Reuamtism
Jag har nyss fått veta att jag har reumatism (bechterew). Värken och hela situationen med ovisshet mm gör att jag verkligen mår skit. Finns det några andra mammor med reumatism här som vill dela med sig av sina erfarenheter?
-
-
Svar på tråden Reuamtism
-
Ok, hoppas det går snabbt för dig att få rätt diagnos. Tydligen så kan man ha negativt på det där reuma faktor provet även om man har någon typ av reumatism. Läkarna berättar ju inte det så risken är att man kan gå länge och lida i onödan.cii skrev 2015-12-22 22:23:56 följande:Nej, jag fick ett namn till en sjukgymnast till att börja med.
Några av blodproverna jag tog blev fördärvade (koagulerade och hemolys? i dem) men jag har ett normalt värde för provet på ledgångsreumatism.
Så jag ska in och ta om ett par prover. Jag tror ju att jag har psoriasisatrit. Har typiska randiga naglar, bakgrund med mycket eksem, sneda fingrar, svullnar i tid och otid, blåsor på händerna, kroniska muskelinflammationer.
Fått kortisonsprutor ibland.
Är mest trött på alltihopa :(
Förstår att du är trött på det, det är jag också. Det är så himla segt i sjukvården, förstår ju att dom har supermycket att göra men jag hade nog trott att jag skulle få mer hjälp om man blev svårt sjuk. Jag har tex inte fått någon information alls om min diagnos utan jag har fått googla. Socialstyrelsen, reumatikerförbundet och Svensk reumatologisk förening har en del väldigt bra information på sina hemsidor. Men jag tycker ändå att det är konstigt att det inte är sjukvårdens uppgift att iallafall förklara lite grundläggande vad för sjukdom man har. Speciellt som att det tar ett tag att hitta till sidor med bra info, den första informationen jag läste var typ att man dör i förtid, hela ryggen kommer bli förbenad osv. Väldigt negativt med andra ord. -
Jag går tack och lov till en privat läkarmottagning. Känns ändå som att dem vill bena ut problemet. Han nämnde att alla reumatism-varianter inte syns på provet. Men att vi kunde utesluta ledgångsreumatism.Milou14 skrev 2015-12-22 22:46:19 följande:Ok, hoppas det går snabbt för dig att få rätt diagnos. Tydligen så kan man ha negativt på det där reuma faktor provet även om man har någon typ av reumatism. Läkarna berättar ju inte det så risken är att man kan gå länge och lida i onödan.
Förstår att du är trött på det, det är jag också. Det är så himla segt i sjukvården, förstår ju att dom har supermycket att göra men jag hade nog trott att jag skulle få mer hjälp om man blev svårt sjuk. Jag har tex inte fått någon information alls om min diagnos utan jag har fått googla. Socialstyrelsen, reumatikerförbundet och Svensk reumatologisk förening har en del väldigt bra information på sina hemsidor. Men jag tycker ändå att det är konstigt att det inte är sjukvårdens uppgift att iallafall förklara lite grundläggande vad för sjukdom man har. Speciellt som att det tar ett tag att hitta till sidor med bra info, den första informationen jag läste var typ att man dör i förtid, hela ryggen kommer bli förbenad osv. Väldigt negativt med andra ord.
Det kändes ju skönt. Men han ville att jag skulle forska vad vi har för problem i familjen då jag egentligen inte hade någon koll alls.
Visade sig att vi har fibromyalgi, reumatism, psoriasis och psoriasisatrit!
Jag var med nollad om dessa sjukdomar och blev ombedd att googla lite tills nästa gång vi ses.
Har tagit lite bilder på mina händer nu när jag fått blåsor och tradiga naglar (även svullnad av fingrar).
Ja, uppgivenheten bara flyger på en ibland :( När man vet att det inte finns någon mirakelkur och att man kommer att dras med skiten tills man dör.
