svårt för oss andra.

Vi försöker också njuta av de framgångar och utveckling som sker, även om jag ibland dippar. Det som är bra, som har varit bra länge är att sonen är tydlig med om han är nöjd, missnöjd och kan med kroppspråk visa vad han vill ha eller göra i så hög grad att man förstår. 

Vi har börjat använda lite tecken, hemma och på förskolan, men det är ganska svårt. Han har tagit till sig några tecken, "sova" bland annat. 
Om Bilder är svårt kan man prova med fotografier. De kan vara lättare att förstå, särskilt om man fotograferar de egna sakerna