Hemiplegi

Hej!

Vår yngsta dotter har hemiplegi till följd av en hjärnblödning vid födseln, hon föddes 15 veckor för tidigt. Hon är 4 år idag och träffar sin sjukgymnast var tredje månad ungefär. Sjukgymnasten kommer då till dagis och stannar i en timme. Hon har gått på dagis sen hon var 18 månader och eftersom hon inte kunde gå då så hade hon en resursperson på dagis till dess att hon inte bara kunde gå (vid 2 år) men också inte ramlade stup i ett. Så hon hade väl resurs till hon var 2,5 kanske. Hon fick göra en utvecklingsbedömning för lite över ett år sedan och resultatet visade att hon är normal till höbegåvad. Hon är social och pratglad och fungerar fint i gruppen på dagis. Har fortfarande vissa problem med balansen och det är väl så det kommer vara. Hennes högra sida är det som är påverkad och mest hennes ben. Hon går lite annorlunda, men det syns mest när hon springer. Men springa kan hon och lärde sig hoppa jämfota innan sommaren och cykla på sin trehjuling nu i augusti. :) För övrigt så lärde hon sig sitta utan stöd när hon var 1 år (9,5 månader korrigerat) och krypa när hon var 15 månader (11,5 månader korrigerat). Hon välte ofta när hon kröp eftersom högerhanden/armen är lite svag, men hon lärde sig att parera det ganska bra. Vi stretchar i förebyggande syfte men hon är fortfarande väldigt mjuk. Bör inte bli några större förändrar nu eftersom hon hunnit bli 4 år, men alla blir vi stelare med åren och det kommer ju synas mer på henne. Det hon måste träna på nu och alltid är styrka och uthållighet, och efterson hon är så rörlig så gör hon det rätt bra själv. :)

Hur mår ert barn? Vet ni vad hemiplegin beror på i ert fall?

Det finns en Facebook grupp, den heter svcp hemigrupp. Finns en jättebra amerikansk också som heter chasa children's hemiplegia and stroke association.

Vi vill också stärka vår dotter och vi har ett fantastiskt dagis som hjälper oss med det. Personalen är kanon och barnen behöver inte så mycket förklaring, de är nöjda med korta svar om de undrar något, de vet att hennes ben krånglar och Livia vet själv varför. Vi vill vara öppna och avdramatisera och samtidigt känns det viktigt att inte allt handlar om hennes hemiplegi. För oss föräldrar har ju det hela varit en stor grej, men så är det ju inte för vår dotter, hon vet inget annat. Jo hon vet att hon är lite annorlunda men det finns det många som är av olika orsaker. Sen tänker jag ju ibland på att det kan bli jobbigt för henne i tonåren tex... Men det får vi ta då. Vet inte om jag svarade på alla frågor nu, så fråga igen! Kolla in Facebook grupperna!

Hej!

Förstår att det känns jobbigt nu när allt är så nytt! Men det kommer kännas bättre, det vågar jag nästan lova. Ovissheten i början är riktigt plågsam, för det enda man ser är ju det uppenbara, CP-diagnosen på pappret och att barnet ligger efter i utvecklingen. Klart man sörjer när man får ett sånt här besked, men nu när ni vet att er son har andra förutsättningar än vad ni trott så kommer ni börja se allt han kan och klarar av trots sin diagnos, och då kommer ni se honom som en liten hjälte. :) Barn med hemiplegi har generellt en lindrig funktionsnedsättning och brukar utvecklas bra för övrigt. Sen är ju alla barn unika, men det finns all anledning att känna sig hoppfull inför framtiden!

KRAM

Vad jobbigt att du känner så! Har du sökt hjälp för att komma till rätta med dina känslor? Det låter inte alls sunt att du ser allt så svart ett år efter diagnosen, låter som att du är deprimerad. Jag vill inte på något sätt förringa ditt barns problematik, men samtidigt så finns det ju så mycket värre diagnoser och det känns som att du borde kommit till den insikten vid det här laget. Det låter som att du stirrar dig blind på ditt barns oförmågor och begränsningar och det gagnar ju varken honom eller dig själv. Men jag vet såklart inte hur ditt barn mår eller hur er vardag ser ut. Har han fått fler diagnoser? En sak är säker och det är att ditt barn behöver dig. Sen om det är så att du behöver stöttning och avlastning i din föräldraroll så ska du kämpa för att få det, men du får inte tro att ditt barn mår bättre utan dig för det har jag väldigt svårt att tro att det skulle vara sant! Sök hjälp!