Forum Barn/funktionshinder - Förälder
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Autismutredning 2 åring

    Ons 3 sep 2014 10:11 Läst 7863 gånger Totalt 27 svar
    Ons 3 sep 2014 10:11 +1

    Hej!

    Min son är 2 år och vi hade en tuff start tillsammans. Jag drabbades av förlossningsdepression och han var ständigt missnöjd när han var bebis. Han skrek dygnet runt i princip. Vi mådde jättedåligt men hoppades på att det skulle bli bättre när han började gå och prata.

    När han var 1 år kunde han säga "hej" och vinka, "titta" peka "där" och "wow".
    Nu har han inte sagt något ord alls på flera månader. Men han har ett eget språk som låter ungefär "tiktiktiktikt, kukukkuukukku, ooooo, daadadadaddadddaaa"

    Han har alltid varit envis och svår att hantera.
    Bada, blöjbyte, borsta tänderna och liknande är en kamp!!
    Han äter jättedåligt förutom smoothie, välling och yoggi det kan han äta hur mycket som helst.

    Jag trodde till en början att han kanske bara var lite försenad. Jag har ingen erfarenhet av barn sen tidigare så jag trodde att det helt enkelt skulle vara så. Och att han fortfarande va för liten för att kunna vissa saker.

    Så jag känner mig dum nu som inte reagerat tidigare. Men jag antar att jag bara accepterade att han var sån, att det var en del av hans personlighet.

    Tills förskolan flaggade... han visar inget intresse för andra barn, svår att bryta i sin lek, dålig ögonkontakt, pekar inte osv. Dom satte in en spec.pedagog som efter ett tag sa att vi ska vända oss till habiliteringen DIREKT.

    Han snurrar rätt mycket samtidigt som han tittar åt sidan med bara ögonen.
    Han förstår ingenting vi säger och gör inget vi ber honom som ex "hämta bollen". Svarar inte på sitt namn. Vi får ingen kontakt eller kommunikation med honom.

    Samtidigt är det så mycket som inte stämmer överens med autism.
    Ögonkontakten har alltid varit jättedålig. Men nu de senaste veckorna har han gett massor av ögonkontakt! Ibland kommer han fram och pussar oss!

    Vi har haft möte hos hab nu 3 gånger för bedömning. Och dom har beslutat att han ska få en utredning och att det troligtvis rör sig om en "vanlig autism" som hon uttryckte det.

    Nu är det så att dom vill ha benmärgsprov, urin och blodprov.
    Eftersom han inte förstår något vi säger så kommer det vara helt omöjligt att ta dessa prover. (Hörselproven var ett helvete!! Och han får panik bara en läkare ska lyssna på hjärtat) Och som nämnts tidigare så är enkla saker som tandborstning en kamp!!

    Läkaren föreslog narkos och efter mycket om och men sa vi ja. Men nu har jag ångrat mig!!

    Finns det någon som har gjort dom här testerna under narkos?

    Tacksam för svar :)
    Mvh

  • Ons 3 sep 2014 10:51 #1

    Min son (har autism) sövdes under dessa prover och det gick jättebra!

  • Ons 3 sep 2014 10:55 #2

    Hej! Vi har varit i ungefär samma situation som er för några år sedan. Vår son började också prata litegrann som ettåring, till och med några flerordsmeningar, men sedan försvann allt och han var helt tyst i en period, sedan började han använda någon form av eget tal som är ungefär som du beskriver i tvåårsåldern. Det jag reagerar på i din text är att min son inte heller "förstod" vad man sade, det var inte bara att han inte pratade själv. Däremot förstod han kroppsspråk, tonfall och gester bra - hur är det med din?

    Han åt bra i början men var lite sen att börja med fast mat, föredrog välling och yoghurt men eftersom han blev äldre blev han mer petig med maten också och till slut var det bara några få saker han kunde tänka sig att äta.

    Vi ville ha en utredning för honom sedan han var ett år men det dröjde och BVC tyckte att allt var okej, han var bara lite sen etc... men så blev det ju inte bättre. Han fick en utredning när han just fyllt 4.