Funderat på smärtklinik. Något du funderat på? -
cii skrev 2015-12-22 23:03:25 följande:Jag går tack och lov till en privat läkarmottagning. Känns ändå som att dem vill bena ut problemet. Han nämnde att alla reumatism-varianter inte syns på provet. Men att vi kunde utesluta ledgångsreumatism.
Det kändes ju skönt. Men han ville att jag skulle forska vad vi har för problem i familjen då jag egentligen inte hade någon koll alls.
Visade sig att vi har fibromyalgi, reumatism, psoriasis och psoriasisatrit!
Jag var med nollad om dessa sjukdomar och blev ombedd att googla lite tills nästa gång vi ses.
Har tagit lite bilder på mina händer nu när jag fått blåsor och tradiga naglar (även svullnad av fingrar).
Ja, uppgivenheten bara flyger på en ibland :( När man vet att det inte finns någon mirakelkur och att man kommer att dras med skiten tills man dör.
Funderat på smärtklinik. Något du funderat på?Låter som att du har en bra läkare.
Jag hoppas också lite på en mirakelkur. Tänker att om några år kanske det kommer nya biologiska mediciner som i princip botar sjukdomen. Det hade ju varit bra.
Jag vet inte om jag skulle vilja till någon smärtklinik utan jag hoppas fortfarande på att läkarna ska kunna stoppa själva sjukdomen. Svårt att ta en massa starka smärtstillande också när man har småbarn och måste ha snabb reaktionsförmåga. Jag vågar typ inte ta något som inte är godkänt att köra bil på, tänker ifall mitt barn tex skulle klättra, riskera att ramla och jag inte hinner reagera.
Har din läkare rekommenderat smärtklinik?
-
Ja, det hade ju varit fantastiskt!Milou14 skrev 2015-12-22 23:18:46 följande:
Låter som att du har en bra läkare.
Jag hoppas också lite på en mirakelkur. Tänker att om några år kanske det kommer nya biologiska mediciner som i princip botar sjukdomen. Det hade ju varit bra.
Jag vet inte om jag skulle vilja till någon smärtklinik utan jag hoppas fortfarande på att läkarna ska kunna stoppa själva sjukdomen. Svårt att ta en massa starka smärtstillande också när man har småbarn och måste ha snabb reaktionsförmåga. Jag vågar typ inte ta något som inte är godkänt att köra bil på, tänker ifall mitt barn tex skulle klättra, riskera att ramla och jag inte hinner reagera.
Har din läkare rekommenderat smärtklinik?
Jag undviker smärtstillande i största grad. Men så är jag ju den som lider i tystnad istället. Tänker också på barnen. Var själv en hel vecka med barnen när mannen jobbade borta. Hade självklart ett skov och mådde skit. Fick vackert härda ut tills han kom hem innan jag kunde ta några tabletter!
Jag tänker att smärtkliniken kan hjälpa till med alternativa metoder mot smärta. Akupressur eller tens kanske? Värme och massage hjälper mig en del. -
Hoppas jag inte lät för hård angående smärtstillande, menade mest att det är klurigt och har sina nackdelar.cii skrev 2015-12-22 23:38:57 följande:Ja, det hade ju varit fantastiskt!
Jag undviker smärtstillande i största grad. Men så är jag ju den som lider i tystnad istället. Tänker också på barnen. Var själv en hel vecka med barnen när mannen jobbade borta. Hade självklart ett skov och mådde skit. Fick vackert härda ut tills han kom hem innan jag kunde ta några tabletter!
Jag tänker att smärtkliniken kan hjälpa till med alternativa metoder mot smärta. Akupressur eller tens kanske? Värme och massage hjälper mig en del.
Jag har fått prova Tens och jag trodde verkligen inte att det skulle hjälpa. Sjukgymnasten som erbjöd mig att prova är så himla snäll och gullig så jag kunde liksom inte tacka nej trots att jag tyckte det var en värdelös idé. Men, när jag väl provat så ändrade jag mig så det kan jag absolut rekommendera om du inte provat det. Det känns ungefär som massage.
