Hej!
Jag har diagnosen idiopatisk hypersomni. Jag är alltså sömnig jämt och har svårt att hålla ögonen öppna (oavsett tidpunkt på dygnet). Undrar om det finns nån annan här med samma problematik som har lust att dela med sig av tips och tankar.
Hej!
Jag känner igen mig så mycket i vad ni skriver. Jag har hållt på med utredningar i ca 10 års tid till och från men har behandlats för depression och migrän. Får höra att det är normalt att vara trött när man jobbar. Nu har jag tagit ett nytt tag i en ny utredning då jag mår bra psykiskt (alltså ingen depression), är vältränad, äter bra mat och ofta och inte har migrän. Det som återstår är den enorma tröttheten som äter upp en. Om jag inte får hjälp snart kommer jag nog hamna i depression igen. Orkar inte umgås med någon, orkar inte vara med mitt barn och man. Önskar mig ofta bort där jag kan få vara ensam och sova och slippa ta hänsyn till andra. Känns inte som livskvalitet.
En fråga, ni som fått diagnos (vilket jag inte lyckats få) hur kan läkaren se det? Syns det om man får komma till en neurolog? Eller är det uteslutningsmetoden? Ska få komma till en sömnlösare och sen en neurolog. Om jag har hypersomni, syns det då hos någon av dessa läkare på något tydligt sätt?
Hej!
Jag har nyligt fått diagnosen hypersomni, eventuellt kommer jag också att få diagnoserna kroniskt trötthetssyndrom och add. Jag finns inte på Facebook eller liknande och detta är mitt första inlägg någonsin på ett forum.
Nu mår jag psykiskt dåligt och söker andra i liknande situation. Hörde en tjej som ringde in till radiopsykologen och berättade hur hennes liv blivit efter en inflammation i hjärnan som sedan gav henne "trötthetsproblem".
Söker ett forum (irl i första handl), kontakt med andra som mår psykiskt dåligt där någon form av trötthet finns med i bilden.
Med hopp att få svar på denna e-post: info@milamarktjanster.se (skriv gärna "trötthet" eller liknande i ämnesraden) så kanske vi kan hjälpa varandra? Kanske kan skapa något?
Jag bor i Västernorrland men låt inte det hindra er från att skriva om ni bor i Malmö eller Haparanda.
Skickar en hälsning till alla därute som är eller varit i källaren.
//Mikael
Hej! Liten sen, men hur fick ni era diagnoser? Och vad gjorde ni för undersökningar?
Jag blev diagnostiserad med hypersomni 2005. Problemen började dock 1984 då jag började somna när jag körde bil, somna på möten på jobbet, gick och la mig dagtid på rasten på jobbet, hemma när jag var ledig mm. Vart aldrig pigg, bara tröttare och ville inte vakna. Jag tom gick och somnade en gång. Jag fick komma på sömnutredning på akademiska i Uppsala. Det förändrade mitt liv. Nu idag när jag äter ritalin kan jag fungera ganska normalt. Jag är fortfarande väldigt trött men klarar av att iobba heltid. Har dock sedan jag flyttade till Sörmland för två år sedan fått problem med att få medicinen utskriven. Utan medicin har jag inget liv och kan absolut inte jobba. Vet inte vart jag ska vända mig för att få hjälp. Har 9 år kvar att jobba och börjar bli orolig för att jag kommer bli sjukskriven resten av tiden med kraschad ekonomi och total misär som resultat.
En god vän till mig har detta. Han får amfetamin för att hålla sig vaken. Vi bor I UK.
Hej! Liten sen, men hur fick ni era diagnoser? Och vad gjorde ni för undersökningar?
Jag är uppväxt med huvudsakligen Stockholms landsting som vårdgarant och har haft hypersomni sedan mellanstadiet men fick hjälp först vid 30 år fyllda. Först vid 35 års ålder fick jag en medicin som verkligen fungerade, metamina på licens (nuförtiden Attentin som ej kräver licens).
Jag tror mig verkligen veta något om denna diagnos och de problem man får med vården. Eftersom jag hade epilepsi i barndomen (som växer bort med åldern) så hade jag också regelbundna kontakter med neurologisk klinik och dessa var medvetna om mitt problem då det togs upp vid neurolog läkarbesöken och lämnade spår vid eeg-tester. Jag kan därför med säkerhet säga att läkarmedicinsk expertis var fullt medvetna om mitt problem och mina eventuella diagnoser då de ändå valde att ignorera alla möjligheter som fanns för att hjälpa mig.
Det innebar att ingenting utredes före jag var 30 år trots min ihärdiga vädjan om att narkolepsi eller hypersomni borde utredas. Vid några av tillfällena tog också neurolog läkarna upp min eventuella sömnsjukdom till förströdd diskussion men lät det sedan ändå rinna ut i sanden. Min fråga ställdes från början till neurologer för att sedan ta sig till allmänläkare som hävdade att det var neurologernas ansvar. Efter att jag blev utskriven från neurolog kliniken då min barnepilepsi försvann så fanns min vädjan kvar vid varje allmän läkarbesök jag företog mig, men som likt tidigare så valde allmänläkarna att strunta i problemet. En allmänläkare i Uppsala sade tydligt till mig att ?du har narkolepsi men du får ingen hjälp för det?. Han skulle då enligt egen uppgift precis ha kontrollerat min möjlighet till remiss hos Uppsala sömnklinik.
