Inlägg från: Znö |Visa alla inlägg
  • Znö

    BF Januari 2016 :)

    WiMe06 skrev 2015-08-16 16:57:47 följande:

    Znö - usch, jag kan inte ens sätta mig in er hemska situation. Det är fruktansvärt det ni går igenom. 32 veckors, det är verkligen helt fruktansvärt!

    En bekant till mig går igenom precis samma som er just nu. Dem hade ett tufft kub-test med dåliga resultat så dem fick föra fvp och det visade sig att dem väntar en frisk pojke. Men på rul förra veckan fick dem veta att deras bebis har ett hjärtfel. Så nu ska dem bli skickade till Linköping på måndag för att träffa en specialist.

    Det känns så hemskt att höra vad ni går igenom.

    Massa kramar till dig!


    Nä, men fy! Ännu fler som lever i denna mardröm. Vet du vilket fel de hittade? Vilken vecka är de i? Jag är i 20+0 och känner bebin hela tiden och har länge gjort
  • Znö

    Och tack för omtanke och kramar ni som svarar mig <3. Jag ska vara stark igenom detta. Jag måste. Jag bryter ihop och biter ihop. Tiden går oändligt sakta.

  • Znö
    WiMe06 skrev 2015-08-16 18:18:00 följande:

    Hon är i v 22 nu (21+3 idag). Dem har bara fått veta att hjärtat har en missbildning, så på måndag skulle dem få veta om det är ngt som går att operera eller om dem måste gå igenom värsta tänkbara. Dem har båda känt bebis ett tag.

    Usch det är verkligen så fruktansvärt att höra vad ni behöver gå igenom. Jag hoppas verkligen ni får all hjälp och stöd som ni behöver i den här situationen.


    Det är så svårt och jag vet inte hur vi ska klara det här. Nu har ju dina kompisar gjort fostervattenprov (undra om man kollar 22q11?). Annars är ju hjärtproblem vanligt vid vissa kromosomavvikelser. Så de behöver ju inte oroa sig för kromosomavvikelser, jag har ju varken gjort KUB eller FVP/MKP. Kub hade iofs inte visat för det här, visar ju bara trisomier va!? Och hjärtat hade inte hunnit växa till sig den veckan. Det är så hemskt. Jag lider med dem. Vissa saker _går_ att operera också, men vilken livskvalité skulle barnet ha? Mortalitet vid op? Stackars dem, men en viss känsla av gemenskap för mig ändå - jag och min sambo är inte de enda som drabbas av det här. Imorgon gäller det, kanske jag har ytterligare 7-10 dagars hemsk väntan framför mig. Kanske mirakel kan ske, då blir jag fan religiös.
  • Znö
    Anonym124 skrev 2015-08-16 20:13:07 följande:

    Min vän berättade att de kan se många fler kromosomavvikelser om man letar efter just det, fler än vad de tre på kub visar, om man gör fvp/mkp med just det i syfte. Dessutom brukar det gå fort som tusan när det är skarpt läge. De fick provresultaten från fvp dagen efter de gjort det. Socialstyrelsen kontaktades omgående för att få ett godkännande till att avbryta, även det kom dagen efter som sagt. Kräv kontakt med psykolog (hellre än kurator) direkt, oavsett vad ni får veta och beslutet ni tar utifrån det. Ni kommer behöva samtalsstöd genom det här.

    Lycka till imorgon!


    Men tyvärr tar det ca 3 veckor att analysera det "stora" fostervattenprovet där de kan se mycket, går det att göra snabbare? Tror inte det. Man kan väl bara göra snabbanalyserna för trisomierna? Om det är vad de tror kommer jag ha 60% risk för att få ett svårt sjukt barn alternativt behöva begrava ett barn. Ganska dåliga siffror va?
  • Znö
    mitthemligajag skrev 2015-08-16 20:15:43 följande:

    Förlåt för alla stavfel, mobilen rättar av sig själv. hoppas du ser igenom dom!


    Inga problem!

    Kommer Lee vara helt frisk, inga CP-skador? Wow. Vilket mirakel!
  • Znö
    Znö skrev 2015-08-16 20:22:19 följande:

    Men tyvärr tar det ca 3 veckor att analysera det "stora" fostervattenprovet där de kan se mycket, går det att göra snabbare? Tror inte det. Man kan väl bara göra snabbanalyserna för trisomierna? Om det är vad de tror kommer jag ha 60% risk för att få ett svårt sjukt barn alternativt behöva begrava ett barn. Ganska dåliga siffror va?