    Vi har inte fått ta benmärgsprov men de andra proven du beskriver samt att han har fått göra MRI samt hörselprov under narkos, syntest utan och ett sovande epilepsitest. Kan berätta lite om hur de olika har fungerat.

    Urinprov - han var inte torr och använde blöja så vi fick tejpa fast en liten påse inuti blöjan som urinet samlades upp i. Det var bökigt att få dit den när han inte ville och också var känslig men vi passade på när han var jättetrött och det gick hyfsat. Sedan att ta av den gick jättelätt.

    Blodprov - Då fick vi hålla fast honom, var inte roligt alls men det går fort i alla fall. Hemskt. Detta är något som vi rekommenderar att de gör under narkos om de ändå ska söva av annan orsak, så slipper de ha ont.

    MRI och hörselprov - Gjorde vi under narkos. Det var inte heller enkelt eftersom för att kunna sätta nål och söva så måste ju barnet vara villigt om man säger så, och då ville de ge honom lugnande men han vägrar ju dricka konstiga saker, så till slut fick vi ge någon form av stolpiller som skulle göra honom dåsig. Det fungerade jättebra och han låg och småskrattade för sig själv när de satte nålen, blev som lite drogad. Själva sövningen gick bra, vi föräldrar fick vara med och hålla handen tills han somnade (då var han redan så borta av det andra medlet) och sedan komma till uppvaket innan han vaknade. Där var det inte heller några problem, allt hade gått jättebra och han piggnade till fort och var på benen igen. Förstår att det känns hemskt med narkos men det var så mycket bättre än alternativet för oss. Se bara till att de gör alla tester de kan så att det räcker med en gång. Hörseltestet gjorde de också under narkos.

    Sovande epilepsitest: Han visar inga tecken på epilepsi men det finns ett syndrom som heter Landau-Kleffner som gör att barnet tappar talet som de ville kolla upp - då får man anfall i sömnen när det inte märks som går mot talcentrat. Det var svårt. Hade hållit honom uppe hela natten men han var inte speciellt trött och de fick inte sätta några elektroder på huvudet. Vi fick vänta tills han somnade och sedan fick de försiktigt peta dit dem en i taget så han inte vaknade, tog lång tid och var krångligt.

    Syntestet gick faktiskt bra, men då var han ganska mycket äldre än er son så det kanske inte är aktuellt för er del.

    Vi har också gjort kromosomtest (blodprov) men inget av testet har visat några fel alls Obestämd

    Han har också fått göra ickemedicinska test såsom iq-test (det finns ett som ska vara ickeverbalt men det var ju inte riktigt det) och eftersom han inte riktigt velat göra testen och inte förstått instruktionerna så har han fått diagnosen ospecificerad utvecklingsförsening förutom autismdiagnos. Ganska bra trots allt för då får han rätt till specialskola och han fick en resurs i förskolan också.

    Vår son är nu 8 år och har genomgått en intensiv beteendeterapi på två år på habiliteringen som var superbra. Be om det om ni får autismdiagnos, den har gjort enorm skillnad för oss! Sonen har med hjälp av den lärt sig säga ca 100 ord och blivit mycket lugnare, gladare och mer omtänksam och social Solig Den måste göras när barnet fortfarande är i förskoleåldern.

    Var inte rädd för narkosen, den kommer gå bra om ni genomför den och han slipper alla andra jobbiga undersökningar när han är vaken. Vet hur jobbigt det är när barnet verkligen inte vill, min son avskyr också minsta lilla grej med läkare, lyssna på hjärtat och allt sånt.

    Fråga gärna om det är något mer som du vill veta! Solig

  • Ons 3 sep 2014 11:03 #3

    Styrkekramar till dej! Har en son med kromosomfel, men jag trodde han var autistisk. När ni gjort alla tester kommer det kännas bättre. Då får ni rätt hjälp och en annan fördtåelse!

