Barn med PVL

Den vanligaste följden av en PVL-skada är spastisk bilateral CP och synstörningar. Min nioåring har bäggedera. Han tampas mest med sina bråkiga ben, går med rullator eller kör rullstol. Även armarna är påverkade av spasticitet men inte alls lika mycket som benen. Han kan rita och skriva och äta själv, men han vinner kanske inga tävlingar i välskrivning direkt Han är annars en glad kille som går i en vanlig klass i en vanlig skola. Han har vanliga kompisar som han bygger med lego och spelar tv-spel med. Han är smart, rolig och har ett smittande skratt. Hur livet blir är svårt att sia om när man har en niomånaders. Är det något särskilt du undrar över ? Har ni blivit inskrivna på barnhabiliteringen ? De bör kunna hjälpa er framåt med träning och föräldrautbildningar.

Mitt barn föddes också v 29 och fick troligtvis skadan någon gång de första dagarna i livet, eller sista dagarna i magen. Vi visste om att det fanns rester av ett par mindre hjärnblödningar och några diffusa cystor sen tidig ålder eftersom det gjordes rutinmässigt ultraljud på hjärnan. Men vi vart tillsagda att det inte skulle påverka hen framöver och att vi skulle låta bli att fundera över det. Barnet utvecklades väldigt långsamt och var stel i kroppen, skrikig och ofta besvärad. Vid 1,5 års ålder tjatade vi oss till ett besök hos en sjukgymnast som på fem minuter kunde säga att hen antagligen hade en CP-skada. Sen hamnade vi hos habiliteringen som hjälpte oss mycket i början. Att det var en PVL fick vi bekräftat vid 2,5 års ålder då det gjordes en MR på hjärnan. Det har hela tiden varit benen som varit mest bråkiga, armarna o händerna har funkat OK även om stelheten och svårigheterna märks även där.

Storleken på skadan sa i vårt fall väldigt lite om hur framtiden skulle te sig. Vi blev ju informerade om att slappna av och inte vara så nojiga eftersom skadan var så liten så den inte skulle medföra några problem framöver. Nu sitter vi med en unge i rullstol. Vad jag menar är att det är svårt att sia om framtiden. Barns hjärnor är fantastiska och många gånger hittar hjärnan andra vägar till färdigheter som man på förhand trodde skulle vara omöjliga.