Hej!
Jag har diagnosen idiopatisk hypersomni. Jag är alltså sömnig jämt och har svårt att hålla ögonen öppna (oavsett tidpunkt på dygnet). Undrar om det finns nån annan här med samma problematik som har lust att dela med sig av tips och tankar.
Här var det tomt på svar...
Jag fick igår diagnosen Primär Hypersomni efter fyra år av utredning. Jag medicinerar med Modafinil och har fått rådet att träna i lagom mängd, äta vitaminer (främst D) och undvika stora måltider samt socker.
Ett viktigt knep som jag själv lyckats hittat under dessa år är att hushålla med min energi. Jag har dagar då jag är piggare och tenderar då att passa på att göra allt jag bara orkar med vilket såklart resulterar i att jag stupar ganska snart igen.
Jag försöker alltså tänka mig för och inte utnyttja all energi jag har när den väl finns där.
Extremt regelbundna sovvanor hjälper mig. Jag lägger mig samma tidpunkt både vardagar och helger och det hjälper! Lägger jag mig försent på helgen så är början av veckan förstörd innan jag hunnit återhämta mig.
Jag delar gärna erfarenheter och tips. Även om min diagnos är nysatt så har jag fyra års erfarenhet av problematiken bakom diagnosen.
Åh, trevligt med ett svar!
Min läkare/neurolog säger att jag inte kan få någon medicin för min hypersomni. Enligt reglerna får bara personer med narkolepsi förses med sådan medicin. Tycker du att medicinen hjälper dig? Går man upp i varv?
Jag vet inte orsaken till min hypersomni. Och jag får ingen medicin eller hjälp. Det enda "rådet" jag har fått är att jag får lära mig att leva med det.
Jag har alltid varit extremt morgontrött. Även som barn. När jag gick i gymnasiet märkte jag att jag kunde nicka till under lektionerna. Blev värre under universitetstiden. Varje föreläsning var en kamp för att hålla sig vaken - och det berodde inte på att det var trist. Jag somnade jämt över mina böcker när jag pluggade. Och om jag inte hade någon föreläsning på morgonen så kunde jag sova långt in på eftermiddagen. Det är lättare nu när jag jobbar och har fastare rutiner. Då måste jag ju komma ur sängen. Men på kontoret kämpar jag för att hålla mig vaken. Vissa dagar känns det helt hopplöst. Varje lunchrast tar jag en tupplur. Ibland måste jag "smygsova" på förmiddagen eller eftermiddagen också. På helgerna sover jag masssssssor.
Gör medicinen att du känner dig pigg? Eller bara att du inte nickar till?
Hej!
Jag har känt dessa symptom under ca 10 års tid. Var ca 14 år när tröttheten började. Sen har det bara blivit värre. Jag har helt enkelt gett upp, jag har besökt många läkare. I princip har ingen förstått. Jag har behandlas för sköldkörteln det funkade inte heller. Jag känner igen mig undra berättelser. Skulle någon av er maila mig så kan vi diskutera saker. Skulle vara så tacksam. Nu ringde jag en neurolog, för att se om de kan hjälpa mig. Det är inte någon som velat remittera mig till specialist för utredning. Utan allt är normalt. Det är normalt att vara trött. Tydligen normalt att sova bort alla timmar under helgen. Sova flera timmar efter jobbet. Nu har jag blivit sjukskriven också och från min sida är största boven min trötthet. Har ni tips på bra läkare och kliniker? Maila mig gärna svaren är ni snälla. Ni kan förändra mitt liv.
Hej!
Jag har känt dessa symptom under ca 10 års tid. Var ca 14 år när tröttheten började. Sen har det bara blivit värre. Jag har helt enkelt gett upp, jag har besökt många läkare. I princip har ingen förstått. Jag har behandlas för sköldkörteln det funkade inte heller. Jag känner igen mig undra berättelser. Skulle någon av er maila mig så kan vi diskutera saker. Skulle vara så tacksam. Nu ringde jag en neurolog, för att se om de kan hjälpa mig. Det är inte någon som velat remittera mig till specialist för utredning. Utan allt är normalt. Det är normalt att vara trött. Tydligen normalt att sova bort alla timmar under helgen. Sova flera timmar efter jobbet. Nu har jag blivit sjukskriven också och från min sida är största boven min trötthet. Har ni tips på bra läkare och kliniker? Maila mig gärna svaren är ni snälla. Ni kan förändra mitt liv.