  • Tor 4 sep 2014 12:49 #4
    Mamori skrev 2014-09-03 10:55:31 följande:

    Hej! Vi har varit i ungefär samma situation som er för några år sedan. Vår son började också prata litegrann som ettåring, till och med några flerordsmeningar, men sedan försvann allt och han var helt tyst i en period, sedan började han använda någon form av eget tal som är ungefär som du beskriver i tvåårsåldern. Det jag reagerar på i din text är att min son inte heller "förstod" vad man sade, det var inte bara att han inte pratade själv. Däremot förstod han kroppsspråk, tonfall och gester bra - hur är det med din?

    Han åt bra i början men var lite sen att börja med fast mat, föredrog välling och yoghurt men eftersom han blev äldre blev han mer petig med maten också och till slut var det bara några få saker han kunde tänka sig att äta.

    Vi ville ha en utredning för honom sedan han var ett år men det dröjde och BVC tyckte att allt var okej, han var bara lite sen etc... men så blev det ju inte bättre. Han fick en utredning när han just fyllt 4.

    Vi har inte fått ta benmärgsprov men de andra proven du beskriver samt att han har fått göra MRI samt hörselprov under narkos, syntest utan och ett sovande epilepsitest. Kan berätta lite om hur de olika har fungerat.

    Urinprov - han var inte torr och använde blöja så vi fick tejpa fast en liten påse inuti blöjan som urinet samlades upp i. Det var bökigt att få dit den när han inte ville och också var känslig men vi passade på när han var jättetrött och det gick hyfsat. Sedan att ta av den gick jättelätt.

    Blodprov - Då fick vi hålla fast honom, var inte roligt alls men det går fort i alla fall. Hemskt. Detta är något som vi rekommenderar att de gör under narkos om de ändå ska söva av annan orsak, så slipper de ha ont.

    MRI och hörselprov - Gjorde vi under narkos. Det var inte heller enkelt eftersom för att kunna sätta nål och söva så måste ju barnet vara villigt om man säger så, och då ville de ge honom lugnande men han vägrar ju dricka konstiga saker, så till slut fick vi ge någon form av stolpiller som skulle göra honom dåsig. Det fungerade jättebra och han låg och småskrattade för sig själv när de satte nålen, blev som lite drogad. Själva sövningen gick bra, vi föräldrar fick vara med och hålla handen tills han somnade (då var han redan så borta av det andra medlet) och sedan komma till uppvaket innan han vaknade. Där var det inte heller några problem, allt hade gått jättebra och han piggnade till fort och var på benen igen. Förstår att det känns hemskt med narkos men det var så mycket bättre än alternativet för oss. Se bara till att de gör alla tester de kan så att det räcker med en gång. Hörseltestet gjorde de också under narkos.

    Sovande epilepsitest: Han visar inga tecken på epilepsi men det finns ett syndrom som heter Landau-Kleffner som gör att barnet tappar talet som de ville kolla upp - då får man anfall i sömnen när det inte märks som går mot talcentrat. Det var svårt. Hade hållit honom uppe hela natten men han var inte speciellt trött och de fick inte sätta några elektroder på huvudet. Vi fick vänta tills han somnade och sedan fick de försiktigt peta dit dem en i taget så han inte vaknade, tog lång tid och var krångligt.

    Syntestet gick faktiskt bra, men då var han ganska mycket äldre än er son så det kanske inte är aktuellt för er del.

    Vi har också gjort kromosomtest (blodprov) men inget av testet har visat några fel alls Obestämd

    Han har också fått göra ickemedicinska test såsom iq-test (det finns ett som ska vara ickeverbalt men det var ju inte riktigt det) och eftersom han inte riktigt velat göra testen och inte förstått instruktionerna så har han fått diagnosen ospecificerad utvecklingsförsening förutom autismdiagnos. Ganska bra trots allt för då får han rätt till specialskola och han fick en resurs i förskolan också.

