Jag är uppväxt med huvudsakligen Stockholms landsting som vårdgarant och har haft hypersomni sedan mellanstadiet men fick hjälp först vid 30 år fyllda. Först vid 35 års ålder fick jag en medicin som verkligen fungerade, metamina på licens (nuförtiden Attentin som ej kräver licens).
Jag tror mig verkligen veta något om denna diagnos och de problem man får med vården. Eftersom jag hade epilepsi i barndomen (som växer bort med åldern) så hade jag också regelbundna kontakter med neurologisk klinik och dessa var medvetna om mitt problem då det togs upp vid neurolog läkarbesöken och lämnade spår vid eeg-tester. Jag kan därför med säkerhet säga att läkarmedicinsk expertis var fullt medvetna om mitt problem och mina eventuella diagnoser då de ändå valde att ignorera alla möjligheter som fanns för att hjälpa mig.
Det innebar att ingenting utredes före jag var 30 år trots min ihärdiga vädjan om att narkolepsi eller hypersomni borde utredas. Vid några av tillfällena tog också neurolog läkarna upp min eventuella sömnsjukdom till förströdd diskussion men lät det sedan ändå rinna ut i sanden. Min fråga ställdes från början till neurologer för att sedan ta sig till allmänläkare som hävdade att det var neurologernas ansvar. Efter att jag blev utskriven från neurolog kliniken då min barnepilepsi försvann så fanns min vädjan kvar vid varje allmän läkarbesök jag företog mig, men som likt tidigare så valde allmänläkarna att strunta i problemet. En allmänläkare i Uppsala sade tydligt till mig att ?du har narkolepsi men du får ingen hjälp för det?. Han skulle då enligt egen uppgift precis ha kontrollerat min möjlighet till remiss hos Uppsala sömnklinik.
Efter ca 5 år inom vården med diagnosen idiopatisk hypersomni fick jag också en medicin som fungerade (metamina / attentin). Med denna medicin försvann nästan mina symtom och jag fick en mycket bättre livskvalitet och kunde snart börja arbeta.
Min historia har inneburit mycket sorg och smärta då sömnigheten varit ett hinder för det mesta i mitt liv (studier, jobb, pengar, sociala relationer) men den ställer också en fråga om hur läkare väljer att hantera dessa sjukdomar. Frågan ?varför? inställer sig som ett tomt mörkt frågetecken. Bevisligen kan det omöjligtvis bara handla om okunskap i mitt fall.
Jag har sökt svar genom att spåra upp och fråga de gamla neuro läkare jag hade i ungdomen, men de har generellt sett haft mycket olika och oftast undvikande svar. Man kan också undra om någonting förändrats till det bättre på senare år. Vissa av neurologerna påstod det, någon påstod motsatsen, att det fanns mer resurser på 90-talet. Historierna som finns här i forumet tyder på att de svårförståeliga problemen med att få hjälp kvarstår idag.
Bilden som allmänt ges om vård av narkoleptiker och hypersomniker är att vården kommer in i ett skede då besvären har funnits i minst 10 år. Den bilden beskriver gärna också att vården då missförstått symtomen och därav inte lyckats tidigare. Min historia visar dock att vården medvetet kan skjuta på åtgärder långt in i framtidens ovisshet. Hopplöshet och sorg blir resultatet.
Man skall också veta att diagnosen idiopatisk hypersomni, alltså hypersomni (=dags översömnighet) av okänd orsak (idiopatisk=okänd orsak), och som inte är diagnostiserad som narkolepsi förmodligen är vanligare än narkolepsi. Narkolepsi tolkas annorlunda utifrån en annan rem-sömn vid sömnattacker m.m.
Narkoleptiker är dock inte sömnigare än hypersomniker, snarare tvärtom. Narkolepsi är ändå den mer kända diagnosen trots att idiopatisk hypersomni också är en fullgod neurologisk diagnos.
Av egen erfarenhet och vad som framkommer i forum kan jag dra slutsatsen att många neurologer är mer villiga att skriva ut starkare centralstimulerande preparat till narkoleptiker än vad som gäller för de med idiopatisk hypersomni. Ibland hänvisar neurologen då till riktlinjer som säger att idiopatisk hypersomni inte är en godkänd diagnos för medicinerna i fråga. Men en neurolog kan ändå gå på sin förmodade erfarenhet och skriva ut medicinen i alla fall. Många neurologer verkar dock negligera behovet och säger enbart att det inte är en godkänd indikation för att skriva ut vakenhetshöjande preparat.
De med idiopatisk hypersomni borde dock ofta ha en lika gynnsam fördel av centralstimulerande preparat som narkoleptiker har. Snedfördelningen vid behandling av idiopatisk hypersomni vs narkolepsi är märklig och man kan bara spekulera i vad det beror på. Är det på grund av att hypersomni allmänt är mer vanlig förekommande som ger denna sämre behandling eftersom vissa läkare medvetet eller omedvetet tyvärr vill undandra sig det som ofta är patientens enda möjlighet. Nämligen att neurologen skriver ut ett vakenhetshöjande preparat.
Att svaret på orsaken till denna snedfördelning oftast uteblir gör åtminstone ifrågasättandet av rådande uppfattningar hos många neurologer och läkemedelsverkets riktlinjer nödvändig. Att bara acceptera detta lidande är inte värdigt människan.
Men det är stor skillnad på olika neurologer, vänta inte med att byta om det verkar kört hos den du har nu. Ett tips enligt min erfarenhet, undvik Karolinska sjukhuset!