    Till och med 70% risk, mitt arma lilla huvud har kollat alldeles för mycket statistik på sistone.
  • Znö

    Mardrömmen var sann! Allvarliga hjärtfel, med allra största sannolikhet. Läkaren var säker på att socialstyrelsen beviljar. På fredag är det dags Nu lämnar jag gruppen! Lycka till alla <3 lev och njut och var tacksamma!

  • Znö
    MeEmmA skrev 2015-08-17 08:39:29 följande:

    Znö: beklagar verkligen allt och hoppas innerligt att det får ett lyckligt slut! Satt och läste på om statistik vid rul och ni har verkligen haft otur! Ska själv in på rul om en timme och förstår att jag inte ska ta allt för givet!

    Hoppas att ni får bättre besked nästa undersökning! <3


    Ja, vi haf haft maximal otur, men nån ska ju vara den där promillen eller procenten också . Läkaren idag sa att jag dock haft tur att haft en skicklig BM på ultraljudet samt det faktum att jag var normalviktig. 50% av barnen med svåra hjärtfel slinker tyvärr igenom sa han (pga vikt och skicklighet hos BM). Även förra läkaren påpekade att det var bra att jag var smal, det är så svårt med UL annars. Tycker själv inte jag är smal, dock BMI inom normalspann.

    Läkaren idag hade forskat på ultraljud och hjärtfel på mödrar i vecka 14 och sa att snart är vi där, med UL i vecka 14 för organscreening. Fler måste bara bli duktiga på ultraljud sa han och sen log han och sa jag är bäst i den här regionen

    Varje gång jag ser mina friska barn blir jag helt varm och tacksam, vilka mirakel!
  • Znö
    Blgebo skrev 2015-08-17 19:13:51 följande:

    Två veckor tog den fullständiga analysen för oss, eller 13 dagar för att vara exakt. Har tagit ca 2 veckor alla tre gångerna vi gjort fvp, gjort fullständig analys alla tre gångerna. 

    Snabbanalysen är väl för de tre vanligaste trisomierna och ev. kön har jag för mig... 


    Du behöver inte svara om du inte vill men hur har du fått till ett fullständigt FVP? Gjorde du privat? Var isf? Kommer landstinget ge mig det om jag blir gravid fler ggr om jag står på mig? KUB tycker jag inte säger ett skit, typ som att spela poker eller nåt. Eller kanske du har åldern inne för FVP så att säga? Ja, läkaren idag sa att jag inte hann göra den fullständiga analysen, så minst två veckor. Jag är i 20+1 idag.

    Tydligen var läkaren idag helt inne på att man borde screena mödrar tidigare med ultraljud, man måste bara bli bättre på att förstå och tolka det man ser sa han. Intressant! Att gå så här långt i en graviditet och sen avbryta känns fruktansvärt. Bebisen sparkat i min mage och jag ska döda henne på fredag. Och så var han väldigt bekymrad över övervikt vid graviditet, då fungerade inte ultraljud så bra sa han
  • Znö
    Blgebo skrev 2015-08-17 19:29:18 följande:

    Lider med er!! Vilken mardröm. 

    Ja, man ska verkligen vara tacksam... 


    Ja, man ska vara tacksam <3, det är som ett lotteri och någon drar niten nån gång ibland, jag menar nu inte att livet med ett sjukt eller funktionshindrat barn alltid är en nit men äh...ni förstår!
  • Znö
    Kixpix skrev 2015-08-17 21:32:15 följande:

    Så hemskt att läsa det sista du skrev :( :(


    Ja, han var rättfram. Både han och överläkaren i fredags poängterade mängd underhudsfett jag hade, sjukt egentligen. Men jag gillade att han verkligen ville förändra mödravården i Sverige. Mer ultraljud tyckte han! Han tyckte man skulle få en chans att veta tidigare.

    Sverige är ju tex ett av de få länder (Norden?) som använder SF-mått för att mäta om bebisen växer som den ska. I andra länder använder man ultraljud (UK och USA) och skrattar åt Sverige som står med måttband och mäter magar fulla med gaser, karameller och bebis.
  • Znö
    Blgebo skrev 2015-08-17 21:29:15 följande:

    Jag har sagt att jag vill göra ett. I landstingets regi, inte betalat en krona. Jag gjorde fvp som 29-åring, som 32-åring och nu som 35-åring, alltså bara nu jag är "tillräckligt gammal". Oro för skadat barn är ett skäl att göra fvp, och jag har bara sagt att jag är orolig, och vill minimera risken att få ett skadat barn. Jag har en jäkligt bra gynekolog, en äldre man, som tidigare jobbat både som uska och ssk innan han blev läkare. Han är oerhört "mänsklig". Kanske har det spelat in. 