    Vår son är nu 8 år och har genomgått en intensiv beteendeterapi på två år på habiliteringen som var superbra. Be om det om ni får autismdiagnos, den har gjort enorm skillnad för oss! Sonen har med hjälp av den lärt sig säga ca 100 ord och blivit mycket lugnare, gladare och mer omtänksam och social Solig Den måste göras när barnet fortfarande är i förskoleåldern.

    Var inte rädd för narkosen, den kommer gå bra om ni genomför den och han slipper alla andra jobbiga undersökningar när han är vaken. Vet hur jobbigt det är när barnet verkligen inte vill, min son avskyr också minsta lilla grej med läkare, lyssna på hjärtat och allt sånt.

    Fråga gärna om det är något mer som du vill veta! Solig


    Tack så jättemycket för ditt svar!

    Känner mig mycket lugnare nu. Så skönt att läsa om andra som genomgått samma sak. Ska bli så skönt när det är avklarat.

    Vi ska ta ett hörselprov på mellanörat också när dom ändå håller på. Det gick tyvärr inte att göra när han var vaken (försökte flera gånger) för han skrek och blev så arg att han slog audionomen :(

    Men man får inte vara med i rummet när dom tar proverna?

    Hur går det för din son med andra barn?

    Min är ju totalt ointresserad av andra barn. Såg en dag när ett barn på förskolan knuffade min son och han reagerade inte ens.
    Och när dom andra barnen kommer fram till honom och säger hej eller försöker ge honom en leksak. Så är det som om dom är osynliga för honom :(
  • Tor 4 sep 2014 12:50 #5
    Kira2 skrev 2014-09-03 11:03:01 följande:

    Styrkekramar till dej! Har en son med kromosomfel, men jag trodde han var autistisk. När ni gjort alla tester kommer det kännas bättre. Då får ni rätt hjälp och en annan fördtåelse!


    Tack för svar! Hur kändes det att få diagnosen? Måste va skönt att äntligen veta vad som är fel och kunna göra det bästa av situationen. Just nu känner jag mig så hjälplös :(
  • Fre 5 sep 2014 19:25 #6
    Anonym skrev 2014-09-04 12:50:53 följande:
    Tack för svar! Hur kändes det att få diagnosen? Måste va skönt att äntligen veta vad som är fel och kunna göra det bästa av situationen. Just nu känner jag mig så hjälplös :(
    Det kändes konstigt först, blev paff eftersom jag trodde det skulle ta längre tid innan vi fick veta och förvånad att det var väldigt ovanligt. Men när jag läste om diagnosen var det som att beskriva min son! Det kändes ändå skönt, att få lite mer förståelse.
  • Fre 5 sep 2014 19:26 #7

    Läs gärna min blogg, frumariah.blogg.se

  • Sön 7 sep 2014 11:29 #8

    Vi håller på med en utredning för utvecklingsstörning för sonen 2,5 år men det kommer även att göras en autismutredning. 

    Sonen tycker generellt inte om vuxna han inte känner som kommer för nära. Det har varit svårt med undersökningar på honom. Ögonkliniken fick kort göra något av sina undersökningar där han skulle titta på en lampa med elektroder fästa på huvudet. Men när de ville komma närmre och titta i ögonen blev det omöjligt. 

    Han har varit sövs för MR och även för tandläkarundersökning en gång. 
    Jag upplevde att sövningen gick bra. Eftersom ingen får hålla honom så sövdes han snabbt med mask i min famn så han var hos mig och sin pappa under hela sin vakna tid på sjukhuset, och de satte sedan in nålen/nålarna. 
    Undersökningarna var nödvändiga (i synnerhet för hans tandhälsa) men det var såklart skönast när de var över.

    För sonens del så upplever vi ibland att han är ganska "normal", men ofta när vi ser honom med andra barn är han både sen och något avvikande. 

