Lider du också av hypersomni/översömnighet?

Här var det tomt på svar... 

Jag fick igår diagnosen Primär Hypersomni efter fyra år av utredning. Jag medicinerar med Modafinil och har fått rådet att träna i lagom mängd, äta vitaminer (främst D) och undvika stora måltider samt socker. 

Ett viktigt knep som jag själv lyckats hittat under dessa år är att hushålla med min energi. Jag har dagar då jag är piggare och tenderar då att passa på att göra allt jag bara orkar med vilket såklart resulterar i att jag stupar ganska snart igen. 
Jag försöker alltså tänka mig för och inte utnyttja all energi jag har när den väl finns där. 

Extremt regelbundna sovvanor hjälper mig. Jag lägger mig samma tidpunkt både vardagar och helger och det hjälper! Lägger jag mig försent på helgen så är början av veckan förstörd innan jag hunnit återhämta mig. 

Jag delar gärna erfarenheter och tips. Även om min diagnos är nysatt så har jag fyra års erfarenhet av problematiken bakom diagnosen. 

Om man läser om hypersomni så hittar man mycket om att det ofta behandlas med Modafinil. Däremot finns det lite skeptiska åsikter då det ju bara lindrar symptomen och inte botar på något sätt. Jag fick den redan innan diagnosen var fastställd och har ätit den i två år nu.

Jag har hjälp av medicinen men tar den bara vid behov. Jag har provat att äta den flera dagar i rad men måste då öka dosen mer och mer vilket jag inte vill.

Det är synd att det ska vara så olika beroende på vilken läkare man träffar. Jag går haft turen att träffa två neurologer som forskar inom just mitt område och kan väldigt mycket.

Hur fungerar din hypersomni? Hur började det?
Eftersom du har en idiopatisk hypersomni antar jag att du inte vet orsaken bakom?

Att lära sig leva med det är nog en inställning som okunniga läkare har, är jag rädd. Visst, medicin är inte optimalt men det ÄR en symptomlindring som faktiskt finns att tillgå.

Jag blir pigg av min medicin. Jag känner effekt efter 20-30 minuter och blir då mer snabbtänkt och mindre trött i ögonen. Jämför känslan med att klafsa fram i djup lera för att sedan kliva upp och promenera vidare på asfalt, mentalt sätt.

Effekten sitter i under många timmar, kanske upp till 10 timmar som mest, men den tydliga kännbara effekten av att vara pigg håller sig oftast bara i fyra timmar. De resterande timmarna handlar mer om ett upprätthållande av vakenhet.

Jag upplever att medicinen pushar mig upp till en nivå där min personlighet kommer fram och där huvudet fungerar i den takt som jag i vanliga fall inte orkar komma upp i. Jag tror det är individuellt hur man reagerar beroende på hur man är som person, som en stärkande effekt av det som redan finns.

Jag var väldigt rädd i början då det ju är ett narkotikaklassat läkemedel men jag har aldrig känt mig påverkad på det sättet. Snarare är jag trött-drogad och seg utan medicin.

Var har du din läkarkontakt? Vårdcentral eller hos en specialist?

Hej!
Jag har känt dessa symptom under ca 10 års tid. Var ca 14 år när tröttheten började. Sen har det bara blivit värre. Jag har helt enkelt gett upp, jag har besökt många läkare. I princip har ingen förstått. Jag har behandlas för sköldkörteln det funkade inte heller. Jag känner igen mig undra berättelser. Skulle någon av er maila mig så kan vi diskutera saker. Skulle vara så tacksam. Nu ringde jag en neurolog, för att se om de kan hjälpa mig. Det är inte någon som velat remittera mig till specialist för utredning. Utan allt är normalt. Det är normalt att vara trött. Tydligen normalt att sova bort alla timmar under helgen. Sova flera timmar efter jobbet. Nu har jag blivit sjukskriven också och från min sida är största boven min trötthet. Har ni tips på bra läkare och kliniker? Maila mig gärna svaren är ni snälla. Ni kan förändra mitt liv.

Jag har haft symtomen i drygt 20 år (märkte det på gymnasiet) och har först nu sökt hjälp.
Jag kontaktade min vårdcentral som skickade en remiss till neurologen. Detta var i början av april. Förra veckan, alltså dryg 21 veckor senare fick jag träffa en neurolog, som slopade VC:s teori om narkolepsi och sade att jag har hypersomni. Hon skrev ut Modafinil som jag börjat ta idag, och väntar spänt på resultat!

Hej!
Jag känner igen mig så mycket i vad ni skriver. Jag har hållt på med utredningar i ca 10 års tid till och från men har behandlats för depression och migrän. Får höra att det är normalt att vara trött när man jobbar. Nu har jag tagit ett nytt tag i en ny utredning då jag mår bra psykiskt (alltså ingen depression), är vältränad, äter bra mat och ofta och inte har migrän. Det som återstår är den enorma tröttheten som äter upp en. Om jag inte får hjälp snart kommer jag nog hamna i depression igen. Orkar inte umgås med någon, orkar inte vara med mitt barn och man. Önskar mig ofta bort där jag kan få vara ensam och sova och slippa ta hänsyn till andra. Känns inte som livskvalitet.
En fråga, ni som fått diagnos (vilket jag inte lyckats få) hur kan läkaren se det? Syns det om man får komma till en neurolog? Eller är det uteslutningsmetoden? Ska få komma till en sömnlösare och sen en neurolog. Om jag har hypersomni, syns det då hos någon av dessa läkare på något tydligt sätt?

Alltså, nu ett tag efter så känns det sådär. Första dagarna kände jag mig väldigt osömnig och hade svårt att sova. 
Jag hoppades på att det skulle hjälpa mig att hålla mig vaken under semestern, vi skulle köra motorcykel i alperna i tio dagar, men det hjälpte inte alls. Jag somnade titt som tätt på bönepallen ändå :/

Jag fick sluta ta mina p-piller, och har investerat en massa i cervixpessar och tillbehör, och det är ju iofs bra att jag inte käkar hormoner längre (efter 20 års användande).
Jag har fått för mig att det kanske har ett samband dessutom, men jag ger det några månader. Är lika sömnig som vanligt.
Jag ska kontakta neurologen som skrev ut tabletterna, och fråga om det finns något annat. Störigt, det var jättemånga och de var svindyra :/

Just då hade jag Mercilon, men det spelar ingen roll. Inga hormonbaserade preventivmedel alls, sade neurologen, och det står likadant på bipacksedeln.

Kan ju tillägga att det är drygt nu att inte veta när mensen ska infinna sig, så man vet om pessaret har funkat eller inte :P
Men jag skulle kunna börja med p-pillerna igen, fast det vill jag inte. Det är rätt så farliga grejer egentligen, och jag är glad att jag slipper.