Massage och akupressur är för dyrt privat så det har jag inte råd att gå på men annars lindrar det nog också. Eller finns det på smärtkliniken? -
Jag fick inte min diagnos förrän jag var 23. Den varianten jag har är lite svår att upptäcka, varför jag fick gå från läkare till läkare innan nån tog mig på allvar.Milou14 skrev 2015-12-22 21:17:06 följande:Jobbigt det måste varit för dig att vänta så länge på en medicin som fungerar, eller var det lindrigare för dig i början?
Härligt för ditt ex att han kunnat sluta och ändå mår bra.
Mina knän svullnar upp om jag går mkt så jag har också svårt att träna. Träning är ju tydligen väldigt viktigt när man har den här sjukdomen men när hela kroppen värker och man är helt slut redan innan man tränat så känner man sig ju inte så jättemotiverad. Förstår heller inte hur träning kan hjälpa mot inflammation? Tycker det verkar ologiskt. Jag tränade mkt innan jag blev sjuk men jag tror aldrig att jag kommer orka vara igång på det sättet igen.
Jag vet inte heller vad träningen gör. Det verkar ju inte riktigt klokt! Men det funkar ju i alla fall.
Jag tror att du måste börja med bra mediciner innan du orkar börja träna. Det är ju inte så att träningen botar för alla. Däremot lindrar det. Tillsammans med medicin kan man må riktigt bra (jag tror nämligen att min ex-man är lite unik, även om det säkert kan hända andra också). -
Nej då! :) Jag undviker det i största mån då jag vet att det inte är bra för kroppen i det långa loppet.Milou14 skrev 2015-12-23 00:25:54 följande:
Hoppas jag inte lät för hård angående smärtstillande, menade mest att det är klurigt och har sina nackdelar.
Jag har fått prova Tens och jag trodde verkligen inte att det skulle hjälpa. Sjukgymnasten som erbjöd mig att prova är så himla snäll och gullig så jag kunde liksom inte tacka nej trots att jag tyckte det var en värdelös idé. Men, när jag väl provat så ändrade jag mig så det kan jag absolut rekommendera om du inte provat det. Det känns ungefär som massage.
Massage och akupressur är för dyrt privat så det har jag inte råd att gå på men annars lindrar det nog också. Eller finns det på smärtkliniken?
Innan tog jag diklofenak var och varannan vecka. Men magen tog stryk.
Jag vet inte så mycket om smärtkliniker, men vad jag hört så ska det handla mycket om alternativa behandlingar/tips/råd som inte innebär smärtstillande tabletter. Jag är sugen på att testa tens iaf. Vi har en jacuzzi som vi köpte pga mina besvär innan jag ens hade en diagnos. Den nyttjar jag flera gånger i veckan!
Mår mycket sämre på vinterhalvåret. Precis som att hela kroppen stänger av sig, varken leder, muskler eller orken samarbetar. Sådär dödligt trött idag när man har 1000 saker att ordna inför julafton ;) -
LaFontaine skrev 2015-12-23 07:43:20 följande:Jag fick inte min diagnos förrän jag var 23. Den varianten jag har är lite svår att upptäcka, varför jag fick gå från läkare till läkare innan nån tog mig på allvar.
Jag vet inte heller vad träningen gör. Det verkar ju inte riktigt klokt! Men det funkar ju i alla fall.
Jag tror att du måste börja med bra mediciner innan du orkar börja träna. Det är ju inte så att träningen botar för alla. Däremot lindrar det. Tillsammans med medicin kan man må riktigt bra (jag tror nämligen att min ex-man är lite unik, även om det säkert kan hända andra också).Jobbigt att inte bli tagen på allvar :( Men nu när du har rätt medicin så mår du helt eller nästan helt bra?
