Lider du också av hypersomni/översömnighet?

Här var det tomt på svar... 

Jag fick igår diagnosen Primär Hypersomni efter fyra år av utredning. Jag medicinerar med Modafinil och har fått rådet att träna i lagom mängd, äta vitaminer (främst D) och undvika stora måltider samt socker. 

Ett viktigt knep som jag själv lyckats hittat under dessa år är att hushålla med min energi. Jag har dagar då jag är piggare och tenderar då att passa på att göra allt jag bara orkar med vilket såklart resulterar i att jag stupar ganska snart igen. 
Jag försöker alltså tänka mig för och inte utnyttja all energi jag har när den väl finns där. 

Extremt regelbundna sovvanor hjälper mig. Jag lägger mig samma tidpunkt både vardagar och helger och det hjälper! Lägger jag mig försent på helgen så är början av veckan förstörd innan jag hunnit återhämta mig. 

Jag delar gärna erfarenheter och tips. Även om min diagnos är nysatt så har jag fyra års erfarenhet av problematiken bakom diagnosen. 

Om man läser om hypersomni så hittar man mycket om att det ofta behandlas med Modafinil. Däremot finns det lite skeptiska åsikter då det ju bara lindrar symptomen och inte botar på något sätt. Jag fick den redan innan diagnosen var fastställd och har ätit den i två år nu.

Jag har hjälp av medicinen men tar den bara vid behov. Jag har provat att äta den flera dagar i rad men måste då öka dosen mer och mer vilket jag inte vill.

Det är synd att det ska vara så olika beroende på vilken läkare man träffar. Jag går haft turen att träffa två neurologer som forskar inom just mitt område och kan väldigt mycket.

Hur fungerar din hypersomni? Hur började det?

Eftersom du har en idiopatisk hypersomni antar jag att du inte vet orsaken bakom?

Att lära sig leva med det är nog en inställning som okunniga läkare har, är jag rädd. Visst, medicin är inte optimalt men det ÄR en symptomlindring som faktiskt finns att tillgå.

Jag blir pigg av min medicin. Jag känner effekt efter 20-30 minuter och blir då mer snabbtänkt och mindre trött i ögonen. Jämför känslan med att klafsa fram i djup lera för att sedan kliva upp och promenera vidare på asfalt, mentalt sätt.

Effekten sitter i under många timmar, kanske upp till 10 timmar som mest, men den tydliga kännbara effekten av att vara pigg håller sig oftast bara i fyra timmar. De resterande timmarna handlar mer om ett upprätthållande av vakenhet.

Jag upplever att medicinen pushar mig upp till en nivå där min personlighet kommer fram och där huvudet fungerar i den takt som jag i vanliga fall inte orkar komma upp i. Jag tror det är individuellt hur man reagerar beroende på hur man är som person, som en stärkande effekt av det som redan finns.

Jag var väldigt rädd i början då det ju är ett narkotikaklassat läkemedel men jag har aldrig känt mig påverkad på det sättet. Snarare är jag trött-drogad och seg utan medicin.

Var har du din läkarkontakt? Vårdcentral eller hos en specialist?