    Gällande ögonkontakt tog jag upp det med neurpsoykologen eftersom sonen har god ögonkontakt på anstånd, men när han kommer riktigt nära är den ofta dålig. Och eftersom han inte håller sig nära okända så verkar hans ögonkontakt vara god. Men nu har jag fått veta att det kan variera mycket hos personer med autism: Om barnet avviker mycket kan det ses som ett tecken, men närvaron av ögontakt utesluter i sig inte en autismdiagnos. 

    Det är mycket känslor upp och ner...

    Kram  {#emotions_dlg.flower}

  • Sön 7 sep 2014 14:17 #9

    jag har en 6åring som har autismliknande tillstånd och han har inte
    tagit några prover alls. vet inte om man ska det, informationen från
    BUP som gjorde utredningen har varit, ja milt sagt under all kritik.

    men jag har en 4åring också som inte är utredd för npf men som har
    en utvecklingsförsening sen födseln.
    han har tagit ryggmärgsprov under narkos (han gjorde samtidigt en
    MR på hjärnan). det gick jättebra, han var 2 år när han gjorde det.
    det var främst jag som bröt ihop för att jag tyckte att det var så hemskt. 

    ärligt talat så har jag alltid trott att det är 4åringen som är autistisk.
    han tyckte inte om beröring, ingen förutom jag och min man/hans pappa
    fick röra honom, inte ens titta på honom. och en massa annat som gjort att
    jag misstänkt det. men hans habiliteringsteam verkar inte tro att han
    är autistisk.. jaja nu blev det OT. 

    men han var också sån att ingen läkare fick lyssna på hans hjärta,
    att lämna vanliga blodprover tog en hel förmiddag. än idag blir han
    rädd när han ser en läkarrock, fast annars är han numera världens
    gladaste unge och älskar att kramas med fler än mamma/pappa


  • Ons 10 sep 2014 09:39 #10
    Alisa skrev 2014-09-07 11:29:38 följande:

    Vi håller på med en utredning för utvecklingsstörning för sonen 2,5 år men det kommer även att göras en autismutredning. 

    Sonen tycker generellt inte om vuxna han inte känner som kommer för nära. Det har varit svårt med undersökningar på honom. Ögonkliniken fick kort göra något av sina undersökningar där han skulle titta på en lampa med elektroder fästa på huvudet. Men när de ville komma närmre och titta i ögonen blev det omöjligt. 

    Han har varit sövs för MR och även för tandläkarundersökning en gång. 
    Jag upplevde att sövningen gick bra. Eftersom ingen får hålla honom så sövdes han snabbt med mask i min famn så han var hos mig och sin pappa under hela sin vakna tid på sjukhuset, och de satte sedan in nålen/nålarna. 
    Undersökningarna var nödvändiga (i synnerhet för hans tandhälsa) men det var såklart skönast när de var över.

    För sonens del så upplever vi ibland att han är ganska "normal", men ofta när vi ser honom med andra barn är han både sen och något avvikande. 

    Gällande ögonkontakt tog jag upp det med neurpsoykologen eftersom sonen har god ögonkontakt på anstånd, men när han kommer riktigt nära är den ofta dålig. Och eftersom han inte håller sig nära okända så verkar hans ögonkontakt vara god. Men nu har jag fått veta att det kan variera mycket hos personer med autism: Om barnet avviker mycket kan det ses som ett tecken, men närvaron av ögontakt utesluter i sig inte en autismdiagnos. 

    Det är mycket känslor upp och ner...

    Kram  {#emotions_dlg.flower}


    Hej! Tack för svar.

    Hur lång tid tog undersökningen ungefär?

    Ja det är så svårt att veta om det verkligen är något fel i början. Man har ju inte så mycket att jämföra med. Så då blir det ganska tydligt när man ser hur han fungerar med andra barn. (om man inte har syskon sen tidigare)
    Har ni fler barn?

    Förstår det är mycket tankar och känslor. Man känner sig så ovetande. Det är ju en sån bred diagnos som kan skilja sig jättemycket från barn till barn.

    Man får se det positiva i det. För mig är minsta lilla framsteg värt att fira. Se dom ljusa stunderna och fokusera på dom när det är mörkt.

    Kram
Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll