Barn med PVL

Den vanligaste följden av en PVL-skada är spastisk bilateral CP och synstörningar. Min nioåring har bäggedera. Han tampas mest med sina bråkiga ben, går med rullator eller kör rullstol. Även armarna är påverkade av spasticitet men inte alls lika mycket som benen. Han kan rita och skriva och äta själv, men han vinner kanske inga tävlingar i välskrivning direkt Han är annars en glad kille som går i en vanlig klass i en vanlig skola. Han har vanliga kompisar som han bygger med lego och spelar tv-spel med. Han är smart, rolig och har ett smittande skratt. Hur livet blir är svårt att sia om när man har en niomånaders. Är det något särskilt du undrar över ? Har ni blivit inskrivna på barnhabiliteringen ? De bör kunna hjälpa er framåt med träning och föräldrautbildningar.

Okej jag förstår. Vet du hur stor skada din son har? Vi har fått höra att det inte är så stor men vet inte alls hur det kommer påverka honom. Jag är mest ute efter lite information hur andra familjer har det med PVL. Jag inbillar mig att jag kan förbereda mig bättre om jag vet lite mer. Men vet att det är jättesvårt när han är liten och så. Vi går regelbundet till neurolog, sjukgymnast och arbetsterapeut. Så förhoppningsvis får vi hjälp och vet lite mer hur vi ska träna honom och sen vidare om han behöver hjälpmedel. Men vår läkare sa inget om allt jag har läst, så är inte säker om hon tror det inte kommer bli så farligt och inte vill jaga upp oss eller om hon bara inte informerat mer innan hon vet mera.

Känns jobbigt med ovissheten hela tiden.

Hur fick ni veta att er son fått PVL? Hur var hans symptomer, har det alltid varit problem med benen för honom eller börja det på andra ställen? Hugo har mest i armarna och händer idag men veg inte om det kan ändras med tiden?

Min son föddes i vecka 29, han fick en liten blödning vid förlossningen vilket resulterade i pvl. Det blev ett hålrum i hjärnanefter blödningen. Var också jätte orolig för att han skulle få problem med motoriken. Var jätte orolig o ch läkaren förklarade för mig att tiden får utvisa om det blir några svårigheter. Det beror helt på var i hjärnan skadan uppstått.

Idag är min son 3 och ett halvt år och är världens gladaste och busigaste kille, han har utvecklats precis som han ska och har inga svårigheter med motoriken. :)

Vad skönt att din son inte blev påverkad. Hur fick ni veta att han hade en blödning? Hade han några symptom som liten/mindre? Emsanyeay

Mitt barn föddes också v 29 och fick troligtvis skadan någon gång de första dagarna i livet, eller sista dagarna i magen. Vi visste om att det fanns rester av ett par mindre hjärnblödningar och några diffusa cystor sen tidig ålder eftersom det gjordes rutinmässigt ultraljud på hjärnan. Men vi vart tillsagda att det inte skulle påverka hen framöver och att vi skulle låta bli att fundera över det. Barnet utvecklades väldigt långsamt och var stel i kroppen, skrikig och ofta besvärad. Vid 1,5 års ålder tjatade vi oss till ett besök hos en sjukgymnast som på fem minuter kunde säga att hen antagligen hade en CP-skada. Sen hamnade vi hos habiliteringen som hjälpte oss mycket i början. Att det var en PVL fick vi bekräftat vid 2,5 års ålder då det gjordes en MR på hjärnan. Det har hela tiden varit benen som varit mest bråkiga, armarna o händerna har funkat OK även om stelheten och svårigheterna märks även där.

Storleken på skadan sa i vårt fall väldigt lite om hur framtiden skulle te sig. Vi blev ju informerade om att slappna av och inte vara så nojiga eftersom skadan var så liten så den inte skulle medföra några problem framöver. Nu sitter vi med en unge i rullstol. Vad jag menar är att det är svårt att sia om framtiden. Barns hjärnor är fantastiska och många gånger hittar hjärnan andra vägar till färdigheter som man på förhand trodde skulle vara omöjliga. 

Förstår att det är svårt att sia, jag försöker nog bara hantera situationen och inbillar mig att jag klarar det bättre med lite kött på benen. Men förstår att det är jättesvårt att veta något alls när det handlar om hjärnan.
Alla barn är ju olika i utveckling och motorik och speciellt när de är små, vilket inte behöver betyda någonting egentligen.
Min son är världens goaste, gladaste och snällaste kille man kan tänka sig så vill bara se om det finns något som jag kan göra för att han ska ha de bästa förutsättningarna.
Men vi har en jättebra neurolog och vi har börjat med sjukgymnastik och en arbetsterapeut. Så det är väl bara tiden som kan visa hur framtiden blir.

Vart går ni med era barn? ALB, Sachsska?

Vår dotter föddes i vecka 25 och drabbades av en stor hjärnblödning som orsakade PVL. Hon har en unilateral (ensidig) CP-skada pga av detta. Det är hennes högra sida som påverkas, både arm och ben, men mest benet. Man kan ana att hon går lite annorlunda och när hon springer syns det definitivt mer. Men hon kan ju springa! Och hoppa och klättra osv. Hon var sen att gå, och har haft ganska mycket problem med balansen. Nu är hon snart 6 år och det är mest när hon är trött som hon blir vinglig. Hon har inga andra problem än detta och är helt ikapp i sin utveckling.

Precis som du så ville jag tidigt "höra" hur det gått för andra, så många som möjligt, för att skaffa  mig en så bred uppfattning som möjligt om hur framtiden kunde tänkas bli. Det är lite olika för alla såklart, men jag tycker att det hjälpte mig att bearbeta oron och ovissheten.

Lycka till!

Tack för alla svar. Jag är vanligvis inte så orolig men när man bara ska vänta o låta tiden utvisa är väldigt jobbigt. Min son är världens goaste men jag ser saker ibland som oroar mig, sen kunde saker vara mycket värre. Så självklart är jag glad att det inte verkar som något stort idag. Min grabb är snart 1 år, han har lärt sig krypa, klappa händer, vinka och går med gåvagn ganska bra. Så han har kommit ikapp mycket även om jag ser att han vinkar lite speciellt så är jag glad att han vinkar. Han är superstolt över allt han kan???? Bara lite skönt att ventilera vissa tankar med andra som har barn med "samma" typ av skada. Ingen som haft problem med talet? Kom det senare eller ingen stor skillnad?

Hej hej, jag skulle vilja fråga hur det har för er, för ert barn, nu mer än ett år efter ditt första inlägg. Hur har han utvecklats och hur har du landat i ditt föräldraskap som funkisförälder?

Vi fick i somras ett barn som fick en okänd infektion i samband med födseln. De kunde se en hjärnskada som liknade pvl, och när hen var ett halvår fick vi diagnostiserad spasmisk cpskada. Har nu kontakt med habiliteringen, oftast känns det lugnt men vissa dagar är tankarna på framtiden påtagliga.