Orkar du med allt sm du tror du hade orkat om du inte varit sjuk eller känner du att du måste prioritera bort en massa i livet?
Angående träningen så är det ju lite så jag tänker. Jag är i så himla dåligt skick nu så jag orkar inte göra mer än lite sjukgymnastik hemma då och då. Jag känner ibland att det låter som en ursäkt när jag inte orkar men samtidigt så har jag alltid gillat att träna och tränade regelbundet innan jag blev sjuk.
Jag har massvis med saker som jag drömmer om och vill göra och jag är så orolig för hur det kommer att bli nu med allt. Jag hoppas ju verkligen att om jag får medicin att det ska bli mkt bättre. Min läkare som remitterade mig till reumatologen verkade tycka att jag ska vänja mig vid att ha ont men det känns ju inte så kul.. jag hoppas fortfarande.
cii skrev 2015-12-23 14:03:09 följande:Nej då! :) Jag undviker det i största mån då jag vet att det inte är bra för kroppen i det långa loppet.
Innan tog jag diklofenak var och varannan vecka. Men magen tog stryk.
Jag vet inte så mycket om smärtkliniker, men vad jag hört så ska det handla mycket om alternativa behandlingar/tips/råd som inte innebär smärtstillande tabletter. Jag är sugen på att testa tens iaf. Vi har en jacuzzi som vi köpte pga mina besvär innan jag ens hade en diagnos. Den nyttjar jag flera gånger i veckan!
Mår mycket sämre på vinterhalvåret. Precis som att hela kroppen stänger av sig, varken leder, muskler eller orken samarbetar. Sådär dödligt trött idag när man har 1000 saker att ordna inför julafton ;)Vad härligt med Jacuzzi :D
Förstår att du är trött med allt fix inför julafton. Här hemma är det en hel del saker som inte blivit av som planerat men min man hjälper till så det mesta är fixat iallafall. Hade jag inte haft honom hade jag inte överlevt den här hösten.
Hoppas att ni får en jättetrevlig jul imorgon allihopa! :)
-
Brufen Retard är också en långtidsverkande antiinflammatorisk medicin som Orudis retard. Men mer skonsam mot magen. Jag äter 2X800 mg sen ett år tillbaka och 1 till på morgonen om jag är riktigt illa. Förut har jag klarat mig med att medicinera på bara vinterhalvåret . När jag blev sjuk så fick jag sjukbidrag i 2 år pga mkt mkt ont och svullna leder i händer och fötter liksom inflammerad käkleder. Var mkt sjuk mellan jag var 21-23 år , FK ville sjukpensionera mig. Jag började plugga istället och kastade mina citodon för de gjorde mig mkt okoncentrerad. Tar panodil ibland men ingen starkare tabletter det vill jag inte. Har varit gravid 2 ggr och slutat då m antiinflammatoriska tabletter långt innan.
-
Hur klarar du dig nu? Har det blivit bättre sedan du var som sämst vid 21-23? Varför vill du inte prova starkare medicin?Jenita659 skrev 2015-12-23 21:24:27 följande:
Brufen Retard är också en långtidsverkande antiinflammatorisk medicin som Orudis retard. Men mer skonsam mot magen. Jag äter 2X800 mg sen ett år tillbaka och 1 till på morgonen om jag är riktigt illa. Förut har jag klarat mig med att medicinera på bara vinterhalvåret . När jag blev sjuk så fick jag sjukbidrag i 2 år pga mkt mkt ont och svullna leder i händer och fötter liksom inflammerad käkleder. Var mkt sjuk mellan jag var 21-23 år , FK ville sjukpensionera mig. Jag började plugga istället och kastade mina citodon för de gjorde mig mkt okoncentrerad. Tar panodil ibland men ingen starkare tabletter det vill jag inte. Har varit gravid 2 ggr och slutat då m antiinflammatoriska tabletter långt innan.