Efter ca 5 år inom vården med diagnosen idiopatisk hypersomni fick jag också en medicin som fungerade (metamina / attentin). Med denna medicin försvann nästan mina symtom och jag fick en mycket bättre livskvalitet och kunde snart börja arbeta.
Min historia har inneburit mycket sorg och smärta då sömnigheten varit ett hinder för det mesta i mitt liv (studier, jobb, pengar, sociala relationer) men den ställer också en fråga om hur läkare väljer att hantera dessa sjukdomar. Frågan ?varför? inställer sig som ett tomt mörkt frågetecken. Bevisligen kan det omöjligtvis bara handla om okunskap i mitt fall.
Jag har sökt svar genom att spåra upp och fråga de gamla neuro läkare jag hade i ungdomen, men de har generellt sett haft mycket olika och oftast undvikande svar. Man kan också undra om någonting förändrats till det bättre på senare år. Vissa av neurologerna påstod det, någon påstod motsatsen, att det fanns mer resurser på 90-talet. Historierna som finns här i forumet tyder på att de svårförståeliga problemen med att få hjälp kvarstår idag.
Bilden som allmänt ges om vård av narkoleptiker och hypersomniker är att vården kommer in i ett skede då besvären har funnits i minst 10 år. Den bilden beskriver gärna också att vården då missförstått symtomen och därav inte lyckats tidigare. Min historia visar dock att vården medvetet kan skjuta på åtgärder långt in i framtidens ovisshet. Hopplöshet och sorg blir resultatet.
Man skall också veta att diagnosen idiopatisk hypersomni, alltså hypersomni (=dags översömnighet) av okänd orsak (idiopatisk=okänd orsak), och som inte är diagnostiserad som narkolepsi förmodligen är vanligare än narkolepsi. Narkolepsi tolkas annorlunda utifrån en annan rem-sömn vid sömnattacker m.m.
Narkoleptiker är dock inte sömnigare än hypersomniker, snarare tvärtom. Narkolepsi är ändå den mer kända diagnosen trots att idiopatisk hypersomni också är en fullgod neurologisk diagnos.
Av egen erfarenhet och vad som framkommer i forum kan jag dra slutsatsen att många neurologer är mer villiga att skriva ut starkare centralstimulerande preparat till narkoleptiker än vad som gäller för de med idiopatisk hypersomni. Ibland hänvisar neurologen då till riktlinjer som säger att idiopatisk hypersomni inte är en godkänd diagnos för medicinerna i fråga. Men en neurolog kan ändå gå på sin förmodade erfarenhet och skriva ut medicinen i alla fall. Många neurologer verkar dock negligera behovet och säger enbart att det inte är en godkänd indikation för att skriva ut vakenhetshöjande preparat.
De med idiopatisk hypersomni borde dock ofta ha en lika gynnsam fördel av centralstimulerande preparat som narkoleptiker har. Snedfördelningen vid behandling av idiopatisk hypersomni vs narkolepsi är märklig och man kan bara spekulera i vad det beror på. Är det på grund av att hypersomni allmänt är mer vanlig förekommande som ger denna sämre behandling eftersom vissa läkare medvetet eller omedvetet tyvärr vill undandra sig det som ofta är patientens enda möjlighet. Nämligen att neurologen skriver ut ett vakenhetshöjande preparat.
Att svaret på orsaken till denna snedfördelning oftast uteblir gör åtminstone ifrågasättandet av rådande uppfattningar hos många neurologer och läkemedelsverkets riktlinjer nödvändig. Att bara acceptera detta lidande är inte värdigt människan.
Men det är stor skillnad på olika neurologer, vänta inte med att byta om det verkar kört hos den du har nu. Ett tips enligt min erfarenhet, undvik Karolinska sjukhuset!
Min neurolog har mest skakat av sig allt till kardiologen, eftersom jag har VES också.
Jag har dock tagit tjuren vid hornen själv och gjort en ADHD- utredning i Köpenhamn, så nu går jag på samma medicinering som mina två äldsta barn och det hjälper jättemycket.
Det är inte Ritalin, för det har jag testat och mår dåligt av, utan Equasym depot.
Och så det där med p- piller ... min far gick och skaffade sig blodproppar så det var väl lika bra att jag fick lärt mig hur ett pessar funkar, eftersom kombinationsp-piller inte är ett alternativ längre.
Men medicinen hjälper! Jag känner att jag glömde ta tabletten vid lunch, för just nu vill jag bara rasa ihop i en hög på golvet och sova. Farligt när man står och jobbar :P