    Jag är smal, så mina ultraljudsbilder blir jättetydliga. Min kompis har några trivselkilon, och det gör _mycket_ på bildkvalitén...

    Ja, landstinget kommer ge dig det utan tvivel. Men kom ihåg då att säga till om fullständig analys, det är lätt att de missar det...säg även till vid själva provtagningen. 


    Åh, tack för svaret!! Ska be om en fullständig analys och kräva FVP. Jag kommer vara världens jobbigaste patient. Jag har inte åldern inne riktigt än. _Om_ jag vågar igen.

    Ja, om övervikt, i hans studie kom han fram till att VUL fungerade bättre på överviktiga när de var i vecka 14 för att kunna screena hjärtfel. Med mindre/lite/lagom mängd subcutan vävnad kunde man med fördel göra redan i vecka 14 på magen tyckte han.
  • Znö
    Blgebo skrev 2015-08-17 21:44:04 följande:

    Fast Sverige har bättre överlevnad än vad USA har, så deras ul säger inte allt...vi ska vara rädda om "hantverket" och inte överlåta allt på maskinerna... Avviker sf-måttet så blir det ultraljud. Mycket känner man med händerna också, man kan känna om det är en stor eller liten bebis om man är van. Jag har fått göra tillväxtultraljud med två av barnen, för min mage var för liten, och jag gick upp för lite i vikt. 


    Det är nog en svår nöt att knäcka det där, jag är egentligen inte så påläst. Men jag vet en som jobbade med gynekologi i Belgien och där skrattade de åt Sverige. Ekonomiska parametrar kanske också kan vara varför Sverige har så god överlevnad? Här får ju alla rätt till samma vård. Alla får föda i Gbg om man hittat ett svårt hjärtfel ex och barnet behöver öppnas direkt för att överleva.
  • Znö
    WiMe06 skrev 2015-08-17 22:35:56 följande:

    Idag var mina bekanta i Linköping och träffade en specialist. Deras pojke hade ett sk enkammarhjärta. Vänster kammare som syresätter blodet fanns helt enkelt inte. Så dem måste nu besluta om dem vill behålla pojken eller göra värsta tänkbara. Väljer dem att behålla pojken kommer han behöva många många operationer dem närmaste åren och det kommer innebära enormt mycket tid på sjukhus. Barnet kommer inte kunna orka lika mkt som andra barn, det kommer aldrig kunna idrotta och senast vid 20 års ålder kommer det behövas en hjärttransplantation, troligtvis tidigare. Det är ingen tröst att jag skriver detta, utan ville mest bara berätta för dig vad deras hade för hjärtfel.


    Men fy! Tack för att du delar med dig (jag känner mig mindre ensam), om än jag verkligen lider med dina bekanta. HLHS som de fått veta om är _mycket_ allvarligt (jag är numera, sen fem dagar tillbaka, lite av en....eh lekmanna-hjärtexpert. Ro fram en kardiologi-tenta från läkarprogrammet så ska jag nog kunna svara på en del). Att leva med ett enkammarhjärta är nog inte så lätt. Hoppas de kan finna någon ro i något beslut, vilket det än är. Jag har förlikat med mig med mitt beslut och min övertygelse.

    Min bebis har Truncus Arteriosus Communis eller Transposition of the Greater Arteries (TGA) eller så var det "bara" så att aorta och aortabågen var så kraftigt missbildad att den eventuellt/förmodligen skulle dö av hjärnblödningar direkt den kom ut. Något av det var han säker på att det var för det såg så _fel_ ut på ultraljudet med blotta ögat sa han, blodet flödade inte rätt utan for i baksug och aorta/pulmonalis var svårt missbildade/sammanväxta/bytt plats - något var fel. Flera andra strukturer såg också konstiga ut på min bebis och man befarade att även andra missbildningar kunde förekomma och att det fanns risk för kromosomavvikelser (såsom 22q11 och Marfans Syndrom).
  • Znö
    Pyret 85 skrev 2015-08-19 19:53:07 följande:

    Har inte varit inne på ett tag här och läste igenom en del sidor bakåt nu och vill säga till Znö att jag verkligen lider med er. Ingen ska behöva gå igenom det ni gör. styrkekramar <3

    Här är det fullt upp, gifter oss på lördag det är en del att göra. 

