Hemiplegi

Hej! Har en son på 6 år med lindrig hemiplegi. Han gick när han var ca 118 månader, efter att ha kämpat med att lära sig i mer än ett halvår. Gick första stegen redan vid 10 månader, men sedan bara några steg ibland när kroppen var med honom... Har märkt tydligt genom åren hur frustrerad han kan bli för att han inte klarar av saker som han vill, ex. när han skulle lära sig att hoppa. Var nästan som en månad av "extra trotsålder" innan det lossnade för honom. Men som tur är så är han född med en enorm envishet och ger sig inte i första taget

Känner igen mig i TS oro och osäkerhet. Det är det som varit det jobbigaste för oss som föräldrar, att det inte finns något "facit" på hur hans funktionsnedsättning kommer att utvecklas. Men med tiden har vi lärt oss leva med den biten också, han är den han är och det som krävs av oss i hans närmaste omgivning är "bara" att lyssna och förstå, för att kunna ge så mycket stöd och hjälp som möjligt för att han inte ska hindras av sina problem.

Nu har han främst problem med balans och motorisk kontroll. Han har svårt med statisk belastning (typ att stå länge), och tycker det är jobbigt ibland när kompisarna leker väldigt fysiska lekar, dels eftersom han inte riktigt hinner med, och dels för att han har svårt att hinna parera/balansera när andra rör sig snabbt runt honom.

Tyvärr är väl inte alltid förskola/skola alltid den bästa miljön. Mycket rörelse och stökiga korridorer och matsituationer gör honom ofta trött, och då blir det svårt även med koncentrationen. Han har inget begåvningshandikapp, utan är världens smartaste och mest sociala kille. Men tyvärr räcker inte alltid orken till, när han får  lägga för mycket energi på lek och raster. Har en åtgärdsplan i skolan för att komma till rätta med de problemen, och tror att det kommer att bli bra när alla lärt sig.

En nackdel med just hemiplegi kan jag tycka är att det inte ser så farligt ut. De flesta uppfattar ju honom som vilket barn som helst, och har svårt att förstå/tolka hur hans beteende hänger ihop med hans svårigheter. Typ om man är blid/döv/rullstolsburen så blir behoven så mycket tydligare. Vår son förväntas istället klara alla som andra gör, med resultatet att han ofta blir lite sämre, lite efter. Kan vara svårt att behålla självförtroendet i längden tror jag, så det är något vi jobbar jättemycket med här hemma. Försöker hitta fritidsintressen och aktiviteter som han kan vara "bäst" på, där han slipper jämföra sig med andra som är lite "bättre".

Han fick sin hjärnskada redan under graviditeten, men vi vet inte vad det berodde på. Helt normal graviditet och förlossning, men vissa saker får man aldrig veta.

Förstår frågan och känner igen mig så väl. Har också en son med lindrig hemiplegi som går i f-klass, och vi har funderat mycket på det här.
Han vill vara med och spela fotboll, innebandy osv som de andra, men hänger inte med socialt och motoriskt, och blir besviken, frustrerad och ledsen.

Vår lösning är kyrkans barngrupper, motorsport och utförsåkning. Aktiviteter som passar oss som bor på landet, och som stärker hans motorik, passar hans intressen och där han kan hänga med kompisarna.

Kyrkans barngrupper är är inte så välbesökta, har fast personal som han kan lära känna, och är i en trygg miljö utan för mycket spring och stoj. Mycket pyssel och musik som han gillar

Började med ridning, men han gillade inte hästarna
Då kom vi på att med en liten 4-hjuling kunde han få samma motoriska träning, och en möjlighet att röra sig lätt i omgivningen. Han älskade det, och numera kör han en större variant med vagn efter Han har också börjat köra cross, vilket även flera kompisar i närheten gör, så dom kan träffas och köra tillsammans. Funkar jättebra

Utförsåkning fick vi tips av från habiliteringen efter att jag berättat att han har svårt för att åka skridskor och längdskidor. Utförsåkning är mycket lättare, eftersom skidor och pjäxor stabiliseras så bra. Hade turen att bli extra peppad av en erfaren skidlärare som jobbat mycket med rörelsehindrade barn, och fick bra hjälp att komma igång. Nu åker sonen hur säkert som helst och älskar det Frihet att få åka själv i de mindre backarna och glädje över att kunna något riktigt bra. Lagom socialt, eftersom man kan åka med kompisar och träffa nya människor, men samtidigt ha friheten att åka en bit ifrån om man vill.

Ledorden för oss har varit självkänsla, frihet och glädje. Just att våga och klara av att röra sig fritt och att inte bli efter eller utanför är viktigt. Och få att känna sig trygg och säker med det man kan, utan att det ställs för höga krav.

Scouterna är en annan tanke jag haft, men som det känns nu så har han fritidsaktiviteter så det räcker

Kul att höra om andra som hittat aktiviteter dom trivs med. Tror det är viktigt att dom får känna att dom gör saker på egen hand, där de får lyckas och ha roligt.

Märker också att orken inte riktigt räcker till viljan när vi åker utför eller cross. Men  han tycker ändå det är roligt, och vi har turen att bo nära både skidbacke och skog, så det är inga problem att ta köra korta stunder lite oftare. Brukar bli skidåkning 2-3 gånger varje vecka, och när det är barmark kör han 4-hjuling eller cross i skogen nästan varje dag.

Simningen har vi också satsat på. Har varit lite svårt med koordination och balans, men nu har han simmat sina första 10 meter Går i också 3-e terminen i simskolan nu.

Bra sporter för kroppskontroll och styrka, men inget som passar min son med hemiplegi. Med sitt rörelsehinder har han ingen chans att hänga med de andra barnen, och tycker det är jättejobbigt att alltid vara "sist".
De många statiska momenten som ingår, där man ska stå stilla/träna olika moment/positioner är något han har väldigt svårt för.
Han hänger med mycket bättre när det är fart och rörelse, och trivs bättre med aktiviteter där det inte är så lätt att jämföra "resultat", alltså, där han inte behöver känna sig "efter".
Utförsåkning och motorsport har som sagt blivit hans favoriter.
Har en bekant som jobbat många år med barn med funktionshinder och som dessutom är utbildad skidlärare. Det var efter hans tips vi började med utförsåkningen, han sa att det var en aktivitet som ofta passade rörelsehindrade barn väldigt bra, eftersom pjäxorna stabiliserar ben/fötter, det tränar balans och allsidig muskelkontroll och det ger stor frihet - både fysiskt och psykiskt.
De barn som inte har tillräcklig benstyrka/muskelkontroll för skidor tipsade han om att testa snowboard, eftersom det hjälper till ännu mer att "spänna fast" benen. 

Ibland har man tur att träffa rätt människor i rätt läge Lyckligare barn än vår son när han får på sig skidorna eller brädan finns inte ))