    Beställde en brio smile förra veckan och idag fick vi besked om att den levereras imorgon. 

    RUL hade vi för ett par veckor sen och då var det osäkert på om nacken var svullen så fick en ny tid i torsdags förra veckan. Vi kom dit och läkaren undersökte bebisen hjärta väldigt noggrant och allt såg fint ut. Sätter oss i bilen och då ringer läkaren och vill att vi kommer tillbaka då han tittat på de gamla UL-bilderna. Sagt och gjort. Nacken var inom normalmåttet men den hade ett avvikande utseende och därför var han noga med att kolla bebisens kön. En liten pojke i magen. Hade det varit en flicka så hade det kunnat tyda på turners syndrom men det kan pojkar inte få. Vi blev erbjudna FVP men eftersom missfallsrisken är 1% och risken för att vår pojke har en kromosomavvikelse var mindre än så och vi ändå inte tänkt avbryta så tackade vi nej. Läkaren var lättad över  vårt beslut. Vi ska tillbaka i v.28 och han sa att med största sannolikhet så ser nacken bra ut då.BF blev även flyttat från 31/12 till 22/12 på RUL. 

    Nu blev det ett långt inlägg. hoppas ni orkat läsa ändå.

    kram på er!


    Tack för medlidandet, eller vad man nu ska säga. Jag är liksom på väg att lämna tråden... Vad skönt för er att ni kan känna er lugna och trygga. Jag hispade ur totalt när våran mardröm började för en vecka sen. Jag trodde jag var starkare än såhär.

    Jag är så nyfiken WiMe06, hur går det för dina bekanta? Kan de enas kring ett beslut? Vi känner oss rätt trygga i vårat beslut. Men jag vet att andra hjärtebarnsföräldrar skulle känna sig kränkta av det beslut vi fattat. Som att de hjärtebarn som föds inte skulle vara önskvärda i samhället, för att vi valt att inte försöka föda och operera detta barn. Jag respekterar dem som väljer andra vägen men hoppas även jag blir respekterad för det val jag hade möjligheten att göra. Klart alla hjärtebarn är värdefulla! Nästa gång det är alla hjärtans dag kommer jag köpa alla armband och pins jag bara kan för att stötta forskningen kring hjärtfel.
  • Znö
    WiMe06 skrev 2015-08-19 20:44:43 följande:

    Jag förstår och respekterar fullt ut hur ni tänker kring ert beslut. Nu har jag inte hört ngt ifrån dem på ett tag men sist vi hördes vid så var dem ganska säkra på att avbryta graviditeten med respekt och tanke för dem två barn dem redan har. Jag hade nog tänkt likadant gällande det hela, absolut inte för att ett hjärtebarn är värt mindre för som säger alla barn är värdefulla och unika, utan av respekt för dem två barn man har sedan tidigare. Det känns inte rätt att låta dem tillbringa så mkt tid på sjukhus och mycket annat vad det skulle innebära för dem. Det är ingen annan som ska kunna påverka ett så viktigt beslut, för det är ett beslut som man enbart som föräldrar kan ta och det är ett beslut som påverkar resten av era liv. Så känner ni er trygga med ert beslut så är det rätt beslut och det har inte andra rätt att tycka och tänka om, och som du säger det hoppas jag att alla som går igenom respekteras för. Jag stöttar också forskningen kring hjärtfel. <3


    Tack för svar...jag lider med dem men känner mig mindre ensam, det finns nån fler därute som faktiskt går igenom samma helvete som vi just nu.

    Vi har också tänkt mycket på våra barn. Hela familjen hade hamnat i ett kristillstånd. Personligen känner jag bara tack gode Gud för att jag kan välja, för att lagstiftningen är såhär och för att jag hade en skicklig BM som signalerade direkt vid RUL. Om än det känns förjävligt. Hade man inte upptäckt på RUL hade hon förmodligen fötts "normal" men avlidit efter ett litet tag, vi bor 140 mil från Göteborg och hade inte hunnit med transport ner.

    Jag bara ligger i soffan och vägrar gå ut genom dörren, jag ser ju gravid ut hur jag än klär mig! Tänk om någon ska till och börja gratulera. Imorgon åker mina barn till sin mormor och kommer hem när detta är klart.

    Jag känner mig dock ödmjuk och tacksam över de friska barn jag har, de slåss, springer, skrattar och lever rövare - precis som barn ska
Svar på tråden BF Januari 2016 :)